La Fundación Síndrome de Dravet fue reconocida este sábado por la Peña Los del Bronce en el Pancartazo de este año por investigar una terapia génica para mejorar la vida de los pacientes y de sus familias. El evento tenía el objetivo de recaudar fondos destinados a dicha investigación. Se trata de un problema de salud que afecta a 18 personas en Navarra y 400 en el Estado.
El pamplonés Patxi Berasategui, de 51 años, es uno de los padres afectados por la patología. Su hija Leyre empezó a mostrar síntomas a los seis meses “en forma de crisis epilépticas”.
Al principio “parecía que tenía fiebre”, pero debido a que los episodios de epilepsia no cesaban, Patxi se dio cuenta “de que aquello no era algo normal”. Por otro lado, “ella no podía andar y presentaba deficiencia cognitiva y motora”. Leyre no fue diagnosticada de Síndrome de Dravet hasta los cuatro años.
Iban recurrentemente a urgencias y se veían obligados “a consumir antiepilépticos”. Por añadidura, “se trata de una enfermedad con una mortalidad alta, de alrededor del 15%, lo que provoca la angustia de estar siempre pensando en lo que puede pasar”.
Actualmente Leyre, que vive en Erripagaina, ya apenas sufre de problemas epilépticos. Tiene 3 hermanos y estudia en el Colegio de Educación Especial El Molino. “Le gusta mucho bailar (Aitana, Amaya...), bañarse en la piscina y pasear a su perrita”, dice su padre.
Patxi Berasategui ha estado en contacto con Los del Bronce desde 2017. Dado que el Síndrome de Dravet es un trastorno genético, “es posible encontrar una cura y buscar financiación para mejorar la calidad de vida de los pacientes”.
El pamplonés pide “mayor implicación institucional en la investigación del síndrome”. Se puede colaborar con la Fundación Síndrome de Dravet accediendo, a través de su página web, a su tienda solidaria y una cuenta de donativos.
Para él supone “una maravilla” que “un grupo tan representativo de Pamplona como la Peña Los del Bronce” dé reconocimiento a los enfermos de Síndrome de Dravet y sus familiares. Añade que “los miembros de la Peña son gente maravillosa que se mueve muchísimo por la sociedad”. “Por todo ello, no puedo más que darles las gracias”, concluye.
LOS DEL BRONCE
Esta asociación, tal y como explica su miembro y portavoz del Pancartazo Edurne Peralta, homenajea todos los años “a alguna organización que persiga un fin social para darle visibilidad”. En años anteriores lo hicieron con Saray (Asociación Navarra de Cáncer de Mama), (EM Navarra Asociación de Esclerosis Múltiple de Navarra) y ADANO (Asociación de Ayuda A Niños Oncológicos).
“La idea de reconocer a la Fundación Síndrome de Dravet surgió cuando una familia de Noáin afectada por la enfermedad se puso en contacto con nosotros dada la repercusión social que conlleva el Pancartazo”, añade Peralta.
En febrero de 2020 se decidió dedicarles el Pancartazo de ese año en septiembre. Sin embargo, se tuvo que suspender el encuentro por la pandemia. La cita se ha pospuesto dos años hasta que pudo realizarse finalmente este sábado.
El Pancartazo es “un acto en el que casi todos los miembros de la asociación colaboran. Se comenzó con una charla del Doctor Rubén Hernández (CIMA) explicando qué es el Síndrome de Dravet, y se continuó con pintacaras, danzas y actuaciones.
También se celebró una comida popular en el interior de la peña con 60 personas y por la tarde se celebraron varios conciertos de diferentes estilos.
