250 kilómetros de aventura solidaria por el Pirineo

burlada - Mientras Pamplona apura las horas para el chupinazo, a las seis de la madrugada del 6 de julio dos amigos, Jorge Compains y David Ferrandez, iniciarán una aventura solidaria que han llamado GR 15 non stop. Se trata de correr 250 kilómetros por este sendero prepirenaico entre Port de Suert (Lleida) y el monte Algaraieta, en la muga entre Aragón y Navarra, y hacerlo sin descanso, día y noche, y únicamente con las paradas imprescindibles para comer y descansar. Calculan que les costará entre 70 y 72 horas. Es un reto para estos dos aficionados a correr por la montaña, la mayor distancia que han afrontado hasta ahora y con un desnivel positivo de 12.500 metros. Pero lo hacen con gusto porque su finalidad es recaudar fondos para ayudar en la investigación de los síndromes de Dravet y Rett, dos enfermedades poco comunes.

dos madres Junto a ellos, Ainhoa Pariente y Maider Zubicaray agradecen el gesto de los dos deportistas. Son las madres de Adriana y Maialen, respectivamente. Adriana tiene síndrome de Dravet y Maialen síndrome de Rett, dos durísimas y relativamente recientes enfermedades para las que la investigación es fundamental. Por eso, cualquier aportación es bien recibida.

“Tenía en mente desde hace mucho tiempo hacer el recorrido de la GR 15 y también llevaba tiempo con ganas de hacer algo solidario con el Dravet porque conozco a un hermano de Ainhoa y he trabajado con su padre”, señala David Ferrandez. Parecida es la motivación de Jorge Compains, en este caso por conocer a un amigo que tiene una niña con síndrome de Rett. “Se me ocurrió hacer algo conjunto con las dos enfermedades y aquí estamos”, señala.

Lo primero que hicieron fue abrir un reto solidario en la página de crowdfunding migranodearena.org. Allí exponen su reto y las organizaciones a las que se destinará el dinero que consigan, y reciben donativos. Cuentan también con la colaboración de empresas patrocinadoras y venden camisetas, bolígrafos o pulseras. “Todo lo que recaudamos lo metemos en migranodearena.org y al final del reto el dinero que se recaude se dividirá entre las dos asociaciones”, señalan. La idea sería conseguir entre 5.000 y 6.000 euros, incluso sobrepasar esta cantidad. Ayer por la tarde ya habían recaudado 3.933 euros.

el dravet La Fundación síndrome de Dravet engloba a 158 familias en todo el Estado, cinco de ellas en Navarra. “Es una enfermedad muy rara, se da un caso entre 20.000 y 40.000 nacimientos, pero sabemos que hay casos que todavía están sin diagnosticar y por eso es tan importante la difusión”, señala Ainhoa Pariente. La fundación se dedica fundamentalmente a la investigación, ya que “es una enfermedad científicamente curable y estamos intentando conseguir un fármaco que sea efectivo”, añade. El síndrome de Dravet es una enfermedad nueva, el primer diagnóstico genético data de 2003. “El principal síntoma son crisis epilépticas muy graves y tiene un índice de mortalidad de entre el 20% y el 25%”, relata Pariente, quien se reconoce una luchadora por esta causa. “A mí me da paz luchar. Me junté con los primeros padres y arrancamos en 2011 con la fundación. En poco tiempo hemos conseguido muchísimas cosas”, explica Ainhoa Pariente. En la Fundación están cinco familias, pero saben que hay más en Navarra. Por eso, además de recaudar fondos para investigar es muy importante “difundir la enfermedad para que llegue a las familias, a los pediatras, a los neuropediatras, de forma que sepan qué les puede estar pasando a sus hijos o a sus pacientes”.

el rett Por su parte, Maider Zubicaray explica que el síndrome de Rett es una mutación genética también muy poco frecuente, un caso entre cada 10.000 o 12.000. “Afecta mayoritariamente a las niñas, aunque se sabe que hay cinco niños en España. Nacen aparentemente normales pero entre los 6 y los 18 meses, más o menos, tienen una regresión y pierden todo lo que han adquirido, dejan de andar, dejan de hablar, dejan de utilizar sus manos... En el 80% de los casos tienen epilepsias, pueden desarrollar escoliosis, etc.”, asegura. También es una enfermedad nueva. Fue descubierta en 1966 y en España están diagnosticados unos 3.000 casos. En Navarra son “cuatro que sepamos, aunque seguramente habrá también casos sin diagnosticar”, advierte Zubicaray. En su caso todo lo que se recaude en el reto solidario lo donarán al Hospital Sant Joan de Deu de Barcelona, donde se está investigando la enfermedad.