Os lo he dicho. Lo sabéis. Desde el año 96, sí, el año 96. Entonces tuve el primer diagnóstico. Acababa de morir mi padre, él que siempre decía: “este maldito reúma”.
La fibromialgia puede tener un componente hereditario. Además, en algunos casos hay un suceso, un acontecimiento, que desencadena la enfermedad o pueden desencadenarla una acumulación de situaciones estresantes.
Desde que en el año 82 tuve un hijo con autismo yo no he dejado de sufrir situaciones muy estresantes. Lo sabéis. O deberíais saberlo. Hay que tener mucho coraje, mucha fortaleza para educar a un hijo así. Las madres de personas con autismo lo sabemos.
Llevo 40 años viviendo con y educando a un hijo con importante discapacidad. No sé cómo no os habéis enterado aún.
Las mujeres con fibromialgia somos el 4% de la población.
La fibromialgia es una enfermedad que afecta principalmente a las mujeres, una enfermedad de género.
Porque las mujeres cuidamos, trabajamos, tiramos del carro de la vida, de nuestra vida y de la vida de los nuestros, tenemos la agenda llena 24/365.
La fibromialgia me impide levantarme muchos días. Sin embargo, aunque me duele todo mi cuerpo, me levanto. Tengo las manos entumecidas. Me duele todo. Me cuesta 2 horas de reloj entonar cada día. Así todos los días. Algunos pueden ser peores. Por ejemplo, cuando me levanto y veo que no puedo mover mi pierna derecha. O tengo tanto dolor en la izquierda.
Ciática, lumbago, fibromialgia, niebla mental. No me puedo concentrar. Colon irritable.
Cada día es una montaña, una enorme montaña a la que hay que subir cuando no puedes siquiera caminar.
Lo que hoy puedes, mañana no. Os lo he dicho, deberíais saberlo ya. La fibromialgia es un dolor generalizado permanente que impide dormir bien. Síndrome de piernas inquietas. Ansiedad. Depresión.
La fibromialgia es una enfermedad sin curación posible. Se pueden encontrar algunos alivios, pero nada más: analgésicos, fisioterapia, ejercicio suave en agua caliente y controlar el estrés.
No os habéis enterado aún; por eso me juzgáis tan duramente. Ni los familiares, ni las amigas, ni los vecinos.
Tampoco se han enterado la mayoría de los médicos que me tratan. Se asustan cuando grito al contacto con el estetoscopio, -¿Qué le pasa? ¡Qué tengo fibromialgia!.
La indiferencia social, individual y profesional es terrible.
En esta sociedad nuestra en la que prima el yo, ponerse en el lugar del otro es un ejercicio que no se practica. No se tiene tiempo. Ni lugar.
Estamos en un tiempo, por desgracia, de relaciones líquidas, interesadas. Lo que no produce, no sirve. Lo que no me sirve, no me interesa.
Salud laboral, médicos de atención primaria, psiquiatras, reumatólogos, no muestran demasiada empatía.
Porque si la mostrasen, si nuestros familiares, amigos, vecinos, profesionales, mostrasen un poco de interés por nuestra enfermedad, las cosas deberían ir cambiando.
Las mujeres callamos demasiado. Así nos educaron a muchas. Y de nuestro silencio se aprovechan todos.
Apenas se investiga, apenas hay voluntad de implicarse en la atención a estas/os pacientes.
-¡Ah! Qué tienes fibromialgia. Ya.
No llevo un yeso puesto ni un letrero luminoso. Sólo soy una mujer que sufre, como tantas y tantas en Navarra.
Ya os lo podéis ir creyendo.
*La autora es socia nº442 de FRIDA, Asociación navarra de fibromialgia, síndrome de fatiga crónica y SQM
