Navarra llora este martes la muerte de Carlos Ardanaz Baigorri, conocido popularmente como el ‘Puma’ de Olite, que ha fallecido a los 59 años tras dos años de lucha contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). Hace apenas una semana había anunciado públicamente que había iniciado el procedimiento legal de ayuda médica para morir, al considerar que su situación personal y la de su familia se había vuelto insostenible por la progresión de la enfermedad y la falta de recursos suficientes.

Ardanaz fue diagnosticado de ELA en septiembre de 2023. Desde entonces, la enfermedad avanzó de forma implacable, obligándole a depender cada vez más de cuidados constantes. Hasta sus últimos días, él y su mujer, María García, denunciaron públicamente la falta de apoyos para las familias que conviven con esta patología degenerativa.

Carlos Ardanaz, enfermo de ELA, y María García, mujer de Ardanaz. Iban Aguinaga

Ambos comparecieron en octubre del año pasado en la comisión de Salud del Parlamento de Navarra para exponer su situación y reclamar medidas urgentes que permitan a las personas afectadas por ELA “vivir con dignidad”. Su intervención, marcada por la emoción y la crudeza de los testimonios, buscaba sensibilizar a los parlamentarios sobre la necesidad de aplicar de forma efectiva la conocida como Ley ELA, aprobada en el Congreso en 2024, y de habilitar ayudas específicas en Navarra para los pacientes y sus cuidadores.

Durante su comparecencia, Ardanaz, vestido con una camiseta de Osasuna, una de sus grandes pasiones, quiso agradecer el apoyo recibido durante todo este tiempo. En primer lugar, a su pueblo, Olite, por las numerosas muestras de solidaridad; también a los profesionales sanitarios del centro de salud de la localidad y del Hospital Universitario de Navarra. Pero reservó sus palabras más sentidas para su familia, y especialmente para su esposa. “Gracias a ellos estoy vivo”, aseguró entonces.

Una petición clara: que se cuide a quienes cuidan

María García relató ante los parlamentarios cómo es el día a día de una familia que convive con la ELA. Para trasladar a su marido, explicó, necesitan una grúa para llevarlo al baño. A eso se suman las tareas constantes de alimentación, aseo o vestido, que requieren una dedicación permanente.

La ELA es un enemigo devastador mucho antes de que se vea, campa a sus anchas y es irreversible. Lo único que podemos ofrecer es una mejor calidad de vida”, explicó.

La carga física, emocional y económica también fue uno de los ejes de su testimonio. García, trabajadora como limpiadora en un colegio, relató cómo tuvo que coger la baja laboral para poder cuidar a su marido y cómo, tras recibir el alta, se enfrenta ahora a la dificultad de reincorporarse al trabajo.

“Las familias luchamos sin que nos importe nada, pero ¿va a llegar un momento en el que tenga que vender mi casa?”, se preguntó ante los parlamentarios. “Toda la ayuda que hemos recibido ha sido humanitaria, de familiares, amigos y del pueblo”.

Con su historia, la pareja quiso poner rostro a una realidad que viven muchas familias afectadas por esta enfermedad. Su reclamación final fue que se aplique la Ley ELA y que desde Navarra se impulsen medidas propias que garanticen apoyo real a quienes afrontan esta dura enfermedad.