Piden implantar la detección precoz de alzhéimer en pacientes menores de 65 años

En Navarra hay unas 3.800 personas afectadas por el alzhéimer

30.07.2021 | 21:00
De izda. a dcha., Enrique Maya, José Antonio García, Carmen Maeztu, Joaquina García del Moral, Ildefonso Fernández y Salva Sobrino.

La CEAFA demanda planes de concienciación para "evitar que la enfermedad les excluya y estigmatice"

El alzhéimer, así como el resto de demencias, es normalmente considerada una enfermedad de la tercera edad. Sin embargo, este diagnóstico afecta a cerca de 340 personas de menos de 65 años en Navarra, y es que la Organización Mundial de la Salud (OMS) estima que el 9% de las personas que padecen alzhéimer ni siquiera llegan a la edad de jubilación. Así, se estima que en la Comunidad Foral son unas 5.500 las personas que padecen algún tipo de demencia, correspondiéndose en el 70% de las ocasiones con el alzhéimer.

En esta línea, las demandas y las experiencias de las personas menores de 65 años enfermas de alzhéimer fueron el eje principal de la rueda de prensa ofrecida por el Panel de Expertos de Personas con alzhéimer (PEPA) de la Confederación Española de Alzhéimer (CEAFA), desde donde reclamaron planes de capacitación y concienciación para evitar que la enfermedad les excluya y estigmatice. Además, apostaron por desarrollar políticas transversales en todas las materias para garantizar su autonomía personal y su independencia.

Estas son algunas de las reivindicaciones que se recogen en el estudio Alzhéimer y sociedad. La contribución de personas con alzhéimer a la construcción de sociedades no excluyentes con la demencia, presentado ayer en la sede de CEAFA en Pamplona, con el fin de analizar cómo ha cambiado la vida de estas personas desde el inicio de la enfermedad, así como exponer las barreras con las que se encuentran en su día a día y establecer una serie de demandas.

La contribución de las personas con alzhéimer


Durante la presentación del estudio, la presidenta de CEAFA, Cheles Cantabrana, explicó que la falta de comprensión y conocimiento de la enfermedad, los prejuicios construidos en torno a la misma, los escasos avances en la lucha contra sus consecuencias y otros factores como la infantilización "ocasionan situaciones de exclusión en personas que estaban perfectamente integradas en nuestra sociedad hasta su diagnóstico".
 
En este sentido, insistió en la necesidad de abordar de manera integral este nuevo perfil de personas jóvenes con alzhéimer que, gracias al fomento de los diagnósticos precoces y certeros, dejan de ser personas dependientes y puedan convertirse en "auténticos agentes de generación de conocimiento construido desde la experiencia de vivir el alzhéimer en particular y la demencia en general, siendo capaces de compartir sus necesidades no cubiertas por los actuales sistemas de protección social".
 

 

Mantener una vida normalizada
 
Los portavoces de PEPA, Ildefonso Fernández y José Antonio García, explicaron la metodología del estudio presentado, que se ha realizado a través de focus group a menores de 65 años con alzhéimer, y pusieron sobre la mesa las principales conclusiones a las que se han llegado teniendo en cuenta el nivel personal, el entorno familiar, la sociedad en general, así como el sistema sanitario.
 
En este sentido, en el entorno personal, lo primero que reivindicaron fue "poder seguir manteniendo una vida normalizada, plena, autónoma e independiente en la que puedan seguir tomando sus propias decisiones". Así, apostaron por trabajar para lograr cada vez un número mayor de diagnósticos precoces y certeros para incrementar el colectivo de personas jóvenes con demencia diagnosticada en fases iniciales y piden que se lancen campañas de convencimiento para "evitar que el diagnóstico excluya y estigmatice de modo que no sólo sigan integradas en su entorno social, sino que su voz se escuche y sea tenida en cuenta en cualquier proceso de toma de decisiones". 
 
Además, en el entorno cercano, propusieron la creación de programas de educación y convencimiento dirigidos a aquellas familias en las que un ser querido debuta con alzhéimer en edades tempranas y fases muy iniciales de la enfermedad, así como diseñar y poner en marcha programas de acompañamiento y apoyo específicos dirigidos a aquellos círculos cuyo familiar se encuentra ya en fases más avanzadas para que puedan convivir con la demencia de la manera más digna posible.
 
 

Hacia una sociedad no excluyente


Igualmente, subrayaron la "urgencia de trabajar para crear entornos y sociedades no excluyentes con la demencia, como paso previo para avanzar hacia la construcción de sociedades amigables con esta enfermedad". "La diferencia que se establece es que las primeras deben favorecer que las personas en fases iniciales puedan seguir desarrollando sus vidas sin interferencias externas", mientras que las segundas deben "crear los entornos protectores adecuados para todas las personas con demencia, así como generar un sentimiento de tranquilidad en las familias".
 
 

Mayor proactividad en Atención Primaria


Lo primero que evidencia el PEPA respecto al plano sanitario es la " dificultad percibida para acceder al diagnóstico de la enfermedad, que encuentra su primera barrera en Atención Primaria, que es la puerta de acceso al resto del sistema sanitario y que debería ser más ágil en sus procesos". 
 
Para los miembros del PEPA resulta paradójico que para las personas en fases tempranas de la enfermedad se les apliquen pruebas que, "ademas de ineficaces, no están adaptadas a sus perfiles". Por lo general, apuntaron, "los resultados no ofrecen información relevante como para recomendar el acceso a la atención especializada. Esta situación constituye el origen del diagnostico tardío, que impide comenzar a trabajar cuanto antes para buscar la preservación de las capacidades de la persona", denunciaron. 
 
Por otro lado, apuntaron a la falta de seguimiento y permanente de la evolución de la enfermedad en atención especializada. Por todo lo anteriormente expuesto demandaron poner en marcha programas de educación dirigidos al sector médico para buscar la manera de actualizar las herramientas diagnósticas.
 

El compromiso de las administraciones


Por último, reclamaron a las administraciones públicas "compromiso, responsabilidad e implicación con esta enfermedad para que las personas con demencia puedan seguir viviendo una vida plena, cumpliendo sus derechos y sin estar arrinconados socialmente".
 
En el acto de presentación del estudio también intervinieron el alcalde de Pamplona, Enrique Maya, y la consejera de Derechos Sociales, Carmen Maeztu, quien subrayó que "este estudio pone de manifiesto la necesidad de escuchar la voz de las personas con demencia para situarles en el centro de cualquier decisión sociosanitaria".

Por último, Maeztu puso sobre la mesa el compromiso del Ejecutivo foral de poner en marcha políticas transversales, no solo de derechos sociales, "sino humanísticas, de accesibilidad y movilidad que actúen y garanticen la autonomía personal de las personas con demencia, así como de situarlas en el centro de cualquier decisión política escuchando cada caso y aprendiendo de las necesidades e intereses concretos".

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