Aspace sí, y ayuda en casa, también

pARÁLISIS cerebral derivada. Un duro diagnóstico que hace 16 años derivaría en otro tipo de impasse familiar, de vida anquilosada, suspendida en el espacio y el tiempo para atender a una persona completamente dependiente... Toda una familia volcada en los frágiles movimientos de quien depende al 100%de otros para sus necesidades básicas. En este caso, con la suerte de que los otros son sus seres queridos. Porque no siempre es así. Y hasta ahora, también con una ayuda económica complementaria, de la que el Gobierno foral primero pretendía privarles porque es "incompatible" con el uso de un centro de día, de 9 de la mañana a 5 de la tarde. A finales de año se les comunicó que la ayuda continuaba. La presión de las familias dio resultado y, al menos hasta los 18 años, la subvención se mantiene.

Javier Azparren fue hijo de un parto prematuro, con tan mala suerte que transcurrieron 26 horas hasta que fue trasladado desde Maternidad a la UCI pediátrica de la CUN, la única existente en Pamplona cuando nació. 26 horas de incertidumbre, de dudas, de sufrimiento...

"Notábamos que el bebé tenia dificultades respiratorias desde el primer momento. No se nos hizo caso pese a solicitar más atención para nuestro hijo en varias ocasiones. Finalmente el traslado urgente a la UCI pediátrica de la CUN, donde se le diagnosticó una hipertensión pulmonar, que derivó en una embolia, con hemorragia cerebral y daños irreversibles", relata Mª Antonia Cruz Molina. Su marido, Javier Azparren, reconoce ser protagonista de dos vidas antagónicas, antes y después de la llegada de su hijo Javier, al que, por otro lado, quieren con locura. Salió del coma a los tres meses y desde entonces el hospital ha sido su segunda casa. El "niño" ha sufrido 21 operaciones, derivadas de su hemorragia cerebral y complicaciones secundarias.

La última tuvo lugar en octubre del 2010, con el fín de controlar un proceso de hidrocefalia grave. Es un "enfermo de alto riesgo que en ocasiones ha estado muy grave y temiendo por su vida", remarca su madre. Mª Antonia tiene jornada reducida, lo que le permite estar pendiente de todos los cuidados que requiere su hijo, tratamientos médicos, revisiones, curas, "burocracia"..

Lo levantan a las siete y media de la mañana, lo asean, le dan el desayuno, y para las nueve lo recoge la furgoneta de Aspace que lo traslada al centro de día de Cizur Menor, al que acude de lunes a viernes. Desde el 2007, y gracias a la Ley de la Dependencia, simultanean este servicio con una ayuda económica de 390 euros al mes, de apoyo a las familias cuidadoras de personas dependientes. La familia está muy contenta con el centro de día, donde recibe diferentes tratamientos, fisioterapia, logopedia, dispone de una sala de relajación, otra de juegos y actividades... Conjuga la estimulación, las relaciones sociales y la tranquilidad de contar con un equipo de profesionales, incluido médico y enfermera, por si le ocurriese algo. A los tres años de edad finalizó la rehabilitación en la CUN, y antes de entrar en Aspace los técnicos del Creena (Centro de Recursos de Educación Especial de Navarra), dependiente de Educación, valoraron la posibilidad de que el niño fuera a un centro educativo normalizado, pero rectificaron cuando conocieron de cerca el caso y lo derivaron a Aspace, recuerda Antonia. Tenía cinco años y acababa de nacer su hermana pequeña. La abuela materna, Paquita, se fue a vivir con ellos para ayudarles, dejando su trabajo.

indefensión Cinco años más tarde, lo que era un espacio cien por cien educativo, con el mismo calendario y programación que el resto de colegios, se convirtió en un centro asistencial dependiente de Asuntos Sociales y mediado por un concierto. Una decisión que ha supuesto que menores como Javier se encuentren expuestos a una situación de "indefensión" ante la nueva política de recortes del Ejecutivo. Así, en un principio, tuvieron que elegir entre el centro de día y la ayuda económica, lo que, a su juicio, suponía una "falta absoluta de sensibilidad, porque lo que se valoró como necesario en su momento desde la Administración, ahora también debería serlo". Política Social reculó. Incompatibilidades que, no obstante, sí afectan a las personas mayores de edad que necesitan un centro de día además de apoyo domiciliario.

