En Navarra hay 1.978 personas diagnosticadas de párkinson -29 menos que hace un año-, de las cuales 1.010 son hombres (51,06%) y 968 mujeres (48,94%), y "el rango de edad está entre 29 y 101 años", lo cual "da idea de la diversidad que podemos encontrar dentro de esta enfermedad en Navarra", explica Sara Díaz de Cerio Ayesa, directora de la Asociación Navarra de Párkinson (Anapar). Este domingo, con motivo del día mundial de este trastorno neurológico degenerativo, esta asociación con alrededor de 250 socios se suma a la campaña de la federación estatal para promover "etiquetas positivas que ayuden a la normalización de la enfermedad y, con ello, al bienestar social y emocional de las personas afectadas" y demandan a la administración "un local grande para poder desarrollar mucho mejor sus actividades", entre las cuales, está la fisioterapia, la logopedia o el apoyo psicológico.
La directora de Anapar, la trabajadora social Sara Díaz de Cerio. FOTO: UNAI BEROIZ
Además, como señalan desde Anapar, "la pandemia de la covid-19 ha agravado la situación de los enfermos de párkinson". En este sentido, Díaz de Cerio afirma que ha afectado "de manera muy importante y en todos los sentidos". Así, señala que la Federación Española de Párkinson hizo un estudio, preguntando a más de 600 pacientes de todas las comunidades, y "más de un 60% hablaban de que se encontraban peor que antes, porque en muchísimos casos se interrumpieron los procesos de rehabilitación. Además, al no poder salir de casa estaban perdiendo un nivel de estimulación importante, que implica desde vestirse para salir, asearse, salir, socializar, hablar, que muchas personas tienen problemas de logopedia y comunicarse también es importante, caminar, hacer ejercicio, que no es lo mismo hacerlo dentro que fuera de casa... Todos esos fueron factores importantes y claro, luego hubo personas que tienen una rehabilitación mucho más dirigida. Establecimos mecanismos para hacer videoatención, pero hay personas que son los propios fisioterapeutas los que tienen que dirigir y movilizar. En esos casos no se podía hacer y supuso un retroceso para muchos. Por eso el 11 de mayo, cuando ya nos dejaron abrir, volvimos con todas las medidas de seguridad posibles, porque había personas que realmente lo necesitaban".
A pesar del parón que hubo entre el 15 de marzo y el 11 de mayo, los profesionales de la asociación hicieron videollamadas, enviaron ejercicios por e-mail e incluso los buzonearon en algunos casos. "Pusimos todo de nuestra parte para seguir manteniendo, en la medida de lo posible, las actividades", recuerda la directora, que señala que cuando reanudaron la actividad lo hicieron "a medio gas. De normal veníamos atendiendo unas 80-90 personas a la semana. A partir del 11 de mayo se redujeron a unas 30, y en septiembre retomamos un planteamiento un poco más amplio, siempre desde la seguridad, y estamos atendiendo a unas 60 personas".
Tras mencionar que hay usuarios "con miedo" a raíz de la pandemia, considera que la vacunación "les va a dar más seguridad de cara a reintegrarse en las actividades". Por contra, para otros el confinamiento "ha supuesto un motor para decir tengo que ponerme las pilas y cuidarme".
En cuanto a la atención que reciben en el Servicio Navarro de Salud-Osasunbidea, la directora de Anapar dice que "la medicación se ha mantenido y que las consultas de Neurología se han visto un poco ralentizadas, pero hemos visto también buena disposición", porque cuando han derivado a personas que tenían más dificultades enseguida han sido atendidas.
