Hoy hablo como mujer, como persona con espina bífida y, tras cumplir 51 años, una edad significativa cuando vives con una enfermedad que reduce tu esperanza de vida.

Un cumpleaños siempre trae consigo una pregunta: ¿qué deseo pedir al soplar las velas? Podría pedir muchas cosas, pero hoy pido a la clase política que escuche con rigor, con empatía y con valentía la voz de las personas con espina bífida. Este sería el mejor regalo que podría recibir en mi cumpleaños: que vean nuestras necesidades y actúen para mejorar la calidad y la equidad en nuestras vidas.

Por ello, y con motivo del Día Mundial de la enfermedad, reclamamos tres medidas muy concretas, tres llaves que podrían abrir puertas que hoy permanecen cerradas para nosotros.

La primera, y más urgente, es la jubilación anticipada. Las personas con espina bífida vivimos con un cuerpo que se desgasta más rápido, con más cirugías, más medicamentos, más horas de consulta médica… un esfuerzo diario que no se refleja en las estadísticas. Y sin embargo, el sistema nos obliga a correr la misma carrera que el resto, como si nuestras condiciones fueran idénticas.

Como en aquella escena de Alicia en el País de las Maravillas, donde la Reina Roja le decía a Alicia que había que correr lo más rápido posible para quedarse en el mismo sitio: así es nuestra vida. Corremos cada día, a veces hasta la extenuación, y aun así apenas conseguimos mantenernos en pie, en el mismo lugar en el que otros llegan con pasos mucho más ligeros.

¿Es justo exigirnos trabajar más años cuando nuestra esperanza de vida es más corta? ¿Es justo negarnos un descanso en vida, condenándonos a que la muerte llegue antes que la jubilación?

La equidad exige otra cosa: que se reconozca que no partimos del mismo punto de salida. Que la carrera no es igual para todos. Y precisamente por eso debemos tener derecho a jubilarse antes. No es una petición caprichosa, sino un acto de justicia, como ya ocurre con otras patologías. Quien ha convivido con limitaciones severas desde la infancia debería tener el derecho a descansar antes, pero el sistema le exige cumplir los mismos años que quien ha tenido un cuerpo sano. Reconocer la calidad de vida como valor político e institucional, y también como un gesto de humanidad.

Nuestra segunda demanda se refiere a las pensiones no contributivas. Son tan bajas hoy que no aseguran lo básico, condenando a muchas personas con discapacidad a vivir con angustia, con privaciones, con miedo al futuro. Porque una enfermedad como esta tiene muchísimos gastos detrás. Y lo peor es que, cuando señalamos esta realidad, se nos responde que ya se nos está ayudando.

Tomando una metáfora sencilla, es como si nos invitaran a una cena, pero cuando llega la cuenta nos la pasaran a nosotros. No se nos ha dejado cotizar igual, no se nos han dado las mismas oportunidades para contribuir… pero al final somos nosotros quienes pagamos la factura de la precariedad. La pobreza no puede ser una consecuencia de haber nacido con una situación compleja

La tercera demanda es la creación de una unidad de transición médica especializada en espina bífida. Los niños y niñas con espina bífida reciben atención especializada en pediatría, pero al llegar a la vida adulta nos enfrentamos a un vacío asistencial. Pasamos de un entorno de seguimiento constante a un desierto de atención fragmentada, donde los especialistas no siempre están coordinados ni preparados para nuestras necesidades. La equidad exige que exista ese espacio de transición médica que acompañe a las personas con espina bífida en su paso de la infancia al mundo adulto. Que no nos deje solos, invisibles o desatendidos justo cuando más lo necesitamos.

Tres demandas, tres llaves: jubilación anticipada, pensiones no contributivas suficientes y una unidad de transición médica. Como Alicia, seguimos corriendo para mantenernos en el mismo sitio… o, peor aún, para no alcanzar la meta en vida. La equidad no consiste en dar a todas las personas lo mismo, sino en permitir que cada una llegue tan lejos como sus fuerzas se lo permitan. Porque no partimos de la misma casilla de salida ni podemos ir al mismo ritmo. Por eso pedimos políticas valientes, capaces de mirar más allá de la compasión y de actuar con equidad y humanidad. l

La autora es presidenta de la Asociación Navarra de Espina Bífida