"Con el lupus la procesión va por dentro y por fuera"Pilar Barco
“Al recibir el diagnóstico, pregunté en la consulta si había alguna asociación de lupus en la que me pudiera apoyar. Al decirme que sí, lo primero que hice al salir fue acudir a la asociación Adeles, donde me sentí apoyada y comprendida y, pese a lo duro de la situación, fue el punto de partida para abordar una nueva etapa”. Sagrario Mesonero Barbero, actualmente presidenta voluntaria de la asociación Adeles Álava y socia desde hace 28 años, convive con una enfermedad que apenas padecen unas 210 de cada 100.000 personas en el conjunto del Estado. El lupus es una patología autoinmune y crónica que puede afectar a cualquier parte del cuerpo (articulaciones, piel y órganos internos). Ha ganado visibilidad en los últimos años, pero sigue siendo una gran desconocida en la sociedad. Aunque el Lupus Eritematoso Sistémico (LES) puede manifestarse a cualquier edad, lo más frecuente suele ser que aparezca en mujeres entre los 15 y 40 años. El 81% de los pacientes muestra síntomas de fatiga crónica, el 15% sufre ataques epilépticos y un 90% puede llegar a tener fiebres “inexplicables” por encima de los 38 grados, según informa Adeles. Otros síntomas comunes son lesiones en la piel, dolor e inflamación muscular y articular, sensibilidad extrema al sol, pérdida de peso… Vivir con lupus no es sencillo. Y no siempre se entiende por parte del resto, porque sus efectos no son fácilmente perceptibles. La asociación alavesa hace un frente común desde hace más de tres décadas con familiares, afectados y amigos para ayudar a convivir con una enfermedad que no se contagia ni tiene un origen infeccioso o canceroso. Su batería de objetivos consiste, principalmente, en “dar a conocer y divulgar la enfermedad, estar al corriente de los últimos avances médicos y recabar apoyos de las distintas instituciones”. Adeles Álava cuenta con 120 personas socias, de las cuales 80 son afectadas y el resto familiares. Mari Mar García Sancha, trabajadora social de la entidad, colabora profesionalmente con este colectivo desde 2012, ofreciendo atención individual y familiar para identificar los problemas de cada persona afectada por lupus. “Poder ofrecer una serie de servicios y actividades a través de la asociación es muy importante para mejorar la calidad de vida de la gente que llama a nuestra puerta”, asegura. Ella trabaja “mano a mano” con voluntarios, socios y profesionales que mantienen vivo el tejido asociativo de Adeles. Sagrario Mesonero y Mari Mar García responden conjuntamente en nombre de Adeles Álava a las preguntas de la entrevista.
El lupus es una enfermedad que se vive en la sombra. ¿Por qué es importante visibilizar esta patología?
-Primero debemos explicar qué es el lupus. Se trata de una enfermedad autoinmune, lo que significa que nuestro sistema inmunitario -que normalmente nos defiende de cualquier patógeno o elemento extraño- no funciona bien y ataca a nuestro propio organismo dañando articulaciones, órganos, músculos o tejidos. Puede desarrollarse en cualquier persona, hombre o mujer de cualquier edad. Es habitual que haya períodos de brotes y remisiones; todos diferentes entre sí y también distintos entre un paciente y otro. Actualmente no tiene cura. Y, además, es una enfermedad que a veces tarda años en ser diagnosticada, lo que crea mucha inquietud y problemas en distintos ámbitos. Por ello, es importante visibilizar esta patología para que un diagnóstico temprano evite el posible daño orgánico que pueda desencadenar la enfermedad y mejore la calidad de vida del paciente.
¿Es un estereotipo o cliché decir que con el lupus la procesión va por dentro porque sus síntomas no son perceptibles a simple vista?
-No sé si es un estereotipo o no, pero la procesión va por dentro y por fuera. Cuando la enfermedad ya está diagnosticada y hay un brote, los síntomas sí suelen ser más o menos perceptibles, dependiendo del tipo de lupus y de su nivel de afectación. De ahí que sea importante que los familiares y el entorno social conozcan la enfermedad, comprendan y apoyen a la persona que lo sufre.
