En España, los tratamientos aprobados en Europa contra la epilepsia han tardado demasiado en llegar; esto es un sufrimiento tremendo para las familias y los pacientes”, se queja amargamente Elvira Vacas Montero, madre de un pequeño afectado por la enfermedad y presidenta de la Federación Española de Epilepsia (FEDE).

“La buena noticia es que ya están aquí para determinado grupo de pacientes y hay que seguir luchando porque se siga investigando. Además, hay que dar más visibilidad a la patología y, por supuesto, liberarla de ese halo estigmatizante que tiene, al tiempo que hacer frente a los bulos que circulan de boca en boca sobre la epilepsia”, recalca.

Se casó muy joven y su vida, como otras muchas mujeres de este país, ha estado muy marcada por el rol de cuidadora. “Primero de mis mayores y luego de mi pequeño”, dice esta joven luchadora que no ceja en su empeño en mejorar la calidad de vida de los pacientes con esta enfermedad que resta calidad de vida.

Considera que, aunque la sociedad ha avanzado mucho, todavía queda demasiado camino por recorrer para arrinconar el estigma que padecen los pacientes. Como presidenta de la FEDE reconoce que desde las Instituciones sanitarias se muestran colaborativas con ellos, aunque insiste en señalar que los tratamientos innovadores aprobados en Europa tardaron cerca de dos años en llegar a España.

“Nosotros insistíamos y lo seguiremos haciendo porque consideramos que esa tardanza es excesiva para quienes esperan una solución a su patología, a su sufrimiento el suyo y el de su familia”, sostiene. 

En concreto, los medicamentos son el cenobamato y fenfluramina. Se hayan disponibles ya en el Estado desde septiembre del año 2022 y abril de 2023, respectivamente. “Era doloroso para nosotros que durante más de 27 meses no estuvieran aprobados en España”, dice visiblemente molesta.

Elvira Vacas ha participado de forma activa, poniendo la voz de los pacientes, en el encuentro anual de la Liga Internacional contra la Epilepsia (ILAE). Una voz cada vez más escuchada por los especialistas que tratan e investigan la enfermedad.

A pesar de que en los comités evaluadores de la Agencia Europea del Medicamento (EMA) cuenta con especialistas españoles, con los procedimientos de aprobación que rigen actualmente los fármacos debe de ser nuevamente evaluados para que se les asigne el precio y se decida si serán incluidos en las prestaciones de la Seguridad Social. Además, Elvira Vacas aboga por una mayor información al paciente y las familias y porque mejore la relación con el especialista. “El abordaje multidisciplinar es clave en la epilepsia. No solo tienen que actuar el epileptólogo, el neurólogo o el neuropediatra, sino que también deben intervenir neuropsicólogos, neurofisiólogos, psicólogos, psiquiatras, etc. Hay que continuar trabajando en la mejora de la coordinación entre cada uno de estos especialistas, así como también en derivar al paciente a dichos profesionales cuando lo necesiten y en el momento adecuado”, sentencia.