MÁS ESPACIO Respecto al local, la presidenta de Anapar, Mila Ortín Villeras, señala que "estamos cubriendo lo que debiera cubrir la administración sanitaria" y por ello, con motivo de este día, pide un espacio mayor -el actual tiene 170 m2 y necesitarían unos 300 m2- para "desarrollar mejor las actividades, porque aquí nos volvemos locos". La directora recuerda que "antes de la pandemia no dábamos abasto, ya no cabíamos, y llevábamos tiempo intentando buscar un espacio mayor"; un proyecto que se paralizó porque, con la llegada del coronavirus, "tenían otras prioridades" pero que todavía ven necesario. Al respecto, el secretario, Pepe Uruñuela Nájera, apunta que ahora "las clases están más limitadas, porque en lugar de asistir 10 van 4" y en yoga, de hecho, hacen turnos. En este año, además, la cifra de socios se ha reducido, así como los ingresos por actividad, y "eso nos ha supuesto económicamente un escalón que tendremos que ver cómo superamos", reconoce la directora.
El párkinson, según explica, es "una enfermedad neurodegenerativa que hoy por hoy no se puede curar". Se caracteriza por producir la degeneración y muerte de las neuronas dopaminérgicas y esta pérdida de dopamina es lo que hace aparecer los clásicos síntomas motores, aunque también puede manifestarse en trastornos cognitivos, gastrointestinales, autonómicos, sensitivos o del sueño. Como comenta Díaz de Cerio, "el temblor en una mano es la parte conocida, aunque no es ni la única ni la más incapacitante, porque la rigidez que se produce en las articulaciones en general puede ser mucho más incapacitante". No obstante, "cada persona es diferente, tiene un párkinson diferente y una evolución diferente y no todo el mundo va a llevar los mismo pasos. Hay quien pregunta ¿Cómo voy a estar en diez años? Nadie lo sabe, porque además de la medicación, que es el tratamiento fundamental, todo depende también de lo que uno le ponga (trabajar, hacer estimulación, ejercicio, rehabilitación...) para intentar contrarrestar los efectos de la degeneración de la enfermedad".
Jornadas de Anapar
12 de abril. Con motivo del Día Mundial del Párkinson, Anapar ha organizado unas jornadas. La primera será el lunes a las 11.00 horas en Civican y se podrá seguir a través de su canal de Youtube. Participarán Mila Ortín y Sara Díaz de Cerio, presidenta y directora de Anapar, así como el neurólogo Pedro Clavero, del Complejo Hospitalario, que abordará los cuidados emocionales y psicológicos en esta enfermedad.
Miércoles, 14 de abril. La segunda sesión, que comenzará a las 17.00 horas, se centrará en los avances de la investigación. De ello hablarán la neuróloga Rosario Luquin, de la CUN, y el investigador Enrique Santamaría, de Navarrabiomed. Alicia Campos introducirá el tema Mujer y párkinson y Adrián Jiménez y Antonio Liberal abordarán la innovación dirigida a mejorar la calidad de vida de las personas. El primero presentará los estudios de Darwin Biomedical sobre un andador. Por su parte, Antonio liberal, que creó Mouse Helper, un asistente para el ratón que no detecta el temblor como movimiento, presentará un joystick para mover el ordenador.
Diego Santos "Es innegable el impacto que la pandemia está teniendo en el empeoramiento de la función motora"
"No hay evidencia de que los pacientes con párkinson tengan un mayor riesgo de contraer covid-19 o de tener un peor pronóstico en caso de resultar contagiados, pero es innegable el impacto que la pandemia está teniendo en el empeoramiento de la función motora y en el desarrollo de síntomas psiquiátricos -como estrés, depresión o ansiedad- como consecuencia del aislamiento o las restricciones a la movilidad", destaca el doctor Diego Santos, coordinador del Grupo de Estudio de Trastornos del Movimiento de la Sociedad Española de Neurología (SEN).
70%
En septiembre de 2020 la SEN presentó un estudio realizado entre más de 600 personas con párkinson. El 66% de los pacientes experimentó un empeoramiento de sus síntomas durante el confinamiento y un 33% presentó problemas cognitivos y trastornos del comportamiento. Un 70% de los pacientes consideraban que la pandemia les había afectado negativamente, algo que ha impactado de igual manera en el cuidador principal. Díaz de Cerio señaló que la pandemia ha acarreado "una sobrecarga importante en las personas cuidadoras", que vivieron "situaciones muy complejas", porque los pacientes con deterioro cognitivo "no entendían que no podían salir a la calle".
