El primer lunes de noviembre es el Día del Síndrome de Dolor Regional Complejo o Síndrome de Sudeck.

Una enfermedad rara que afecta al sistema nervioso simpático y que se caracteriza, principalmente, por un dolor intenso (muy intenso). Hay otros síntomas y signos que permiten su diagnóstico y que sufre el paciente en la extremidad afectada(cambios de coloración y temperatura, sudoración, inflamación, espasmos, hormigueos, picores, falta de fuerza y precisión...).

Actualmente no tiene cura, sólo existen tratamientos paliativos: farmacológicos y el neuroestimulador medular.

Aprovechando la ocasión que nos da este día para sensibilizar y concienciar a la sociedad sobre ella, quiero hablaros de cómo afecta psicológicamente sufrir una enfermedad tan dolorosa como ésta.

Cuando sufrí el accidente que derivó en el desarrollo de esta enfermedad tenía 27 años, y a día de hoy, 6 años después, me cuesta hablar libremente de todo lo que he tenido que vivir en este tiempo.

Sé que actualmente hay una corriente psicológica que dice que es inadecuado hablar en términos bélicos sobre los procesos de enfermedad. Pero sin ellos se me hace imposible explicar cómo me he sentido desde aquel julio de 2017:

Al principio tuve que luchar porque se reconociese el accidente.

Al mismo tiempo combatía por encontrar cura a mi dolor porque no me podía creer que esto fuera para siempre. Vagaba sin diagnóstico por las consultas médicas, varios ingresos, sin entender qué me pasaba y luchando contra mí misma porque creía o quería creer que el dolor es temporal.

Aproximadamente tres años después, el día en que me diagnosticaron de Síndrome de Sudeck fue muy duro porque nadie quiere escuchar que estás mal pero que estarás peor, porque esta enfermedad es progresiva y va afectando a otras extremidades, sin remedio y sin que puedas hacer nada para solucionarlo. Ahí daba por pérdida mi guerra pero me informaron de un tratamiento paliativo: el neuroestimulador medular.

Así que empezó otra batalla por conseguir el tratamiento más adecuado para la enfermedad que me permitiese soportar mínimamente el dolor. Por fin, hace un año y medio me implantaron el aparato, que consta de unos electrodos en la médula espinal, a la altura de las cervicales, que se conectan mediante cables a una batería implantada en la cadera. Me conecto a él a través de bluetooth y ajusto la intensidad de las cargas eléctricas que interfieren en las señales de dolor que llegan a mi cerebro, aliviando el dolor, no tanto el resto de síntomas.

En este punto comencé a reconstruirme, pero el neuroestimulador es incompatible con algunas actividades como coger pesos, movimientos constantes del tronco... Sin entrar en detalles para no herir sensibilidades, el electrodo se desplazó.

Vuelta a empezar, volví a caer en ese círculo sin fin de luchas e intervenciones.

A día de hoy vuelvo a tener mi neuroestimulador con 2 electrodos bien colocados y sigo luchando porque se queden en su sitio y mi tabla de salvación siga funcionando.

A todo esto hay que sumar la presión social que pone en duda mi dolor con frases del tipo “si sonríes es porque no estás tan mal”. Lo que no entienden estas personas es que todos elegimos una máscara para enfrentarnos al mundo, que a veces incluso requiere de maquillaje para tapar las ojeras; y yo he decidido que el dolor no me robe la sonrisa ni la amabilidad, aunque cueste. Que tengo que disfrutar los días menos malos con los míos porque se lo merecen y me lo merezco.

Así que sí, es una guerra contra la falta de protocolos, de protección, de sensibilización y concienciación social. Pero aquí seguiré luchando por una vida digna, porque me han enseñado muchas cosas, pero no a rendirme.

Lucharé sin ira, sin rencor, perdonando y agradeciendo a todas las personas que me ayudan día a día a aprender y a lidiar con la enfermedad: desde mi familia, que me da la energía necesaria para no desfallecer, hasta los profesionales de Osasunbidea que me tratan (a nivel físico y psicológico), pasando por el Servicio de Neurología y Unidad del Dolor de la CUN, así como FEDER, que con su servicio de Psicología me ayudó a seguir adelante en el momento más oscuro y me brindó estrategias para aceptar.