Cada año una media de 16 personas son diagnosticadas de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) en la Comunidad Foral, según un estudio del Servicio Navarro de Salud-Osasunbidea (SNS-O) y del Instituto de Salud Pública. Con motivo del Día Mundial de esta enfermedad neurodegenerativa, que se celebra este lunes, el presidente de la Asociación Navarra de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ANELA), Montxo Iriarte Goyena, ha pedido que “nos proporcionen terapias rehabilitadoras de forma pública, permanente, gratuita y domiciliaria”.
Esta enfermedad neurodegenerativa del sistema nervioso, de origen desconocido y sin tratamiento eficaz, se caracteriza por una atrofia progresiva de la musculatura voluntaria del organismo. Y, con motivo de esta jornada de concienciación, Iriarte ha incidido en la importancia de que “se incluya en la cartera de prestaciones de productos de ayudas técnicas para la discapacidad los dispositivos oculares de comunicación alternativa”.
Tras indicar que “esto ya está regulado en un real decreto a nivel nacional, el cual luego las comunidades autónomas tienen que desarrollarlo”, ha comentado que en Navarra no se ha hecho, a diferencia de otras regiones, como la CAV o la Comunidad Valenciana, donde “ya lo tienen y lo están prescribiendo los médicos directamente”. Así, Iriarte, afectado de ELA, ha explicado que “hay personas que se están quedando sin habla por el desarrollo de la enfermedad y existen sistemas de comunicación alternativa, como son los lectores oculares con el iris, y funcionan muy bien. En otras comunidades lo están prescribiendo y aquí no han dicho ni Pamplona”.
Circuitos de valoración periódicos
Asimismo, teniendo en cuenta que esta es una patología “progresiva”, Iriarte ha solicitado que los circuitos de valoración de la dependencia, la discapacidad y la incapacidad laboral “sean más rápidos, más consecuentes o adaptados a nuestra enfermedad”.
En este sentido, ha demandado que les valoren cada seis meses, porque “a nosotros en un año nos cambia mucho la situación. No es como una persona que tiene un accidente de tráfico y se queda tetrapléjico para toda la vida; nosotros no, nosotros siempre vamos a peor”.
Por ello, ha considerado importante que las evaluaciones y ayudas que conllevan se hagan “periódicamente”, porque repercutirá en la calidad de vida del paciente, así como que se unifiquen estos procesos, porque ahora tienen que “peregrinar por tres tribunales distintos, creándose una ansiedad y un estrés que no es nada aconsejable para nuestra enfermedad”.
"El único tratamiento que nos ayuda un poco: la rehabilitación"
Además, ha proseguido el presidente de la asociación, la ELA “no tiene cura y no tiene tratamientos, no existen prácticamente. El único que nos ayuda un poco es la rehabilitación, tanto de fisioterapia (neurológica y respiratoria), como logopedia y terapia ocupacional”. Por ello, ha reclamado “una rehabilitación gratuita, pública -como la persona que tiene un cáncer y recibe quimioterapia, argumenta-, permanente -porque la necesitan de por vida- y en el domicilio -porque pasan la enfermedad en sus casas-”.
Actualmente, “cuando nos diagnostican o hay un cambio muy brusco, nos dan una batería de sesiones en el SNS-O”, pero, una vez que se acaban, en unos dos meses, “si quieres seguir con la rehabilitación te la tienes que pagar tú y acudir a un centro”, ha concluido.