Como trabajadora familiar, Mª Antonia conoce otros casos con dificultades, personas dependientes que requieren de todas las prestaciones que ofrece la Cartera de Servicios Sociales de la Administración Foral: SAD (Servicio de Ayuda a Domicilio), asistencia al centro de día y ayuda económica para la asistencia personal en el domicilio. "La persona no está enferma de nueve a cinco y el resto de las horas del día está bien, es enfermo 24 horas. Son ayudas complementarias y necesarias para grandes dependientes", reitera.

Cuidar a un dependiente cuesta mucho dinero. Una silla adaptada que cuesta 1.400 euros es el último proyecto entre manos. Las familias pagan unas tasas, en función de sus ingresos, por las prestaciones que ofrece la Cartera de Servicios Sociales. No entienden qué ahorro económico puede suponer al año desatender a unas 300 familias que están realizando un "gran esfuerzo" para mantener en casa a personas discapacitadas. "Lo lógico es aplicar una gestión eficiente de los recursos públicos, reducir obras innecesarias y priorizar servicios clave en lugar de atacar a los más indefensos", reitera el padre Javier Azparren.

Por otro lado, para Antonia, resulta discriminatorio que chavales con problemas, que acuden a centros de educación especial, al depender de Educación tienen garantizada una enseñanza gratuita en edad escolar y no se les niega otros apoyos, mientras que otros como Javier, en un centro de día dependiente de Política Social, se han visto en la cuerda floja, obligados a elegir entre este recurso y la ayuda complementaria, aunque finalmente mantienen ambas hasta que cumpla los 18. "Suponía un atropello a la discapacidad y más siendo un menor de edad. En la misma situación se pueden ver muchas personas que han sufrido un accidente de tráfico o una enfermedad. Centros como Aspace son concertados, pero especializados, con las mismas prestaciones hasta completar lo que sería la ESO, prepararlos para la vida adulta hasta cumplir los 21 años", abundan.

invalidez La familia de Javier no cuenta con más ingresos que los que traen a casa sus progenitores, porque Javier no recibirá una pensión de invalidez hasta que cumpla los 18 años, y Antonia no puede trabajar más horas fuera del hogar. Mientras, tienen que pagar de su bolsillo todo el material, pañales, productos de parafarmacia, sueros, vitaminas... Los 390 euros mensuales son una cantidad que, reconocen, no palía en absoluto el esfuerzo que supone involucrar a toda la familia en la atención de una persona dependiente, porque "no puedes permitirte contratar a nadie, como tampoco me puedo poner mala...". Sin hablar de las inversiones para cambiarse a una casa adaptada en Mutilva, o la compra de un vehículo especial.

El niño llega a casa a las cinco y media de la tarde. Entre la madre y la abuela materna o, a veces, la suegra (Magdalena), que a su vez cuida de su marido que es dependiente, le sientan en el sofá para darle la merienda y cambiarle de pañal. Marido y mujer tienen sendas hermanas que echan una mano. Para darle un paseo, por ejemplo. Es una suerte, reconocen. Javier cena a las nueve, todo pasado (hipotonía muscular), y le acuestan a las once.

Javier y Antonia tenían decidido no elegir entre una de las prestaciones, como pretendía Política Social en la misiva que remitió a las familias en diciembre. "Estabas pidiendo implícitamente la revisión del Plan Individual de Atención. Planteamos que, en todo caso, actuaran de oficio porque no nos perjudican a nosotros sino a él, se desatienden sus necesidades básicas", reiteran.