niño que padece el síndrome de Duchenne

Salud, "abierto a todas las posibilidades" en busca de una solución para Izan

08.02.2020 | 17:55
El consejero Fernando Domínguez.

Pamplona. El consejero de Salud del Gobierno de Navarra, Fernando Domínguez, ha señalado que su departamento "está abierto a todas las posibilidades" paran buscar una solución a la familia de Tudela cuyo hijo, Izan, padece el síndrome de Duchenne, una enfermedad que origina distrofia muscular.

Tras mantener una reunión con la familia del menor, el consejero ha avanzado, en declaraciones a los medios, que se está "a la espera de lo que decida el Ministerio" de forma que, si esta entidad lo incluye en la cartera básica de servicios, "lógicamente nosotros no tendremos ningún problema en dárselo", pero por el momento es un fármaco que Salud no permite.

Al encuentro, que ha durado cerca de hora y media y se ha desarrollado en el Departamento de Salud, han acudido el consejero Fernando Domínguez, los padres y la tía de Izan, el presidente de la Comisión Central de Farmacia de Navarra, Antonio López, y la representante de la Asociación de Duchenne Parent Project, Mónica Fernández.

Domínguez ha dicho entender "perfectamente la postura de los padres" pero el Departamento de Salud "mantiene el criterio, que es técnico y apoyado en la Comisión Central de Farmacia".

"También les he transmitido mi propio criterio como médico", ha remarcado, y explicado que a su juicio "dar un medicamento que no sabemos la eficacia y puede tener algún efecto secundario, a mí me cuesta".

Según el consejero, "no es un problema económico" ya que "el coste de este tratamiento, siendo alto, no desequilibra el presupuesto".

Y de hecho ha apuntado que ya en la primera reunión que se mantuvo con la familia, se le ofrecieron dos opciones, "esperar a 2020 y que se cierre el ensayo clínico que está en marcha por indicación de la Asociación Europea del Medicamento" o "buscar en qué ensayo clínico podría tener cabida".

Por su parte Isabel Vicente, tía de Izan, ha señalado que en el encuentro la familia ha tratado de "trasladar la preocupación por que el medicamento se administre lo antes posible para evitar que Izan empiece con la degradación muscular".

Ha añadido también que Salud "sigue manteniendo su postura", en el sentido de que no hay ventajas en dar ese medicamento, si bien, ha dicho, "se puede llegar a un entendimiento".

Por eso le han presentado "varias propuestas" al consejero para intentar así "llegar a algo intermedio" que, para esta familia, sería que le suministrase a Izan el medicamento durante un tiempo y se le realizase un seguimiento.

En este sentido Isabel Vicente ha señalado, frente al argumento esgrimido por Salud de que el medicamento no es eficaz y puede tener efectos secundarios, que la familia ha averiguado que "los efectos secundarios no son relevantes".

Salud y la familia volverán a reunirse a finales de este mes de febrero o principios de marzo para abordar una vez más la cuestión y valorar si se han producido cambios al respecto.