Tiene además una gran carga emocional o psicológica.
-No es tan conocido a nivel social o administrativo, por lo que en muchas ocasiones puede que te sientas aislado por tu condición. Ten en cuenta que tenemos bajas laborales y hospitalizaciones y esto no siempre se entiende en el ámbito laboral. El lupus es una enfermedad impredecible; no sabes si vas a tener un brote mañana y tienes que aprender a vivir con la incertidumbre y saber gestionarla. La familia es un soporte esencial en esos momentos, por lo que es superimportante que sepan lo que implica la enfermedad. También lo es el contacto con otras personas que conviven con ella o con otros profesionales a través de la asociación.
Más investigación (igual a más certezas)
El 10 de mayo es el Día Mundial del Lupus, que pretende arrojar algo de luz sobre la enfermedad. En esta fecha se pone el foco en la situación de especial vulnerabilidad de las personas con lupus y, en paralelo, también sirve como altavoz para lanzar una serie de reivindicaciones. Esta es una jornada de concienciación, solidaridad y lucha. Sagrario Mesonero y Mari Mar García subrayan “la importancia de promover la investigación para mejorar el conocimiento sobre la enfermedad y su abordaje multidisciplinar en nuestro sistema de salud”.
Entre los programas de apoyo, información y asesoramiento que ofrece Adeles, se encuentra el del grupo de encuentro; ahí se reúnen las personas recién diagnosticadas con las que tratan de demostrar que se puede vivir con lupus, proporcionando evidencias y experiencias de otros pacientes. Se calcula que esta enfermedad autoimmune crónica afecta a 5 millones de personas en todo el mundo, incluyendo a superestrellas como Selena Gómez, Kim Kardashian, Lady Gaga o el músico Seal, que con sus testimonios, también han ayudado a dar a conocer al lupus.
¿Cuáles son los consejos y recomendaciones clave para que las personas con LES tengan una vida digna?
-Vivir con LES supone un reto, pero es posible llevar una vida normal y productiva. Todo es cuestión de intentar mantener tus síntomas bajo control. La importancia de tener unos hábitos de vida saludables, un correcto manejo del estrés y factores como la dieta, la práctica de ejercicio físico o intentar limitar tus actividades al aire libre fuera de las horas centrales del día (sin olvidar el uso de protector solar) contribuyen a mejorar algunas de las manifestaciones clínicas que pueden aparecer en las personas con lupus. De nuevo, una buena comunicación entre profesionales y pacientes puede ayudar a mejorar el manejo de la enfermedad.
9 de cada 10 personas afectadas son mujeres. ¿Hay una mirada condescendiente o machista por parte de algunos hombres?
-No. En todo caso, la incomprensión podría venir por parte de la sociedad en general, por su desconocimiento.
Su causa sigue siendo un misterio. ¿Los avances científicos y médicos no nos dan ninguna pista?
-Es cierto, aún no se conoce su causa o raíz. Se sabe que hay distintos factores: hormonales, genéticos, emocionales y también la exposición solar, que puede influir en el sistema inmunológico y provocar un brote de lupus. En cuanto a los avances científicos y médicos sí hay novedades importantes: la terapia con celulas CAR-T y los tratamientos biológicos son esperanzadores.
¿Cómo es el día a día de una persona afectada?
-Todas las personas que tienen LES conviven con la enfermedad de modo diferente, no hay dos lupus iguales; pero con el cuidado y tratamiento adecuados, es posible ganar más control sobre su estado y calidad de vida. Los cambios en sus vidas después del diagnóstico van a ser evidentes. Hay que aceptar que habrá días mejores y peores, por lo que tendrán que aprender a hacer ajustes en su estilo de vida.
¿Qué hace falta para que los vascos se conciencien?
-Para que la sociedad vasca se conciencie es imprescindible una mayor labor de divulgación, con la implicación tanto de los medios de comunicación como de las instituciones.