pamplona - Humanizar los cuidados y el trato a las personas que padecen enfermedades graves es lo que lleva a José Carlos Bermejo Higuera (Tordesillas, Valladolid, 1963) a recorrer el mundo dando conferencias. Su vocación la tuvo clara desde joven, cuando pasó un año en Sant Pere de Ribes (Barcelona) en contacto con los enfermos y ancianos dependientes del Hospital Sant Camil. Después, se hizo religioso camilo y, actualmente, dirige el Centro de Humanización de la Salud de esta congregación y es autor de decenas de libros sobre este ámbito. Ayer, vino a parar a Navarra, donde la asociación Afan ha organizado una serie de actos esta semana -en Pamplona y Tudela- con motivo del Día del Alzhéimer que se celebra este sábado, 21 de septiembre. En su charla en el Planetario, Bermejo habló de la importancia de la comunicación con las personas que padecen esta enfermedad. “Hay que hablarles en positivo, no hay que preguntarles lo que ya sabemos y, sobre todo, no hay que reñirles”, apuntó.
En sus charlas, señala que el comienzo de la enfermedad es una de las etapas más duras, ¿cómo se debe actuar en este momento?
-El alzhéimer genera un gran impacto emocional y nos desafía las conductas. En efecto, una de las situaciones más difíciles de manejar es el principio de su aparición, puesto que la persona empieza a sentirse rara y los que le rodean ven las implicaciones de la enfermedad: se pierde alguna vez, se olvida de las llaves, compra dos veces lo mismo... Es un momento muy delicado en que hay que hacer verdaderos equilibrios para combinar el respeto por la autonomía y la libertad de la persona. Por eso es conveniente ir encontrando soluciones personales, hablando abiertamente, sin engaños, en particular cuando se trata de recortar la libertad de la persona para protegerla.
Ha mencionado ejemplos de pérdida de memoria, ¿cuál sería la forma adecuada de atender a la persona enferma?
-Una de las claves fundamentales para humanizar el cuidado es sencillamente darse cuenta de que la enfermedad no es responsabilidad del paciente. Por tanto, no tiene la culpa. Es decir, no tiene ningún sentido reñir a la persona por no acordarse, porque necesite que le repitan varias veces lo mismo, porque niegue lo evidente o lo contradiga irracionalmente. Cuando el cuidador necesita desahogarse, cuando se carga emocionalmente y siente rabia o impotencia, el camino menos adecuado es pagarlo con el paciente. Desde la observación, sabemos que esto existe mucho y deseamos contribuir a eliminar conductas inadecuadas en el cuidado de las personas con alzhéimer.
A veces llega un momento en el que los cuidadores no pueden hacerse cargo de la persona y deciden ingresarla. Esto puede generar un sentimiento de culpa en la familia, ¿no?
-Decisiones de internamiento deben ser fruto de un sereno discernimiento en la búsqueda del bien del enfermo y de la familia. Algunas veces es la mejor solución. Los Centros de Día cumplen también una función importante. Al ingresar, la persona tiene que hacer un proceso de resocialización muy costoso, puesto que se produce un gran desarraigo y desorientación. La eventual culpa experimentada por los cuidadores ha de ser sanada. Al sentimiento de culpa hay que preguntarle: “¿qué me quieres decir?” Y así podremos identificar sentimientos de culpa que nos revelan algunos aspectos de la vida que pueden ser sanados y otros que son irracionales. Estos últimos generan sufrimiento sin sentido y pueden ser estrategias aprendidas para aumentar la sensación de control. Hay que escudriñar qué revela el sentimiento de culpa para trabajarlo y poner racionalidad a su manejo.
Centrándonos en la persona enferma, ¿qué sienten cuando pierden el habla o la capacidad de movimiento?
-Las discapacidades que llegan a la vida en procesos de dependencia y enfermedades avanzadas aumentan el sentimiento de impotencia y de rabia, así como el de sentirse una carga. Es importante transmitir la idea de que los seres humanos somos interdependientes y que nos suplimos unos a otros en las capacidades que nos limitan. Esta dinámica atraviesa toda la vida: la interdependencia, que puede ayudarnos mucho a vivir saludablemente y a no idealizar la independencia. Surgen también límites en el control de esfínteres y, obviamente, es muy importante el cuidado íntimo con dignidad, evitando todas las consecuencias que podrían hacer sentir peor a la persona.
Usted, en sus libros y charlas, habla mucho del concepto de humanización
-En estos últimos años, en contextos de salud y asistencia sanitaria, se están realizando estrategias de humanización. Nacen porque nos damos cuenta del riesgo de la colonización tecnológica en los procesos de diagnóstico, tratamiento, prevención y rehabilitación. Hoy corremos el riesgo de aumentar las competencias técnicas y descuidar la capacitación en competencias relacionales, emocionales, éticas, espirituales y culturales en el tratamiento de enfermedades. Humanizar pasa por promover procesos de atención dignos de la naturaleza humana. Es decir, procesos de atención personalizada y respetuosa de la dignidad.
¿Cuáles son las claves del cuidado humanizado?
-Necesitamos promover políticas de protección de las personas más vulnerables. Es necesaria una formación que genere cultura en todos los ciudadanos. Las realidades que nos afectan a todos, como el alzhéimer, deben ser miradas por todos. De este tema se debería hablar más en la escuela y de forma humanizada también en la televisión.
Otro concepto al que suele hacer referencia es el duelo ambiguo
-Hemos de prestar más atención al tema del duelo en general en nuestra sociedad. Pero, en el caso del alzhéimer, cuando una persona tiene un ser querido con esta enfermedad, vive un duelo ambiguo: por un lado, tiene a la persona viva, presente físicamente, y, por otro, la tiene ausente psicológicamente, limitada en el reconocimiento de la identidad personal. Ver al marido, a la mujer, a uno de los padres con vida pero con buena parte de la especificidad de la vida biográfica perdida es muy doloroso. Los profesionales del cuidado hemos de estar atentos a la comprensión de este sufrimiento, legitimándolo y acompañándolo.
¿Cómo se debe trabajar adecuadamente este duelo?
-El duelo -también el ambiguo- se trabaja haciendo el proceso de elaboración del dolor y de ruptura del vínculo. Mucho tiene que ver con las llamadas tareas del duelo: aceptación de la pérdida, expresión de los sentimientos, preparación para aprender a vivir sin el ser querido y capacidad de invertir energía emotiva en nuevas relaciones. Estos trabajos o tareas a veces no se pueden hacer solos, por lo que en ciertos casos se requiere un acompañamiento por parte de personas especializadas.
Usted dijo durante unas jornadas de alzhéimer que la enfermedad es como la H
-Alzhéimer se escribe con H de humanizar y es muda. Sí, así es. No hace ruido o no hace todo el que debería. Hay mucho sufrimiento mudo, silenciado. Es necesario dar voz a esta realidad, desvelarla, para humanizar, para acompañarnos desde una cultura del cuidado.
