No es que no quiera. Es que no puedo.
Tengo fibromialgia desde el año 1996.
La fibromialgia es una enfermedad que se caracteriza por dolor crónico generalizado en músculos y articulaciones. Su causa es desconocida y no tiene tratamiento específico. Al dolor le acompañan otros síntomas como: rigidez, parestesias, hormigueos en manos y pies, alteración del sueño, alteraciones cognitivas, colon irritable, vejiga irritable, piernas inquietas, etcétera. En Navarra/Nafarroa la padecen 4.450 personas, según las últimas estadísticas.
Son muchos años de dolor, de sufrimiento, de impotencia, de incomprensión. A veces pesan tanto que no me permiten respirar. Hay días en que mis piernas amanecen como si quisieran echar raíces en la tierra y no moverse. Mis brazos duelen antes de moverlos. Mi cuerpo es un saco lleno que no puedo cargar. Hacer la cama es un dolor. Sí, no exagero: un dolor. No lo digo solo yo. Lo decimos todas. La fibromialgia afecta al 2,3% de la población, mayoritariamente mujeres. A las dos horas de levantarme sólo he conseguido ducharme y desayunar. Rendimiento casi nulo. Y ya estoy cansada. Ya no puedo más. Tengo fatiga crónica diagnosticada desde el año 2023.
El síndrome de fatiga crónica (encefalomielitis miálgica) se caracteriza por un cansancio extremo que no mejora con reposo. En Navarra/ Nafarroa 314 personas lo padecen. Principalmente mujeres. Se le llama también síndrome de intolerancia al ejercicio. Es una enfermedad muy incapacitante. Afecta a todas las esferas de la vida: laboral, personal y social.
Voy al centro de la ciudad, camino un poco, hago unos recados y… hay días en los que tengo que pedir un taxi para volver a mi barrio. Agotada. Exhausta. Me monto en el taxi y me ahogo. Por favor, abra la ventanilla, no puedo respirar, me pongo muy enferma, por favor. Me mareo. Es el ambientador que usted lleva en el taxi. Pare. Es que no puedo seguir. El síndrome de sensibilidad química múltiple se caracteriza por pérdida de tolerancia a sustancias químicas que son bien toleradas por la mayoría de las personas. Sus causas son desconocidas. No tiene tratamiento curativo, salvo evitar la exposición a esas sustancias habituales en la vida diaria: productos de limpieza, perfumes, ambientadores, etcétera.
No soy una vaga. No soy una rara. No soy una egoísta. No soy una persona solitaria. Es que no puedo: hacer casi nada, sentir como los demás, seguir el ritmo de la mayoría de la gente, estar a todas horas dando explicaciones de mis patologías. No puedo ser un plomo para los demás. Porque la sociedad en la que vivo, o vivimos, no admite el sufrimiento, el dolor, la enfermedad como algo consustancial a la vida misma, sino como un estorbo del que se huye, no vaya a ser que nos amargue el carpe diem. Tristes tiempos para comprender y preocuparse por los demás. Vivimos muy preocupados por el yo y sus circunstancias. Yo, mí, me, conmigo.
Las personas que padecemos estas enfermedades necesitamos fundamentalmente dos cosas: comprensión y acción. Empatía de los médicos, de nuestras familias, de la sociedad, medicación paliativa, y una unidad multidisciplinar de atención a estas enfermedades. Llevamos años pidiéndolo. Muchos años cansadas/os de peregrinar de médico en médico, de despacho en despacho, sin avances ni en la investigación ni en la atención.
Nosotras/os estamos unidas y seguimos luchando con las escasas fuerzas que nos quedan. ¿Llegará nuestro día? Cada primavera, cada 12 de mayo, reverdece nuestra esperanza.
La autora es socia 442 de Frida (Asociación Navarra de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y SQM)
