Se lo merecían desde hace tiempo, tanto los pacientes como aquellas personas que les dan aliento y ayuda para hacer una enfermedad como la ELA más visible y llevadera. Con tal motivo, para el reconocimiento mutuo y con motivo del día mundial de la enfermedad de Esclerosis Lateral Amiotrófica, también conocida como ELA, la Asociación Navarra de Esclerosis Lateral múltiple (ANELA) celebró el pasado 21 de junio la entrega de sus galardones. Estos premios buscan reconocer la labor de aquellos que durante el año aportan su granito de arena a la comunidad. El evento, además, contó con las voces de enfermos, familiares, y miembros de la asociación, que lanzaron mensajes de reivindicación, esperanza y cooperación.
La ELA es una enfermedad neurodegenerativa del sistema nervioso, de origen desconocido y sin tratamiento eficaz. Se caracteriza por una atrofia progresiva de la musculatura voluntaria del organismo. Navarra tiene diagnosticados a 40 casos de ELA, España llegan a 4.000. Estos datos se mantienen estables ya que cada día fallecen en España 3 personas por esta enfermedad, al mismo tiempo que se diagnostican 3 nuevos casos.
Montxo Iriarte, presidente de la asociación, recordó que el sistema sanitario público sólo cubre alrededor de un 10% de los costes de los cuidados que necesita un enfermo. Esto obliga en muchos casos a que uno de los cónyuges o familiares tengan que dejar el trabajo para dedicarse al cuidado. Ante esta realidad se ha puesto en marcha la reivindicación de una ley que destine más recursos a los enfermos de ELA y así puedan llevar una vida más digna. La ley ya tuvo su primer avance en abril de este mismo año, cuando fue aprobada por el Congreso de los Diputados.
Siendo esta la realidad de la enfermedad, toda ayuda parece poca. Por ello, son especialmente importantes los actos benéficos y desinteresados que llevan a cabo las personas y grupos homenajeados.
La entrega
La jornada comenzó con un pequeño saludo inicial de Alberto Armendariz, también conocido como Txapela, vicepresidente de ANELA. Recientemente ha perdido el oído a causa de la enfermedad y se comunicó a través de un dispositivo electrónico. Armendariz hizo un pequeño repaso de las últimas dificultades a las que se han enfrentado desde la comunidad, la mayoría, motivo de la Covid-19. Desde la incertidumbre de la vacunación, hasta la imposibilidad para poder realizar el mismo acto de la entrega de premios, no ha sido una época fácil para combatir “a este duro rival”. Además, hizo hincapié en el agradecimiento que se les debe a los familiares, los cuales dejan de lado mucha parte de su vida para dedicarse al cuidado, apoyándolos, haciendo de enfermeras, cuidadoras e incluso chóferes. Mandó también todo su cariño y fuerza a los nuevos miembros de la familia, aquellas para las que el diagnóstico aún es reciente, empatizando con lo difícil del momento. Por último, invitó a los presentes a dejarse llevar por sus emociones durante el actos, a llorar, a reír o “a lo que haga falta”.
El escenario también contó con la presencia de Carlos Purroy. El escultor fue el diseñador del reconocimiento con el que se obsequió a los proyectos. En la obra se representan dos cuerpos, uno enlazado al otro, simbolizando el abrazo entre la asociación y los premiados, símbolo del enorme agradecimiento de los primeros hacia los segundos. “He querido representar ese ¡Venga! arriba esos ánimos que transmiten los premiados con sus proyectos a los enfermos, sin darse cuenta que suponen mucho para la comunidad” explicó Purroy.
El evento contó con la presencia de Juan Carlos Unzue, ahora Míster, para los miembros de la asociación que de forma cariñosa lo llaman así por lo que trasmite y significa en la asociación. El ex-futbolista ha sido un megáfono para la enfermedad y la asociación, así como una manera de concienciación en el ámbito mediático.
Tras reconocer el valor del sacrificio que realizan los familiares y amigos, mandó todo su cariño a esas personas que todavía están luchando por aceptar la enfermedad. “Es posible ser feliz conviviendo con la enfermedad, pero es normal que cada uno lleve su ritmo y muchos todavía no hayáis llegado a ese punto, pero os prometo que lo haréis” alentó a los presentes desde el escenario.
Los galardonados
Este 2022 ANELAquiso reconocer la labor de siete iniciativas. La primera, Tomas Iriarte, por Futbol por la ELA. El segundo premio lo recibió Ana Guerra por Más cerca de ti, proyecto realizado en la memoria de su madre para el que subió más de 30 montes y consiguió recaudar 30.000 euros. Los terceros fueron el Grupo Cicloturista Club Tenis Pamplona por Pamplona/Cambrils non stop, un proyecto para el cual recorrieron el camino de Pamplona a Cambrils en bici sin parar. No es la primera vez que el grupo colabora o realiza acciones de este tipo y en 2019 ya le dieron la vuelta a Navarra en bici con fines benéficos.
El Grupo Menditxela, recibió el galardón por su iniciativa Sube un monte por ELA. El proyecto, según hicieron saber las chicas de Menditxela, consistiía en la realización de una pequeña donación a cambio de subir un monte de Navarra. Almuerzo solidario navidad 2021, proyecto impulsado por el Grupo Cicloturista ORKUCI, quienes después de dos años sin poder celebrar el almuerzo a causa de la pandemia, agradecieron todo el apoyo que había tenido el proyecto este pasado año. Ángel Muñoz, puso en marcha Everesting erronka, stop ELA . El reto consistió en subir la altura del Everest a treavés de otros montes navarros, hasta conseguir el mismo número de desnivel positivo. El último galardonado fue ciclista Oskar Ollakarizketa con Kalametro solidario- Titán Desert, una carrera a través de la cual consiguió donativos de distintas empresas y particulares.
