Montxo Iriarte Goyena | Presidente de anela y afectado de esclerosis lateral amiotrófica

“El día que me diagnosticaron de ELA, además de ser un jarro de agua fría, fue un descanso”

Con motivo del Día Mundial de la ELA, el presidente de ANELA y persona afectada toma la palabra para hacer “visible” una enfermedad que padecen unos 40 navarros

09.02.2020 | 16:23
Montxo Iriarte Goyena.

Con motivo del Día Mundial de la ELA, el presidente de ANELA toma la palabra para hacer “visible” la enfermedad.

pamplona - El 6 de abril de 2016 es una fecha que Montxo Iriarte Goyena tiene grabada. Aquel día fue diagnosticado de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una noticia que supuso "un jarro de agua fría" pero al mismo tiempo "una liberación". Así, tras una vida laboral en la que primero ejerció como profesor de Educación Física y luego como gestor de una empresa del sector del deporte, el ocio y la cultura, hace un año se puso al frente de la Asociación Navarra de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ANELA). Esta enfermedad neuromuscular degenerativa disminuye el funcionamiento de las células que controlan el movimiento de la musculatura, provocando una paralización progresiva de la persona afectada; un proceso continuo, que va aparejado de necesidades crecientes. Con motivo del Día Mundial de esta patología -de la que se registran unos diez casos nuevos al año-, Iriarte pide a los grandes laboratorios que "apuesten por la investigación" y reclama a la administración más ayudas, ya sean económicas o materiales, que permitan "mejorar la calidad de vida de los afectados", así como que asuma las terapias paliativas que actualmente ofrece el colectivo que preside -que cuenta con 60 socios, de los cuales 13 son pacientes-. Además, este pamplonés de 61 años, con un marcado carácter optimista, recomienda a quienes se enfrenten a la ELA que "acepten no sólo el diagnóstico, sino todo lo que le va a ir viniendo, porque esto no para".

Es la primera persona afectada de ELA que se pone al frente de ANELA. ¿Por qué decidió dar ese paso?

-El equipo de personas que llevaba la asociación, que data del año 2000, llevaba 17-18 años. Estaban un poco cansados. Varias eran familiares de afectados de ELA fallecidos hace muchísimos años y hacía falta un relevo; no porque la asociación necesitara un relevo, sino que esas personas necesitaban el relevo. Entonces, aparecí yo, que vengo un poco del mundo de la gestión, de la organización, me lo propusieron y no dudé ni un minuto. Las personas que estaban en el equipo no eran afectadas, eran familiares, y ahora en la junta directiva estamos 4 personas afectadas de 8; el 50%.

Como presidente de ANELA, ¿qué objetivos le gustaría conseguir?

-Darle la lata a la administración para conseguir una cosa: que el tratamiento paliativo que nosotros hacemos, que es la fisioterapia, la logopedia, la terapia ocupacional, la musicoterapia..., que es la que nos recomiendan que hagamos, que nos los dé la administración, porque ahora la hacemos nosotros por nuestra cuenta. Nosotros, como estamos asociados, buscamos profesionales, les pagamos y nos dan las terapias. Como asociación, me gustaría que fuese la administración.

¿La sanidad pública?

-Sí. Hace poco nos han puesto en el programa de crónicos, puesto que somos crónicos el tratamiento también lo queremos crónico y, como nuestro tratamiento es paliativo, que lo dé la administración. Sé que la administración tiene respuesta a esto: que hace falta mucho dinero, muchos recursos económicos, personales, instalaciones..., e igual no los tienen, pero por eso no vamos a dejar de pedir.

Afirma que la ELA "ha sacado lo mejor" de usted, ¿por qué lo cree?

-Yo tenía para estos años unos planes, ¿no? Estos planes se han ido al traste todos o casi todos. ¿Qué pasa? Que he tenido que hacer otros, ni mejores ni peores, son otros planes y además ya no me implican sólo a mi o a mi mujer, sino a todo mi entorno. Todo esto ha hecho sacar cosas de mí que yo no me imaginaba que podía hacerlas y es ser presidente de la asociación, ayudar a todos, porque además de ser presidente lo que me gusta es tener contacto con todos los socios afectados para atenderles en todos los problemas que tengan de cualquier tipo. Y eso, echar una mano a todo el mundo, me hace sacar lo mejor de mi. Me viene gente a hablar en casa y los recibo encantado de la vida e intento ayudar a todos los que están relacionados con el mundo de la ELA: amigos, familiares, afectados, etc.

