Ángel Martín Martín, vecino de Burlada, llevaba una vida relativamente tranquila hasta hace casi dos años. A principios de 2013 se le diagnosticó ELA, la enfermedad que ahora por la campaña del cubo con hielos está en boca de todos. El diagnóstico que se le hizo a Ángel, como a todos los demás pacientes, fue complejo y largo porque se hace por descarte. “Tiene una sintomatología muy variada, no tiene un patrón, y hacen muchísimas pruebas antes de dar un posible diagnóstico de ELA” detalló Charo Segura presidenta de la asociación ADELA Navarra. Pero la parte más dura es saber que ni él ni otros 25 navarros tienen cura para su enfermedad.
Alicia, Mikel y Sarai se suman al fenómeno viral:
La ELA poco a poco se ha ido adueñando del cuerpo de Ángel y lo que comenzó como dificultad para mover las extremidades ha llevado a complicaciones para hablar, para comer e incluso para respirar. “Poco a poco se ha ido deteriorando, ya no puede hablar ni comer” explican su hija y su mujer entre lágrimas. Alicia Pascal es otra afectada por la ELA que ya solamente se puede comunicar con el movimiento de sus ojos, y sus pestañeos. Pero por duras que sean historias como la de Ángel y Alicia, no se puede retirar la cara e ignorarlas, porque si se hace eso, todo el sufrimiento que pasan ellos y sus familias es en vano.
Charo Segura explicó que esta enfermedad es muy cruel, “cuando te la diagnostican es una sentencia de muerte”. La esperanza de vida de los afectados es de 2 a 5 años, porque esta enfermedad degenerativa avanza rápido. Las motoneuronas empiezan a morir por lo que los impulsos nerviosos no llegan bien ni a músculos ni a órganos del cuerpo. La movilidad se conserva únicamente en los ojos y además el cerebro sigue funcionando a la perfección durante todo el proceso por lo que el enfermo es consciente de lo que sucede y lo que va a suceder.
“Lo peor es que no hay tratamiento para esta enfermedad” dijo Charo Segura. Lo único que existe para los enfermos es un medicamento que ralentiza los síntomas, “tiene muchas contraindicaciones así que hay gente que aunque se la prescriban decide no tomarla” contó la presidenta de ADELA Navarra.
optimismo Desde ADELA Navarra proyectan algo de luz y esperanza en las vidas de estas familias. La presidenta de esta asociación, Charo Segura, sensibilizada con la causa porque su marido padeció esta enfermedad, palía algo los síntomas en la medida de lo posible. Es importante precisar que la asociación ADELA es diferente de ADEMNA (asociación para ayudar en la esclerosis múltiple). Si bien ADEMNA les echa una mano colaborando con sus fisioterapeutas y logopedas, son independientes.
Para leer esta información completa acceda al kiosko digital de DIARIO DE NOTICIAS DE NAVARRA en la plataforma PRESST.
El navarro Mikel nieve también se moja:
A Osasuna le llegó su turno:
Urban nominó a Iribarren:
En ADELA ofrecen a los pacientes tratamientos para ejercitar los músculos de su cuerpo con fisioterapeutas, y logopedas para mejorar su capacidad de hablar. Pero también hay algo crucial que ofrece la asociación en momentos tan duros, y es apoyo a las familias. Organiza reuniones y da libros con información, además de que en los encuentros las familias de los afectados pueden cambiar impresiones y ayudarse. “Desde ADELA organizan reuniones mensuales con familiares de pacientes y eso te ayuda a vivir un poco la experiencia de otros, y como cada afectado es muy diferente, cambiamos impresiones y nos apoyamos unos a otros. La asociación es muy recomendable” dijeron familiares de Ángel Martín.
En cuanto al reto del cubo, como toda campaña que se convierte en viral tiene gente a favor y en contra. Sin embargo, tanto la asociación como los afectados y familiares están muy felices de que exista. Gracias a ella se están recaudando donativos y concienciando a la gente de qué es esta enfermedad. “Es una buena idea que se esté haciendo esto para recaudar, más allá de mojarse. Es necesario que se de a conocer. Y como ésta, como la ELA de la que está enfermo mi padre, hay muchas enfermedades que no se conocen y sería muy positivo que se hicieran retos”, dijo la hija de Ángel.
la enfermedad
Diagnóstico. Es complicado y un proceso largo. Además se suele confundir con otras esclerosis.
Casos. Se estima que hay 25 casos diagnosticados en Navarra.
Tratamiento. No hay una cura para la enfermedad, solo un fármaco que la ralentiza.
Tipos. Hay dos tipos de ELA, uno hereditario, que pasa de padres a hijos, y otro esporádico que surge sin causa aparente.
ADELA Navarra. Es una asociación que ofrece tratamiento como fisioterapia y logopeda a los afectados y apoyo a las familias.
afiliados
12-15
Aunque hay 25 pacientes diagnosticados en Navarra, solamente entre 12 y 15 de ellos se afilian a la asociación ADELA.
ADELA Navarra - NAFARROA
C/ Lerín, 25 bajo ? 31013 Ansoain (Navarra)
Tfno: 948-245435.
