Azul esperanza

Jornada reivindicativa y sensibilizadora de la asociación de Behçet, enfermedad rara con un centenar de posibles casos en Navarra, comunidad que duplica la media estatal de afectados

09.02.2020 | 10:09
Familiares y personas afectadas por esta enfermedad rara posan frente al ayuntamiento tras la visita.

La luz después del túnel de la enfermedad de Behçet es azul. Por primera vez, el Parlamento Foral, el Ayuntamiento de Pamplona y el Edificio Central de la Universidad de Navarra iluminaron el pasado lunes sus fachadas de azul "pingüino" en solidaridad con el Día Mundial de la Enfermedad de Behçet. El Gobierno de Navarra y otras instituciones no se pudieron sumar a este acto simbólico por carecer de este recurso luminoso, aunque transmitieron su solidaridad. Un centenar de navarros y navarras han pasado ya por la Unidad de Enfermedades Autoinmunes y la Unidad Multidisciplinar de Uveítis del CHN para comprobar si sus síntomas corresponden a esta enfermedad rara (de ellos se confirmaron 68, se descartaron 14 y 16 se calificaron de "dudosos") con un alto índice de presencia en la Comunidad Foral, que duplica la media estatal ya que entre 10/11 personas por cada 100.000 habitantes lo padece aunque muchos no lo saben, de ahí la importancia de la detección precoz.

¡Dale luz al Behçet! Llagas recurrentes, dolor ocular y articular y manifestaciones en la piel. Tres síntomas para un rápido diagnóstico es el lema elegido este año en Navarra para propiciar la atención temprana de esta enfermedad. El Behçet suele debutar entre los 20 y los 40 años y demora su diagnóstico de 5 a 10 años. Es una patología rara, grave, dolorosa, crónica y socialmente invisible. Agilizar su diagnóstico puede evitar graves secuelas que frustran muchos proyectos de vida.

La jornada del lunes comenzó con una visita guiada de familiares y personas afectadas por el ayuntamiento de Pamplona. A la tarde llegó el turno de la iluminación. El objetivo, según la delegación navarra de la Asociación Española de la Enfermedad de Behçet, era visibilizar esta enfermedad. Su delegada opina que la Comunidad Foral dispone ya de recursos cualificados para su diagnóstico y atención en el Complejo Hospitalario de Navarra, como las Unidades de Uveítis y de Autoinmunes, aunque piden una reorganización de los recursos. Las personas con sospecha también tienen un papel decisivo en acelerar su diagnóstico llevando a la consulta su diario del paciente: fotografías de cada manifestación, por rara o inconexa que les parezca, y anotando su recurrencia. El síndrome de Behçet acaba de ser incluido, por el Ministerio de Sanidad, en la lista de enfermedades graves. La medida facilita a padres y madres trabajadoras el cuidado de menores afectados durante su ingreso hospitalario o tratamientos. Pero beneficia sólo a una pequeña parte porque suele evidenciar en torno a los 20 años, en mitad de los estudios o de la búsqueda del primer trabajo y sigue siendo "invisible".