¿Cómo se afronta un diagnóstico tan duro como la ELA?

-Es muy duro, es muy duro. El diagnóstico es así, pero tampoco te dicen un día de sopetón tienes ELA. No, por lo menos en mi caso. Yo el día que me dijeron esa palabra y me diagnosticaron para mí, a la vez de ser un jarro de agua fría, fue una liberación, porque hasta que llegas al diagnóstico llevas un año y medio, por lo menos en mi caso, de lado a lado. Mil pruebas, mil médicos, mil especialistas -es una exageración-, donde te van diciendo tu enfermedad es progresiva; no vas a mejorar..., te van preparando y cuando llega el día que te dicen que es ELA dices ¡buf!, pero mientras se te ha pasado por la cabeza muchas cosas, y creo que, aunque parezca mentira, es un poco liberación. Ya sé lo que tengo y a partir de ahora vas tomando decisiones, porque eso sí, el periodo del diagnóstico o antes de él, es un continuo de toma de decisiones en tu vida: el trabajo, igual ya no puedes hacerlo; la familia, tienes que contarle a toda la familia qué te pasa...

¿Qué síntomas hay que tener en cuenta para que salte la alarma?

-Yo fui al médico porque sentía una debilidad terrible en las piernas. Los últimos años alguna vez iba a andar en bici y las piernas se me cansaban muchísimo. Y decía ¿y esto por qué? Luego iba a esquiar y lo tenía que dejar, porque es que las piernas ya no me iban. Al esforzarme tanto me dolían y luego llegaba un momento que con el cansancio me caía. Se me cansaban las piernas, tenía debilidad y me caía, pero me podía tropezar en una raya en el suelo. Entonces, para levantarme no podía yo solo. No tenía fuerza en las piernas para ponerlas derechas. Me tenían que ayudar, descansaba un poco y andaba; y esto era el proceso que viví. Las piernas van poco a poco cada vez con menos fuerza, y ahora estoy que casi no tengo fuerza en las piernas para muy pocas cosas; para nada. No puedo mantenerme erguido, aunque sí que puedo con ayuda de los brazos apoyado en un andador. Vas adaptando tu vida a los cambios que se van produciendo.

Con motivo del Día Mundial, ANELA pone el foco "en las necesidades de las personas afectadas, que pasan por una mayor investigación y servicios para mejorar su calidad de vida". ¿Qué necesidades tienen?

-En Navarra tenemos una sanidad que no nos tiene olvidados; al contrario, nos tiene muy bien atendidos con la unidad multidisciplinar de ELA, liderada por la doctora Ivonne Jericó, en la cual hay un montón de especialistas que nos atienden y en cualquier cambio que nos ven nos dan las pautas o lo que tenemos que hacer para que ese cambio afecte lo menos posible en respiración, deglución, movilidad, etc. Y psicológico, que también tenemos un equipo de paliativos que nos atiende y está genial. No obstante, queremos que el tratamiento paliativo, que en nuestro caso es fisioterapia, logopedia, terapia ocupacional y musicoterapia, que son las cuatro terapias que los médicos nos aconsejan y que después de unas sesiones se acaban, por lo que muchos afectados vienen a la asociación, que da este servicio, fuese todo de la administración.En el Día Mundial de la ELA, ¿qué mensaje le gustaría transmitir?

-El mensaje más genérico es que me gustaría que investigasen y que saliese un tratamiento, por lo menos, para que parase la enfermedad. Ponemos esto y se para, ya de aquí no va a progresar, pero por lo menos se para; eso sería lo que más me gustaría. Pero el mensaje que me gustaría dar a los afectados, a los nuevos o a los que están en proceso de diagnóstico, es que todo lo que les vayan diciendo los médicos que lo vayan aceptando, lo vayan madurando, y que vayan buscando la parte positiva. Es muy fácil decirlo, pero bueno. Todo lo contrario me parece meterte en una cueva, en un agujero, y que tiene difícil salida. Aceptar, aceptar y sobre todo darlo a ver a todo el mundo, a todo el entorno: me pasa esto y ya está.

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