¡Treinta y cinco años ya! Para las personas que pertenecemos a la asociación, un aniversario un poco agridulce. Por un lado, orgullosos de lo bien que nos ha crecido la criatura y con muchas ganas de seguir trabajando dando asistencia, compañía y la ayuda necesaria a quienes sufren la enfermedad. Y seguir trabajando para conseguir un mayor conocimiento social de la enfermedad, mayor sensibilización, mayor apoyo para la investigación, etcétera. Pero, como hemos dicho en otras muchas ocasiones, el auténtico día feliz será aquél en que salgamos a anunciaros que Anapar desaparece, porque eso supondrá que se ha encontrado una cura para la enfermedad y que la asociación deja de ser necesaria. Hoy día, a pesar de los múltiples avances en los tratamientos y en la mejora de los síntomas de la enfermedad, no se ha encontrado todavía la cura definitiva, por lo que seguiremos en la brecha, intentando ayudar y ofreciendo un espacio de convivencia a las personas afectadas.
Ha pasado mucho tiempo desde que en el año 1991 seis personas con más ilusión que medios pusieron en marcha la asociación. A lo largo de estos años han sido muchas las personas que, desinteresadamente, han colaborado para conseguir llegar a lo que hoy es Anapar.
No vamos a nombrarlas a todas porque serían demasiadas, y porque seguramente caeríamos en alguna omisión involuntaria. Pero vais a permitirnos que citemos a aquellas seis personas que en una cafetería decidieron formar la asociación y entrar en contacto con otras del Estado: Concha Navarro, Marisol Escalada, Rosa Ruiz de Zuazu, José Luis Calatayud y Miguel y Viki Bergerandi.
El camino, como en todos los comienzos, no fue fácil: reuniones en cafeterías y pisos particulares, contactos personales para conseguir los primeros veinte socias y socios que permitieran la inscripción como asociación… Y, por supuesto, asumiendo no sólo el trabajo y las gestiones… también los primeros gastos de sus propios bolsillos. Bihotz bihotzez, eskerrik asko.
Y ello hasta conseguir llegar hasta lo que somos hoy. La asociación cuenta en la actualidad con 279 socios y socias y, semanalmente, acuden a realizar actividades 135 personas: fisioterapia, logopedia, terapia ocupacional, yoga… Sin contar las actividades colectivas como los grupos de apoyo psicológico tanto para personas afectadas como para cuidadores y cuidadoras. Y el coro de Anapar, un espacio tanto terapeútico como de relación social y de contacto con otros colectivos.
Desgraciadamente nos encontramos una gran limitación en el espacio, como siempre hemos reivindicado, problema de difícil solución por los altos precios del mercado inmobiliario, pero seguimos trabajando en ello porque todas estas actividades no son un capricho. Son absolutamente necesarias para las personas que padecen la enfermedad. Esperamos por ello que las administraciones competentes nos ayuden a superar estas carencias.
Queremos hacer también una mención muy especial a todas las personas que trabajan y han trabajado en Anapar. Personas entregadas, que conocen la enfermedad y sus consecuencias perfectamente y que podemos decir que consideran a los usuarios casi como familia, dando todos y todas ellas mucho más de lo que podría esperarse de una simple relación laboral.
Tampoco aquí vamos a dar nombres porque habría que citar a todos, pero vamos a permitirnos un recuerdo especial para Sara, que tanto ha hecho por la asociación, a quien tanto echamos de menos y a quien deseamos que aproveche para disfrutar todo lo que se merece.
Se nos acaba el espacio pero no queremos terminar sin recordaros que, como otros años, y con motivo del Día Internacional del Párkinson, el 11 de abril, hemos organizado una serie de actividades tanto en Pamplona como en Tudela y Estella. Estaremos felices de que acudáis.
Este año el lema de la campaña va a ser “Contra la discriminación”. Por desgracia vivimos en una sociedad en que se tiende a discriminar al diferente. Buscamos personas perfectas. Y en el caso del Párkinson, muchas veces debido a algunos de los síntomas que produce la enfermedad: temblores, rigidez, lentitud de movimientos, dificultades en el habla… se tiende a marginarles.
Uno de los grandes problemas de quienes sufren la enfermedad es la tendencia a ocultarla, de encerrarse en su casa por ese miedo al qué dirán. Por eso hay que concienciar para que se asuma a estas personas como unas personas iguales, con un tipo de dificultades que pueden necesitar ayuda pero nunca una marginación.
Y terminamos como en otras ocasiones recordando: si estáis afectados o conocéis a alguna persona que lo esté, animadle a que acuda a Anapar. Que nadie viva su párkinson en soledad. Os esperamos en estas jornadas y en el día a día de Anapar.
Firman este artículo: Mila Ortín Villeras (presidenta); y Clara García Iricíbar, Maren García Astiz, Pepe Uruñuela Nájera, Mari Cruz Ibáñez Garde y Luis Liras Beaumont (miembros de la Junta Directiva de Anapar)
