Afina (asociación de fibromialgia de navarra)

9 de cada 10 personas con fibromialgia son mujeres

Un estudio constata que más de la mitad tiene dificultades para actividades cotidianas y laborales, pero sólo un tercio tiene certificado de discapacidad
Afina pide un mayor reconocimiento de sus limitaciones

09.02.2020 | 17:27
José Carrón, Ana Beaumont, Jokin Espinazo y Javier Arza.

Un estudio constata que más de la mitad de las personas afectadas tiene dificultades para las actividades cotidianas.

pamplona - Nueve de cada diez personas afectadas de fibromialgia y enfermedades asociadas (síndromes de fatiga crónica o de sensibilidad químico múltiple) son mujeres. Más de la mitad tiene dificultades para realizar actividades cotidianas, como puede ser mover una mesa, agacharse, subir las escaleras o sostener la bolsa de la compra, o para desarrollar labores de su ámbito laboral. De hecho, el 51,5% se ve en la necesidad de renunciar a un determinado tipo de tareas en su trabajo. Sin embargo, "sólo un tercio tiene certificado de discapacidad", por lo que "reclaman un mayor reconocimiento de sus limitaciones". Estas son algunos de los resultados del Informe sobre la situación y necesidades de las personas afectadas por Fibromialgia y otras patologías afines en Navarra, que ha realizado Afina (Asociación Fibromialgia de Navarra), con la financiación del Ayuntamiento de Pamplona, y que está dirigido por un equipo de la UPNA compuesto por Javier Arza y José Carrón.

El estudio, que se presentó ayer en Civican y en el que han participado más de 200 personas entre afectadas, familiares y profesionales sanitarios, constata que "el dolor y el cansancio crónico están siempre encima de la mesa en estas patologías, es decir, que las personas que las sufren tienen que estar continuamente batallando con el sufrimiento", explicó el sociólogo de la Universidad de Zaragoza José Carrón. En esta línea, señaló que, "a pesar de que se está avanzando, sigue habiendo carencias importantes en torno al diagnóstico", por lo que consideró un reto avanzar en su correcto abordaje, y destacó que estas patologías producen "una pérdida importante" en el ámbito social y del ocio.

En cuanto a las demandas de este colectivo, Javier Arza, profesor del departamento de Sociología y Trabajo Social de la UPNA, destacó que "una reivindicación fuerte es que mejore el reconocimiento de esta enfermedad, tanto en el ámbito del empleo, porque tienen muchas dificultades para que se les adapte el puesto de trabajo, para conseguir bajas o para conseguir un reconocimeinto de incapacidad, tienen dificultades enormes, y luego también en el ámbito clínico. Cuando empiezan a sentir síntomas, lo que nos cuentan en general es que tienen que recorrer un itinerario interminable entre diferentes especialistas que no terminan de diagnosticarles".

Este doctor en Trabajo Social refirió que demandan formación para los profesionales sanitarios, ya que "se quejan de que no tienen la suficiente especialización como para poder diagnosticar bien y a tiempo estas enfermedades, y se quejan también de cuestiones de trato; se sienten mal tratadas. A pesar de transmitirles todo el sufrimiento que tienen", perciben que "no terminan de creérselo".

El informe describe estas patologías como "enfermedades altamente feminizadas y con gravísimos impactos físicos y emocionales que limitan el desarrollo de las actividades cotidianas y laborales", además de generar "impactos negativos en las relaciones personales, el ocio y la economía diaria". Así, el perfil de la persona afectada es principalmente una mujer de edad media, no activa laboralmente y con fibromialga, acompañada en un tercio de los casos con otras patologías como síndrome de fatiga crónica. La edad media es de 56 años y en un tercio de los casos está trabajando. Sobre el detonante de la enfermedad, el estudio constata que la mayor parte de las personas encuestadas lo atribuye a "estrés motivado por la dificultad de conciliación laboral y familiar", factor más frecuente en la población femenina, y a "incidencias en el ámbito laboral". El informe también refleja la fuerte incidencia de estas patologías en el ámbito laboral, ya que un 40% está en situación de incapacidad laboral, un tercio de ellas con baja temporal y el resto con alguna incapacidad. Todo ello tiene una consecuencia directa en la economía de los afectados, que tienen que hacer frente a mayores gastos derivados de la enfermedad con un ingreso económico familiar que en un 45% de los casos no supera los 1.200 € y en un 20% de los hogares no alcanza los 900 €.

Previo a la presentación, la psicóloga Ana Beaumont habló sobre las desigualdades de género en salud.

impacto en las relaciones personales

las amistades, "más lejanas"

8 de cada 10 abandonan o reducen el ocio. El Informe sobre la situación y necesidades de las personas afectadas por Fibromialgia y otras patologías afines en Navarra constata que "la tónica predominante tanto en las relaciones de pareja como en el entorno familiar es que, desde que la enfermedad se diagnostica, siguen siendo las mismas". Por contra, la mitad de las personas encuestadas afirma que la relación con sus amistades se ha hecho "más lejana" y en ocho de cada diez las relaciones con el entorno laboral "han empeorado". Asimismo, en ocho de cada diez casos han tenido que abandonar o reducir las actividades de ocio que realizaban.

apuntes

195 encuestas y 11 entrevistas. El trabajo se desarrolló entre noviembre de 2018 y enero de 2019. Realizaron un total de 195 cuestionarios a socios de Afina -la mitad de todos los que hay-, de los que 173 eran mujeres y 22, varones, además de 11 entrevistas a afectados, familiares y profesionales sanitarios.

Necesidades sin cubrir. A juicio de las personas afectadas, siguen sin tener suficientemente cubiertas necesidades como el ocio, las relaciones sociales y la situación económica.

la frase

jokin espinazo "estos datos van a servir para abrir nuevas vías de intervención"

Jokin Espinazo, presidente de Afina, señaló que con los datos del informe podrán "abrir nuevas vías de intervención", así como "decirles a los responsables de la discapacidad que esto es una realidad y que estos datos nos obligan a poner en marcha herramientas preventivas para no llegar a la dependencia, porque es posible".

necesita ayuda

73,3%

Tres de cada cuatro personas necesitan ayuda para realizar algunas de las actividades de la vida diaria, situación que es más frecuente en la población femenina, dice el informe. En la mitad de los casos la ayuda la presta la pareja y en otro 30%, los hijos.

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