El peregrinaje de la fibromialgia: Navarra pide un protocolo para frenar los diagnósticos tardíos

FRIDA Navarra (Asociación Navarra de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica/Encefalomielitis Miálgica y Sensibilidad Química Múltiple) ha reclamado la puesta en marcha de un protocolo eficaz que ordene y mejore la atención sanitaria a las personas afectadas.

Esta demanda, explica la asociación en un comunicado, la hacen pública justo cuando se cumple una década de la aprobación de un "protocolo fantasma" que, según denuncia, no se ha implantado realmente.

"Tenemos una enfermedad invisible y también un protocolo invisible que, diez años después, ni se conoce ni se aplica", señala la asociación, que destaca que estas enfermedades afectan a entre el 3 y el 6% de la población, y nueve de cada diez personas afectadas son mujeres.

Marian Asiain, presidenta de FRIDA, ha advertido de que las pacientes sufren "un largo peregrinaje hacia el diagnóstico", derivado de la falta de pruebas específicas, pero también de la falta de formación del personal sanitario, la ausencia de protocolos, la escasa coordinación entre las especialidades implicadas o la falta de unidades específicas.

"Carencias que condicionan su atención y seguimiento y agravan el impacto físico y emocional de la enfermedad", ha subrayado.

En este contexto, FRIDA sostiene que un protocolo eficaz es "el primer paso para ordenar y mejorar la atención", con criterios comunes, circuitos claros y una mayor coordinación entre profesionales.

Organizar de forma óptima los recursos

"Muchas veces no se trata de más recursos, sino de organizar mejor los que ya existen, como Atención Primaria, enfermería, especialidades y atención social", ha indicado Asiain, quien también reclama más formación para el personal y el impulso de unidades hospitalarias multidisciplinares.

Para visibilizar esta realidad, FRIDA Navarra ha programado diversas actividades esta semana: mesas informativas este martes en Carlos III, proyecciones por la tarde en el Centro de Mayores Estafeta y la iluminación de edificios oficiales.

El miércoles está prevista una sesión de yoga adaptado en Civivox Juslarocha. Además, el Colegio de Farmacéuticos de Navarra acogerá dos charlas, una sobre rehabilitación el jueves 14 y otra de psicología el viernes 15. La programación concluirá un día después con la visita al Centro Ultreia.

Por su parte, AFINA, otra asociación navarra que representa a pacientes con estas enfermedades, ha instalado este martes por la mañana mesas informativas en el ambulatorio San Martín y en la Plaza del Castillo de Pamplona, con el objetivo de visibilizar estas patologías y reclamar más investigación y una atención sociosanitaria ajustada a las necesidades de las personas afectadas.