pamplona - Las personas afectadas de fibrosis quística en Navarra muestran su “desesperación” ante la situación que viven, ya que “podrían tomar unos medicamentos que frenan el avance de su enfermedad, pero no lo hacen por la falta de acuerdo entre el Ministerio de Sanidad y la farmacéutica Vertex”. Así lo denuncian con motivo del día nacional de esta patología que afecta en Navarra a unas 3.000 personas.
En una nota, la Asociación Navarra de Fibrosis Quística reclama un “acuerdo urgente para acceder a los fármacos Orkambi y Symkevi, los primeros capaces de detener el deterioro que produce la enfermedad en gran parte de los casos”. La asociación ha organizado actos en Pamplona que concluirán el sábado 4 de mayo junto a la estación de autobuses.
La asociación navarra se ha sumado a la carta enviada por la Federación Española de Fibrosis Quística a la farmacéutica en la que, en nombre de las personas con fibrosis y sus familias, piden “no anteponer los beneficios empresariales a las vidas de las personas”. “No piensen sólo en los beneficios empresariales que les pueden reportar sus productos, sino en el momento histórico en el que están participando, gracias al desarrollo de unos fármacos que por primera vez tratan la causa de la enfermedad y frenan su deterioro”, indica la carta.
pacientes de segunda La asociación añade que esta semana se reúnen de nuevo Sanidad y el laboratorio “que en la última reunión no aceptó las condiciones para la financiación de estos medicamentos, basadas en el modelo de pago por resultados”. La presidenta de la asociación de Navarra, Cristina Mondragón, destaca que es “la oportunidad para cambiar la realidad de niños y adultos afectados que están sufriendo daños irreversibles en su salud y que se ven empujados a un trasplante pulmonar”. Mondragón apela a “la humanidad y a la flexibilidad de ambas partes ya que esta negociación nos está asfixiando, literalmente, y está alargando esta agonía para las personas afectadas, las verdaderas perjudicadas por esta falta de acuerdo”. “No podemos seguir siendo pacientes de segunda, cuando tenemos los mismos derechos que el resto para recibir de la sanidad pública los mejores tratamientos”, denuncia la presidenta. - D.N.
