“Yo siento el párkinson desde que me levanto”

La presidenta de anapar, Mila Ortín Villeras, relata su experiencia y cómo ha vivido este año de pandemia

"Personalmente este año de pandemia lo he vivido muy bien al principio; ahora estoy ya harta, como todos", afirma la presidenta de la Asociación Navarra de Párkinson (Anapar), Mila Ortín Villeras. Esta mujer de 64 años, a la que le diagnosticaron la enfermedad con 49, recuerda que al inicio estaba "muy a gusto, muy tranquila en casa, dedicándome a otras cosas, de autoconocimiento, a hacer chi kung o yoga, y me encontraba feliz. Luego, una vez que acabó –el confinamiento domiciliario–, me daba miedo salir de casa, porque estaba tan a gusto que no quería salir, pero tuve que hacerlo, pisar la calle y aparecer por aquí –refiriéndose a la sede de Anapar–". Lo hizo pasado un tiempo.

Como interviene su marido, Pepe Uruñuela Nájera, "Mila no es el ejemplo típico de lo que le ha podido afectar a otros parkinsonianos, porque le afectó sobre todo la temporada que no pudo ir a yoga, pero ya lo ha retomado". No obstante, el secretario de Anapar considera que "han echado muchísimo en falta las relaciones sociales, porque aquí muchas personas vienen por eso: el coro, las charlas, las tres o cuatro comidas que celebramos al año en las que te juntas, estás, hablas, socializas... A ese nivel se ha perdido bastante y eso a mucha gente le ha afectado".

En cuanto a la atención sanitaria, Mila dice que "el neurólogo antes me llamaba cada 4 meses y ahora tarda más, pero tampoco lo necesito...". De hecho, "si me hiciera falta, porque he empeorado de repente, llamando a la enfermera especializada me atienden enseguida". Y es que, señala su pareja, "el servicio de Neurología del CHN funciona muy bien".

Como explica la propia Mila, el párkinson que padece "es de rigidez. En un principio fue de medio cuerpo, se me quedaba la pierna y el brazo rígido. Llegaba a casa con la pierna a rastras, pero no me dolía. A los 3 ó 4 años, empezó a dolerme". Los ataques eran cada vez más largos, más dolorosos y en febrero de 2014 le hicieron una palidotomía en el lado derecho. "Probablemente tendría también en el izquierdo, pero estaba eclipsado por la medicación que me daban para el derecho", señala. Sin embargo, la operación "no dio el resultado esperado" y, tras unos meses de mejoría, "empecé otra vez mal, con constantes ataques de disquinesia y alucinaciones muy fuertes", efectos secundarios de la medicación. En febrero de 2017 le volvieron a operar en la CUN. "Después de la estimulación cerebral profunda el resultado ha sido espectacular, una diferencia de vida..., aunque la enfermedad sigue existiendo", relata Pepe. Mila añade que la siente "desde que me levanto hasta que me acuesto. Siento ese hormigueo en los dedos de los pies y que me duelen a ratos".

La presidenta de Anapar recomienda a las personas que se enfrenten al diagnóstico que "no estén solas, que se pasen por la asociación, que ayuda mucho, y que luchen para aceptarlo y para llegar a amar otra vez la vida". Tras confesar que pasó "periodos pésimos", hoy está "feliz". "Les diría que no piensen a futuro, que no piensen en que va a ir a peor y que vivan el momento", lo cual se consigue con trabajo psicológico. "Ahora no ando tan rápido como antes, voy lenta y cada vez los pasos son más pequeños", dice, sin perder su carácter positivo y pensando siempre en nuevos retos. Porque, como concluyen en Anapar, "aunque sea más lento hay que seguir haciendo todo".