Desde que nació su hija se declara exindividua. "Llevo ya cuatro años seis meses y doce días sin ser individua", subraya la humorista Raquel Sastre, que dio sus primeros pasos en el mundo de la comedia gracias a Paramount Comedy. Desde entonces ha realizado sketches para La hora de José Mota y ha ejercido de guionista para El Hormiguero. Además de ejercer de monologuista, actualmente participa en el programa de divulgación científica Órbita Laika de TVE.
Sastre lleva tiempo visibilizando los problemas que a diario sufren las familias de niños que presentan Trastorno de Espectro Autista (TEA) y que requieren de una atención temprana integral, pública y gratuita.
Risas al punto de sal (Editorial Planeta) es un libro testimonial que reivindica el humor como salvación ante la adversidad, la enfermedad y la diferencia.
¿Qué hace una cómica, alguien que hace reír a los demás, cuando llega a casa y quiere conseguir que su hija con TEA simplemente la mire?
Al igual que los sanitarios usan el humor negro en su trabajo para no venirse abajo, yo lo utilizo para sobrellevar el cuidado de Emma, diagnosticada a los diecinueve meses de vida con el síndrome Phelan-McDermid (SPM), enfermedad genética que causa discapacidad intelectual y ausencia de lenguaje.
¿Emma es su tercera hija?
La más pequeña con mucha diferencia. Mi hijo José tiene 18, Lucía tiene 13 y Emma va a cumplir cinco. Mientras cuido a Emma lidio también con un adolescente en la parra (siempre enganchado a la pantalla) y otra adolescente otaku y cosplayer. El consuelo es mi marido Joserra.
¿Cuándo le dijo su intuición materna que algo le pasaba a Emma?
A los trece meses empecé a notar cambios significativos, comportamientos que no eran normales. Tenía un estancamiento en el desarrollo; empezaba a abrir la puerta de un mueble una y otra vez, tenía rabietas frecuentes, realizaba actividades repetitivas. Pensaba en un posible caso de Trastorno del Espectro Autista (TEA).
Hasta que lo confirmó el pediatra.
Nos dijo que tenía un TEA leve. Pero todo cambió un 22 de diciembre de 2017, en la antesala de la fiesta navideña del colegio. Entonces nos dieron la noticia de que padecía el síndrome de Phelan-McDermid.
¿En qué consiste?
Es una alteración que afecta al gen Shank3, que está localizado en el cromosoma 22q13. Este gen produce la proteína que necesita nuestro cerebro para aprender. Su ausencia provoca trastornos del espectro autista y ausencia del lenguaje. Otros apellidos del síndrome son hipotonía, malformaciones en los riñones, corazón, quistes en el cerebro, tumores?
¿El diagnóstico fue un mazazo para toda la familia?
Llegó con el diagnóstico del síndrome, porque no nos lo esperábamos nadie, ni su neuropediatra. Ahora se empiezan a ver más casos porque se hacen más pruebas genéticas. Entonces nos quedamos helados. Sin embargo, enseguida dije hay que contar chistes o nos venimos abajo.
¿Cuál es el pronóstico?
Si está poco afectada, puede que llegue a aprender a hablar; si está muy afectada, puede que jamás aprenda ni a sentarse. En el libro recomiendo lo importante que es ver si el síndrome es de novo o heredado de alguno de los padres, por lo que les animo a que se hagan las pruebas.
¿Cómo se sobrelleva este inconmesurable escozor inicial?
A golpe de chiste; hasta que no empezamos a reír, no dejamos de llorar. Lo hicimos así; es complicado; no es que superemos lo que nos está pasando, es que lo sobrellevamos; nos recomponemos, pero el dolor va por dentro. Todavía nos cuesta. En este síndrome no es solo lo que hay hoy, porque pueden ir apareciendo cosas nuevas, otras lesiones. Lo vamos sobrellevando con humor y chistes; nos centramos en las cosas bonitas, anticipándonos para cuando ocurran las cosas feas.
Usted el 22 de diciembre de 2018, día de los Gordos navideños, resumió en un hilo de Twitter el primer año de Emma y su síndrome. ¿Fue liberador?
Me costó, porque no soy de contar cosas personales, pero pensé que podía utilizar mi fama para ayudar a otras familias en mi situación. En Twitter hice una licencia poética entre el Gordo de la lotería y el Gordo del diagnóstico que nos había tocado a nosotros. Cuando le pregunté al especialista si era un síndrome de los jodidos se puso pálido, no podía ni hablar y empezó a llorar. Ese día mientras muchos celebraban que les había tocado la suerte, nosotros nos cagábamos en todo por nuestra mala suerte. Emma tenía 18 meses cuando le diagnosticaron TEA; 21 cuando nos dijeron que era un Phelan-McDermid.
