El reto de una nueva mirada

Padres, madres, hermanos, hijos y amigos participaron en la celebración, adelantada un día debido a las ganas que tenían de volver a festejar el Día Mundial del Síndrome de Down. Por culpa de la pandemia, la entidad llevaba dos años sin poder llevar a cabo la celebración anual, y ayer volvieron con más ganas que nunca, ofreciendo en su programación pintacaras, hinchables, exhibiciones de danza y txalaparta, txistorrada, payasas y música en directo.

“Queríamos que viniera el mayor número de gente posible de la sociedad en general”, explicó Edurne Pascal Landa, la directora de programas de la entidad. “La idea era acercar el síndrome de Down a toda la ciudadanía con un acto festivo, y este año proponemos a la sociedad un reto: cambiar la mirada hacia las personas con síndrome de Down, y también hacerles reflexionar sobre qué reto se plantean ante una persona así”, añadió. Hoy en día, las personas con síndrome de Down forman parte de todas las esferas de la sociedad (educación, ocio, vivienda, empleo...) y la Asociación quiso que se viera todo el proyecto de vida que llevan a cabo. Y también “que se les vea como personas que pueden hacer cualquier cosa como todos los demás”, además de hacer reflexionar a la sociedad sobre qué ven en estas personas y hasta dónde pueden llegar.

El mismo deseo manifestaron algunos de los familiares que participaban en la fiesta. Y es que lo más importante para las familias y las propias personas con síndrome de Down es la integración y la concienciación social, para que la ciudadanía deje a un lado los prejuicios que rodean a estos colectivos y se de cuenta de que son personas como cualquier otra, que merecen las mismas oportunidades educacionales, laborales y sociales que el resto de la sociedad.

Amanda Franca da Souza tiene un hijo de 2 años con síndrome de Down, Julen, y en este día quiso reivindicar que su hijo tuviera las mismas oportunidades “y que sea feliz, que no haya más prejuicios”, indicó. “Van despacio, pero van, y necesitan una oportunidad porque son iguales que todo el mundo”, afirmó la madre.

Erika León Oreste se mostró de acuerdo con esa idea. Madre de tres hijos, uno de los cuales, de 10 años, forma parte del colectivo, pidió que “no se les mire con pena, porque tienen muchas posibilidades en su futuro. Yo como madre quiero conseguir que mi hijo tenga una vida lo más independiente posible, ese es mi reto”, relató, y subrayó la importancia de celebrar el Día Mundial con la familia. “Queremos que se visibilice y que el mundo conozca lo que es el síndrome de Down para que los vean desde otra mirada: son capaces de conseguir lo que se propogan, y tenemos que dejar la pena a un lado”, insistió. Junto a ella, otra de sus hijas, Lucía, añadió que le gustaría que tratasen bien a su hermano: “Que no le peguen ni le hagan daño”.

También los protagonistas del evento dieron su opinión, como en el caso de Sandra Moreno, de 18 años y Gorka Rubio, de 17. Ambos con síndrome de Down, manifestaron que son “como cualquier otra persona” y tienen “derecho a tener las mismas oportunidades que todo el mundo”. Estudian los dos en centros que, mediante programas especiales para ellos, les permiten trabajar junto al resto de niños para integrarlos en la sociedad.

Miren, de 30 años, fue otra de las personas con síndrome de Down que acudió a la celebración. Su hermano, Iker Cía, habló de la inclusión real: el día a día. “La inclusión es normalizar, llevar una vida corriente y hacer lo de siempre, más que hacer nada especial o inventarse algo nuevo”, explicó, ya que lo importante para él es incluirles en la vida diaria y tenerles en cuenta.

“Este tipo de encuentros estrecha lazos, porque lo que más vale para eso son las iniciativas que se hacen de cara a la sociedad y no tanto a puerta cerrada dentro de la Asociación. Hacer una fiesta en la calle creo que vale más que muchos programas a puerta cerrada, para quitar miedos y prejuicios y visibilizar. Me gustaría que la gente se anime a participar en las iniciativas que se proponen”, opinó Iker.

Además de las mencionadas actividades, también se incluyó en la fiesta una gran lona blanca para que los participantes pudieran plasmar por escrito su reto, su opinión, pensamientos y sentimientos. Así, durante la mañana se fueron sumando las frases de los que quisieron acercarse a llenar el espacio en blanco. “Cuando el entorno se hace respetuoso, la discapacidad se diluye y nos encontramos con personas”, “que consigan las mismas cosas que nosotros” y “por un mundo mejor y en igualdad” fueron algunas de las reflexiones y deseos que se plasmaron allí.

La Asociación de Síndrome de Down de Navarra lleva desde el año 1990 trabajando a través de programas para la mejora de la calidad de vida de las personas con síndrome de Down. “Desde que nacen, con una visita hospitalaria, hasta la vida adulta y el proceso de envejecimiento. Abarcamos toda la vida”, explicó Edurne Pascal Landa. De esa forma, cuentan con numerosos programas y actividades.

La fiesta de ayer la financió Caja Rural de Navarra, con la colaboración de Alba Albero, Argal, Berlys, Chucín Ibáñez, ELA, Zunzarren Eventos, Virginia Senosiáin e Irrintzi Films.

“La inclusión no es hacer nada especial, sino incluirles en la vida diaria y normalizarlo”

Hermano de Miren

“Quiero que mi hijo sea feliz. Van despacio,

pero van, y necesitan una oportunidad”

Madre de un niño con síndrome de down

“Somos como cualquier otra persona y tenemos derecho a las mismas oportunidades”

Personas con síndrome de down

“Tenemos que dejar

la pena a un lado, son capaces de conseguir

lo que se propongan”

Madre de un niño con síndrome de down

“Queremos que se les vea como personas que pueden hacer cualquier cosa como los demás”

Directora de programas de la Asociación