Una fiesta para cambiar la visión frente al cáncer infantil

Entre música, deporte rural y juegos infantiles, la Asociación de Ayuda a Niños y Niñas con Cáncer de Navarra (Adano) organizó este domingo la segunda edición de su Fiesta Solidaria. Esta jornada, celebrada en la Pista Ilargi de Berriozar, se enmarcó dentro del Mes de Sensibilización el Cáncer Infantil, que tiene como objetivo concienciar a la sociedad sobre la realidad de esta enfermedad y las trabas que plantea a sus pacientes. Una enfermedad que, en Navarra, se diagnostican cada año entre 20 y 25 nuevos casos. 

Este año, la sensibilización gira en torno a la importancia del lenguaje al abordar el cáncer infantil. Desde Adano recordaron que “con frecuencia se emplean términos y conceptos que, aunque bienintencionados, pueden generar malestar, estrés o tristeza en menores y adolescentes con cáncer y sus familias”. Cristina Delgado, vicepresidenta de Adano, explicó que términos como “héroe” o “valiente” pueden derivar en estigmas o imágenes estereotipadas. “Lo que se pretende es tratar recordar que el cáncer ni es una guerra ni una lucha, porque ya bastante tienen con la enfermedad”, añadió Delgado. 

Para superar este desafío, desde la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer (Fepnc), de la que forma parte Adano, van a publicar el próximo 18 de septiembre el cuento Cáncer infantil sin cuentos, que propone términos alternativos y asertivos para hablar de la enfermedad. Como subrayaron, “el cáncer no es una batalla que vencer, ni en la que se gane o se pierda. Porque no hay nada heroico en tener cáncer. Los niños, niñas y adolescentes con cáncer solo buscan sobrevivir a la enfermedad”.

Asimismo, Adano ha elaborado un Taller de sensibilización en las aulas para abordar esta realidad de una manera lúdica en los centros navarros. En este sentido, Delgado sostuvo que en “la vuelta al colegio hay muchas veces que no se sabe gestionar ni por parte de los profesores, ni los niños ni las familias”. 

Además, el próximo 18 de septiembre Adano celebrará en la Universidad Pública de Navarra (UPNA) un simposio para visibilizar la supervivencia del cáncer infantil, así como sus "retos y esperanzas".

Ganas y fuerza

Estos fueron dos aspectos clave en la recuperación de Alejandro. El joven pamplonés, ahora de 12 años, fue diagnosticado de un osteosarcoma con metástasis en los pulmones en junio de 2022, cuando tenía 10 años. En mayo de 2023 terminaron los tratamientos y las operaciones, un tiempo que Alejandro sobrellevó con “fuerza y alegría”. Así recordaba su madre, Mónica A., de 45 años, aquella época en la que, reconoció, “ellos lo llevan mejor que nosotros”. 

“A la enfermedad nos enfrentamos juntos, con mucha fuerza, y con el apoyo de Adano”. Mónica no dejó de agradecer la labor que la asociación cumplió a lo largo de la enfermedad de su hijo, e incluso después. “Es fundamental tener a alguien que te oriente, te apoye y que te ayude, a veces simplemente para hacer unos papeles de algo burocrático ya que tú en esos momentos no estás mentalmente preparado para afrontar nada más que cuidar a tu hijo”, expresó.

Dentro del hospital, Mónica tampoco se olvidó de destacar el “cariño, la alegría y la fuerza” que recibió por parte del personal. “Alejadro tenía tantas ganas y tantas fuerzas que lo único que quería era que las doctoras le dejaran ir al campamento que organizaba Adano ese verano”. 

Una vocación

La txantreana Maitane Goñi, de 28 años, decidió quedarse con lo bueno que le dio la enfermedad. “Yo creo que nuestros cerebros hacen un borrón de todo lo malo. Siempre me he quedado con lo bueno, con los amigos que hice y todas las buenas experiencias”. 

Fue diagnosticada en 2007, a los 10 años, de un linfoma Hodgkin a raíz de un bulto que encontraron en su ingle. Sin embargo, recordó que durante la enfermedad entabló “mucha relación con la enfermera que estaba entonces en el Hospital de Día, y le dije que de mayor iba a ser como ella”. Y lo ha conseguido. En la actualidad es enfermera en el Hospital de Día de Oncología Infantil en Pamplona, además de colaborar como voluntaria con Adano, la asociación que una vez ayudó a su familia. 

Orgullo

Bárbara García fue una niña paciente de cáncer y, años más tarde, se convirtió en madre de un niño con la misma enfermedad. Bárbara, vecina de Barañáin de 44 años, fue diagnoisticada de Retinoblastoma, un tipo de cáncer en los ojos, a los 9 meses de vida, mientras que su hijo Asier, ahora con 15, lo fue a los cuatro días de nacer. “Es lo que toca en la vida. Mi familia lo llevó mal porque eran los años 80 y, según me dijeron, estuve a punto de morirme. Pero con mi hijo fue todo más fácil gracias a que estaba Adano para apoyarnos”. 

Bárbara se mostró orgullosa de la persona en la que se está convirtiendo su hijo, “que no cambio por nada del mundo. Volvería a pasar por lo mismo 40 veces si me sale el hijo que tengo ahora”.