"Síndrome Up", una historia de éxito en la red

PAMPLONA. Javier es el hijo pequeño de Mariano Oto e Inés, la hija pequeña de Íñigo Alli. El primero, según recoge Alli en su blog, es "un chaval maravilloso" a juzgar por cómo habla de él su padre, la segunda, una niña que "no para quieta, que busca continuamente tu sonrisa, que vino al mundo con un síndrome absolutamente contagioso por el efecto que ha producido en sus vidas, al menos en su familia: el síndrome de Down".

El nacimiento de estos niños ha supuesto una serie de vivencias que han ido recogiendo en sus blogs y transmitiendo a través de Facebook y Twitter y que les ha llevado a promover la organización de un "Congreso de Acogida a Familias de niños con Discapacidad intelectual" que se celebrará en diciembre, pero que tiene este viernes su primer punto de encuentro con una gala benéfica para recaudar fondos.

Todo esto lo hacen bajo la denominación "Síndrome Up", una "redefinición del síndrome de Down que hace referencia a las ganas de vivir de quienes lo tienen y que contagian a los demás", según ha explicado Mariano Oto a Efe.

El primero en tomar la iniciativa fue Alli, quien comenzó a contar sus experiencias de una forma que le gustó a Oto, pese a que, tal y como ha reconocido, no estaba "del todo de acuerdo con el enfoque" ya que para Alli fue "una experiencia que le cambió la vida", mientras que en su caso "no fue para tanto, fue una piedrita más en el camino".

A partir de ahí empezaron a contar a la gente lo que les sucedía en unos blogs que animan a mirar al futuro con optimismo, como refleja el encabezamiento elegido por Oto: "Al final nada es para tanto, una visión positiva de pequeñas experiencias personales".

De esta forma han querido "poner de manifiesto la fuerza interior que todos tenemos y que no lo sabemos hasta que nos toca pasar por una situación un poco dramática. El objetivo es que todo el mundo pueda encontarla sin tener que pasar por eso, que sean conscientes de que es fácil encontrar motivos por los que levantarse por la mañana".

Su "sorpresa" ha sido constatar la respuesta de la gente, en su mayoría personas que no tienen nada que ver con el mundo de la discapacidad, y comprobar que a muchos sus experiencias les reconfortan y motivan, según Oto, quien ha apuntado al respecto que los blogs tienen una media de 2.000 visitas diarias, en Twitter tienen más de 700 seguidores y en Facebook, unos 400. Todos ellos "se están contagiando del síndrome Up", ha aseverado.

De sus vivencias personales han concluido que en el momento que a unos padres se les comunica que su hijo tiene síndrome de Down se encuentran "desamparados", tienen la sensación de "estar solos".

Es por esto por lo que van a celebrar en diciembre en Pamplona un congreso para dar la "bienvenida a familias que acaben de tener un niño con discapacidad intelectual, explicarles que con lo que les ha pasado su vida no va a ser como habían soñado, pero que pueden ser felices y sobre todo que no están solos".

Todas las ponencias se orientarán en "sentido positivo", según Oto, quien ha señalado que tratarán de promover encuentros entre familias que ya tienen hijos con este síndrome con las que los acaban de tener para que conozcan sus experiencias.

El congreso, para el que cuentan con la colaboración de FEAPS, ANFAS y de numerosas familias, se dirigirá a familias de la Comunidad foral y de regiones limítrofes.

Con el objeto de recaudar fondos este viernes en el castillo de Gorraiz celebrarán unagala benéfica, en la que actuarán grupos de música locales como Gregario Deluxe o Carlos Lázaro, así como el psicoballet de la fundación Atena. Además habrá una cena y una entrega de premios a vidas anónimas de superación.

Participar en ella es "una ocasión para divertirse y pasar un buen rato por una buena causa", ha indicado Oto, quien ha concluido recalcando que "al final por muchas zancadillas que ponga la vida, pasa el tiempo y todo se supera".