Barkos recibe el miércoles a la familia del niño de Tudela que padece el síndrome de Duchenne

08.02.2020 | 21:27
Los padres y la tía de Izan, un niño tudelano de 6 años que sufre distrofia muscular de Duchenne y para el que piden un medicamento contra la enfermedad

PAMPLONA. La familia del niño de Tudela que padece el síndrome de Duchenne se reunirá este miércoles, 27 de febrero, con la presidenta del Gobierno de Navarra, Uxue Barkos. El encuentro tendrá lugar a las 12 horas en el Palacio de Navarra, han informado los familiares.

Según han indicado, la presidenta ha propuesto que en la reunión también participe el consejero de Salud, Fernando Domínguez. Sin embargo, la familia ha pedido expresamente que el consejero no asista al encuentro, ya que "el resto de reuniones han sido fallidas".

El último encuentro entre el consejero y los familiares del niño con síndrome de Duchenne tuvo lugar el pasado miércoles, una reunión en la que trasladaron a Domínguez su negativa a participar en uno de los ensayos clínicos que actualmente se están desarrollando en España para comprobar la efectividad de distintos medicamentos.

Además, los familiares volvieron a reclamar al consejero que le facilite el medicamento Ataluren, que "es lo que nos ha dicho nuestros médicos".