¿Es terapéutico contar tu sufrimiento y compartirlo con otras familias?
Es algo personal, hay padres y madres que esperan mucho tiempo a entrar en la asociación o gente que no ha querido. Pero nosotros fuímos a los dos días del diagnóstico. Es un golpe de realidad; el mazazo más gordo me lo llevé cuando viajamos a Madrid y vimos cómo estaban los niños. Muchas veces me recuerdan el momento exacto en el que me rompí. Yo soy de la opinión de que recibir esta ayuda es necesario; es bueno ver a padres y madres en tu misma situación que saben cómo nos sentimos y cómo nos sentiremos en un futuro, porque la enfermedad es cambiante. Ya hay artículos científicos estudiando lo que cuentan las familias en los grupos de Facebook sobre los propios tratamientos, analizando las terapias de las familias.
El libro es un testimonio que reivindica el humor como salvación ante la adversidad, la enfermedad y la diferencia.
Siempre digo que los chistes son una forma de sobrellevarlo. Si no fuera por ellos no podría contestar entrevistas ni hablar de estas cosas en público; lloro mucho en mi día a día. Al final, ante un mal día o si estás desesperada, arreglas la situación riéndote, contando chistes, y cuando ya parecía que te ahogabas reflotas de nuevo a la superficie.
¿Qué fin busca con el libro: concienciar a la población, a médicos, farmacéuticos, a las familias?
En el primer momento lo dirigía a las familias con niños/niñas con discapacidad. Pero con la venta del libro he visto que lo está leyendo mucha gente que no tiene hijos ni pareja; personas jóvenes y mayores, porque he intentado que sea divulgativo. Lo están comprando muchas mujeres que me dicen que están aprendiendo mucho. He contado las cosas como me gustaría leerlas a mí, porque no soy científica.
¿Cuál es la reivindicación de las familias con estos problemas?
Hoy día lo más importante es disponer de servicios de atención temprana(AT), dos palabras con gran importancia en Risas al punto de sal. Las dos juntas aplicadas a cualquier alteración genética significan ganar tiempo para que el futuro de los pequeños afectados pueda ser un poco mejor. El objetivo principal de la AT es atajar el problema desde la raíz, aprovechando la plasticidad del cerebro aplicando las terapias necesarias desde muy pronto.
No es tema baladí.
No, en absoluto, porque un 10% de los niños nacidos en España necesita AT. Sin embargo, en nuestro país se corre suerte dispar, con tendencia negativa. Ninguna Comunidad Autónoma ofrece este servicio rápido, eficaz, con evidencia científica, gratuito y sin límite de edad. Porque cuanto más temprano y mayor información, mayor potencial desarrollan los niños. Por eso, sería bueno incluir esta atención en la cartera de servicios del Sistema Nacional de Salud (SNS).
En su libro reconoce el valioso trabajo de los terapeutas
Si. También destaco la labor centrada en la familia y los entornos naturales; los amigos, las relaciones, los sistemas para cumplir objetivos, el trabajo en equipo, porque una vez los terapeutas terminan debe continuar la familia. Otro aspecto que trato son las dietas; hay que ofrecerles alimentos adecuados y anticiparnos a sus rabietas, evitando las pseudoterapias.
¿La covid le ha restado trabajo?
No mucho; últimamente tenía pocas ofertas. Antes iba a Madrid a menudo, como los otros guionistas. Ahora no puedo. Tras el diagnóstico de Emma bajé el ritmo y me he estado dedicando a divulgar la enfermedad. Y como hablo mucho del tema, cuando alguien me quiere contratar, quizá piense que voy a rechazar la oferta. Lo cierto es que cuando más hablaba de la enfermedad menos sonaba mi teléfono con propuestas. Quizá sea normal que consideren que tanta exposición del cuidador es excesiva.
Pasar de artista a cuidadora es muy duro.
Sí. Sobre todo si renuncias a un trabajo que te iba bien y además que te gustaba mucho; es muy duro pasar de artista a cuidadora.
¿Retomará su profesión a futuro?
Es mi deseo. Emma ha logrado hablar, ir al baño sola, come sin ayuda e incluso, en ocasiones, juega sola durante media hora. Por eso, espero que necesite menos atención y podré tener más tiempo para reconducir mi carrera personal.
'Risas al punto de sal', ¿el humor es su tabla de salvación?
Me agarro a diario a un chiste. Es mi instrumento de lucha. Por eso, agradezco un buen chiste sobre el trastorno de espectro autista o sobre la discapacidad en general; las familias de niños con discapacidad deberíamos hacer el humor y no la guerra.
Así pues, el humor para usted no será algo trivial, sino una necesidad.
Necesidad de entretenimiento, pero también de rebajar la tristeza. Necesidad de asumir las cosas, de hacer llevaderos los temas que nos duelen; necesidad de paliar el dolor.
