Confinamiento en personas con demencia y cuidadores

Si para la sociedad en general ha sido una experiencia dura y compleja de gestionar, para nuestro colectivo lo es aún más por razones obvias, son doblemente vulnerables. Las consecuencias negativas del confinamiento acrecientan el deterioro físico y cognitivo de las personas con demencia: la pérdida de rutinas, el aislamiento, los recursos de estimulación cognitiva cerrados temporalmente, etcétera, ha supuesto una pérdida de las capacidades previas de todos ellos. Al mismo tiempo que ha aumentado sus dificultades para comprender el porqué de la pandemia y el estilo de vida marcado por las autoridades sanitarias, con el aumento de las alteraciones de conducta y del pensamiento que cursan con las demencias. Y qué decir de las consecuencias de todo ello en los cuidadores familiares, que en muchos casos han vivido en soledad los cuidados de su familiar con demencia (los hijos no les han visitado por miedo a portar el virus, las personas contratadas no han ayudado por lo mismo, centros de día cerrado, etcétera). En AFAN objetivamos un aumento del agotamiento, sobrecarga y desgaste de las familias que atendemos. Así como un evidente miedo al contagio del coronavirus, ya que son en su mayoría personas de riesgo por la edad y patologías propias. “Lo más admirable es que se plantean no poder contagiarse porque su familiar con demencia les necesita antes que pensar en su propia salud”.

¿Durante el confinamiento, cuáles son los principales problemas que habéis atendido en AFAN?

Ante el cierre de las oficinas que tenemos en Pamplona y Tudela, el equipo técnico quiso estar cerca de las familias cuidadores a través de diferentes medios: teléfono, videollamadas, Skype… Atendimos a familias de la asociación y no asociadas que se encontraban en un proceso vulnerable por diferentes circunstancias. Lo más habitual ha sido el ofrecerles ese espacio de escucha y orientación ante las emociones que experimentaban: miedos, preocupaciones, dificultades de manejo de las alteraciones surgidas por el confinamiento de la persona con demencia, impotencia al no poder ver a su familiar ingresado en residencia, duelo inesperado debido a la pérdida de vidas que el covid-19 ha arrebatado….

Hemos constatado durante y en la desescalada un aumento significativo del malestar emocional (ansiedad, miedo, sufrimiento), que seguramente sea trasladable a otros colectivos vulnerables, y que nos indican la necesidad de proporcionarles atención psicológica especializada.

¿Cuáles son las mayores carencias que habéis detectado estos meses de convivencia con la pandemia en la atención a este colectivo?

Vaya por delante nuestra gratitud y reconocimiento por el esfuerzo llevado a cabo debido a la grave situación sociosanitaria que vivimos. Desde AFAN comprendemos que es un estado excepcional sin experiencias previas en cuanto a las líneas de actuación. Pero debemos aprender de ello dada la incertidumbre en la evolución de la pandemia por covid-19 o para los nuevos virus que puedan venir.

Los cuidadores familiares de Navarra han tenido que afrontar el confinamiento, en muchos casos en soledad por el aislamiento total, es decir, sin herramientas, sin pautas de manejo ni materiales de estimulación para aplicar con la persona con demencia que paliasen dicha situación. Se han enfrentado, en algunas ocasiones, a la falta de empatía de vecinos que les gritaban por la ventana cuando sacaban de paseo al familiar con demencia en momentos de agitación. El real decreto del Ministerio de Salud, que contemplaba esas circunstancias excepcionales, hubiera sido más eficaz si se hubiera acompañado de un informe personal del médico de Atención Primaria, pero en numerosos casos se denegó.

La sociedad navarra entiende el estado sanitario adverso que hemos vivido ante la amenaza por la pandemia. Pero es imprescindible valorar cómo optimizar la atención de otras patologías, entre ellas las crónicas, durante la emergencia por la covid-19. El Alzheimer no se ha parado en tiempos de pandemia, sigue siendo una prioridad sociosanitaria y merece un análisis riguroso y profundo de cómo se ha gestionado la atención integral del paciente-familia durante y después de la crisis por la pandemia.

Confinamiento que les ha relegado a un aislamiento total al desconocer, en muchos de los familiares, el uso de las nuevas tecnologías. Sería importante en estos momentos de desescalada o nueva normalidad ofrecerles pequeñas nociones para saber manejar el WhatsApp, videollamadas que eviten la soledad que han vivido. Es más, ¿cabe la posibilidad de ofrecer tablets a esos cuidadores familiares más vulnerables, de igual modo que se han ofertado desde educación a niños con situaciones económicas más desfavorables? Al fin y al cabo, estamos hablando de prevención en salud mental.

Desde los centros residenciales nos consta que se han dejado la piel por proteger a los residentes, y a pesar de ello son muchos los fallecidos. Esperamos que en futuras epidemias se proteja de verdad a este colectivo vulnerable a raíz de lo aprendido, así como se mejoren los protocolos de atención en la desescalada. El coronavirus ha dejado en evidencia los retos en la atención a nuestros mayores, está sobre la mesa ahondar sobre el modelo de cuidados a largo plazo.

Desde AFAN estamos dispuestos a analizar y reflexionar sobre todo ello en las mesas que previsiblemente se realizarán una vez superado el pico álgido del virus, para poder tomar las medidas oportunas en salud y protección social.

¿Y desde AFAN qué medidas vais a adoptar para mejorar la atención a las familias cuidadoras?

Por nuestra parte, hemos iniciado una encuesta de valoración entre los asociados y familiares de usuarios de centro de día y otras entidades a fin de sondear las carencias experimentadas en la formación y/o apoyo emocional debido al cuidado durante el confinamiento. De su análisis extraeremos el conocimiento para reinventarnos a fin de buscar formas innovadoras de atención a las familias cuidadoras a raíz de esta primera experiencia de vida debido a la pandemia, para evitar o reducir futuros impactos en la familia y en la persona con demencia.

Debemos considerar a todos los héroes de la pandemia por covid-19… Las familias cuidadoras de personas con demencia son también los otros héroes.

La autora es psicóloga sanitaria de AFAN (Asociación de Familiares de Enfermos de Alzhéimer)