La entrega la cerró Montxo Iriarte. Recordó que estas personas premiadas son vitales, pero que no debemos olvidar que son “la punta del iceberg”, y que detrás de todos estos proyectos hay cientos de personas donando, aportando su granito de arena, participando en los proyectos, y que en definitiva, se tarta de una red enorme de gente, que de forma altruista dedica su tiempo, dinero y esfuerzos en hacer la vida de las personas con ELA un poquito más llevadera.
Grupo Menditxela: “Muchas veces no se profundiza en lo más difícil: el día a día”
El Grupo Menditxela recibió el galardón por su iniciativa Sube un monte por ELA, que recaudó 4.000 euros. El proyecto nació con la iniciativa de las amigas de Raquel, participe del proyecto solidario también, la cual tiene una hermana que sufre ELA. Las amigas contaban que después de haber presenciado lo duro que era convivir con la enfermedad, tanto para el enfermo como para su entorno, quisieron empezar algo para ayudar a su amiga y a la comunidad en general. Así nació Sube un monte por ELA. El reto consistió en subir un monte navarro a cambio de una donación en representación de esa cima. La suma de estas ha supuesto la contribución a la asociación ANELA. La acción finalizaba con un pequeño vídeo en la cima del monte que los participantes enviaban al grupo Menditxela y que estas publicaban en sus redes sociales.
“Era una manera de decirle a Raquel que estamos aquí, sabemos todo lo que estáis sufriendo y queremos ayudar”, contaban las chicas de la iniciativa. Según expresaban, “A pesar de que se habla mucho de la ELA, muchas veces no se profundiza en las dificultades que hay que superar en el día a día y lo que estas suponen para familia y amigos. Hay que darle un empujón y visibilidad a esa cara de la enfermedad”.
Las integrantes consideraban el proyecto una forma de unir la pasión por la montaña de su entorno con la suerte de los navarros de contar con una biodiversidad tan rica, todo ello integrado en un proyecto que además iba a ayudar a gente que lo necesitaba.
El Grupo Menditxela se mostraba gratamente sorprendido con la participación, “todos los sábados y domingos recibíamos vídeos y llamadas de gente que había subido algún monte”. Confesaban emocionadas que había sido un proyecto precioso desde el principio hasta el final.
Ángel Muñoz: “Desgraciadamente existe, así que habrá que darle la vuelta”
Ángel Muñoz fue galardonado por la iniciativa Everesting erronka, stop ELA. El reto consistió en subir el desnivel positivo del Everest con la suma de la altura de otros montes navarros en menos de 24 horas. A pesar de que la acción la completó él, contó con la ayuda de amigos que lo acompañaron durante tramos de la aventura o le facilitaron avituallamiento.
Tras un primer intento fallido durante la época con toque de queda, en el que se quedó a escasos metros de culminar el reto, el éxito llegó en la segunda intentona. “Las adversidades que tienen que superar los enfermos de ELA en su día a día son tan costosas como subir el Everest, ese es el mensaje que quería transmitir”. Ángel es amigo íntimo de Alberto Armendáriz, Txapela, y sabe de primera mano las batallas que conlleva la enfermedad. Además del dinero recaudado, Ángel aseguró que lo más bonito del proyecto fue sentir el apoyo y la ilusión de la gente.
Tomás Iriarte: “No entiende de raza, género o sexo, cualquiera puede caer”
Tomas Iriarte, que también es miembro de la asociación ANELA, recibió el premio por su iniciativa Fútbol por la ELA. El proyecto surgió por la cercanía de los integrantes del proyecto con Alberto Armendariz, Txapela, el vicepresidente. Después de que este fuera diagnosticado, su entorno se percató de lo difícil que era vivir con la enfermedad.
El primer año que se celebró la iniciativa, en 2018, la participación fue más bien reducida, pero en esta tercera convocatoria el proyecto ha contado con clubes como Osasuna, Real Socoedad, CD Baztán, Doneztebe, Alavés, así como con las empresas y particulares que han ofrecido recintos, logística, material para premios... que han sido claves en el éxito de la iniciativa.
Tomas insistió en la importancia de este tipo de acciones, ya que son vitales para dar visibilidad a la enfermedad. Recordó que la ELA “no entiende de sexo, raza o estilo de vida, cualquiera puede caer enfermo”. Por ello, resulta de especial importancia informar sobre los estragos de la enfermedad y así involucrar a la sociedad en estos actos de solidaridad.
Dani Ruano: “Toda ayuda cuenta, por poca o pequeña que sea”
Dani Ruano, en representación de los integrantes del grupo de cicloturistas del Club de Tenis Pamplona y como parte del mismo, recibiéron el galardón por recorrer en bici los 430km que hay entre Pamplona y Cambrils sin pausas. “Un compañero mío de grupeta solía donar dinero a la asociación y cuando me comentó de qué se trataba, me di cuenta de que necesitábamos colaborar con la causa”, comentó Dani, convencido del proyecto. Según explicó la carrera tenía como propósito dar visivilidad la enfermedad y recaudar dinero de voluntarios y empresas.
No es la primera vez que el grupo se involucra en causas sociales, y actualmente están trabajando en un proyecto que tiene como objetivo ayudar una familia de Ujué. El objetivo es poder ofrecerles una vivienda más digna. Esperan recaudar el máximo dinero posible y según aseguró Dani, “toda ayuda cuenta, por poca que sea”.
