Mujer y discapacidad: demasiadas piedras en el camino

08.03.2022 | 08:34
Mujer y discapacidad: demasiadas piedras en el camino

El 8 ocho de marzo es un día marcado en el calendario para reivindicar los derechos de la mujer: conciliación familiar, disminución de brecha salarial entre hombres y mujeres, erradicación de la violencia de género, entre otras demandas políticas de la agenda feminista. En este contexto y este año, yo quiero lanzar una pregunta, a sabiendas de que muchas y muchos no sabrían siquiera responderme ¿Si esa mujer además tiene una dis capacidad se incluyen sus reivindicaciones? En muchos casos, no. La mayoría de las veces no se conoce nuestro feminismo y, en consecuencia, no se integra y tiene en cuenta, aun a pesar de que nosotras formamos parte del mundo y de la misma agenda feminista global.

Pues bien, con el objetivo de dar respuesta a esta situación, Confederación ASPACE, entidad que representa al Movimiento Asociativo de personas con parálisis cerebral y sus familias ha presentado un minucioso estudio para tratar a fondo algo que me atrevo a calificar como pionero: las grandes necesidades de apoyo de las mujeres y los hombres con parálisis cerebral.

Soy mujer y formo parte, de forma muy activa y con gran orgullo, de este movimiento imparable. En primer lugar, me gustaría indicar que comparto al 100% la definición de parálisis cerebral consensuada por el movimiento asociativo. "La parálisis cerebral es una pluridiscapacidad causada por una lesión en el cerebro antes que su desarrollo y maduración sean completos. Esto significa que todas las personas con parálisis cerebral tienen dificultades en la movilidad, el control, la coordinación y el tono muscular, la postura y el equilibrio".

En este contexto, grito a los cuatro vientos, esperando que a través de este estudio se nos escuche de una vez hasta el lugar más recóndito de la sociedad: No somos bichos, simplemente necesitamos más apoyos para vivir dentro de la comunidad.

Y vuelvo a repetirlo y nunca me cansaré de hacerlo: además yo soy mujer y esto es un hándicap añadido que no favorece en absoluto la inclusión. Si eres mujer, tienes parálisis cerebral y grandes necesidades de apoyo ni siquiera se reconoce tu condición de mujer. Eres vista como una niña y te encuentras con constantes disyuntivas en las que nadie, a excepción de ASPACE, te orienta. De este modo, el camino se te hace cuesta arriba, resultando agotador e interminable.

Desde adolescentes se nos comienza a dejar ver que nuestro destino pasa por quedarnos en casa. Ir a la Universidad es muy complicado, pero ya ni hablemos de acceder y mucho menos de ocupar puestos de responsabilidad en el empleo ordinario. Aquí, en esta encrucijada, la travesía se complica con piedras y baches de gran tamaño que nos obligan a levantarnos una y mil veces sin desistir o morir en el intento.

Y en este camino, algo que siempre está presente a su largo y ancho es nuestro derecho a la vida independiente. La vida independiente es nuestro gran caballo de batalla y, por eso, quiero reflexionar sobre su significado. La vida independiente es mucho más que una estructura, un tamaño o una figura jurídica. La vida independiente es instaurar plenamente una filosofía en la que los recursos giran individualmente y como un traje a medida para la persona. Y en ese sentido, tenemos que transformar los servicios residenciales hacia el enfoque de derechos. Nuestras decisiones tienen que primar siempre y en todos los contextos vitales. Y, en nuestro caso y para garantizar la inclusión en la comunicad, resulta singularmente importante reforzar jurídica y presupuestariamente la figura de la asistencia personal. La asistencia personal tiene que ser compatible con todas las soluciones habitacionales. Una persona con parálisis cerebral necesita apoyo las 24 horas del día los 7 días de la semana. De forma que, sin asis tentes personales, dependemos de voluntariado o de estirar los escasos recursos humanos de nuestras entidades para participar públicamente, formarnos o acceder al empleo. Escuchadnos y tened en cuenta de primera mano nuestras necesidades. Las políticas públicas son fruto del consenso social con todas las personas. Solo así vuestros planteamientos dejarán de ser alejados y de sonar como algo idílico que nunca podremos alcanzar. Solo así darán necesaria cobertura a nuestra realidad. Solo así se conseguirá la verdadera inclusión que tanto anhelamos. Solo así haremos posible mi máxima: "No digáis que soy distinta, no digáis que soy mejor, simplemente decir que soy".

La autora es miembro de la Junta de ASPACE Navarra

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