“La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es muy complicada, sus consecuencias y las limitaciones que genera, pero siento que quizás es peor la sensación de soledad, una sensación muy triste”, asegura Juan Carlos Unzué, que lucha por visibilizar esta enfermedad desde que se le diagnosticó en 2020.

El exfutbolista y exentrenador (Pamplona, 1967), que asistió ayer al Festival de Málaga al estreno del documental Unzué. El último equipo de Juancar, afirmó en una entrevista junto al periodista Xavi Torres, director de la cinta, que cuando este le propuso rodarla al hacer público su diagnóstico querían “hacer ruido para que la ELA fuera un poco más conocida”. Porque cada uno de los 4.000 afectados de ELA en España ha cumplido con sus “obligaciones”, pero al recibir el diagnóstico comparten esa sensación de soledad y de que se “olvidan” de ellos, afirma.

“Entre todos estamos consiguiendo que los políticos estén mas concienciados y conozcan lo que es la ELA. Espero que esto sea suficiente para darnos la posibilidad de, antes de morir dignamente, vivir dignamente durante el proceso de la enfermedad”.

Rodar el documental implicaba invadir su intimidad, cuando come en su casa, se ducha o hace bicicleta estática tarareando “Eso que tú me das”, de Pau Donés. “Le dije a Xavi que no teníamos que esconder nada, y que había que enseñar la cruda realidad y las limitaciones que te genera la enfermedad”. Xavi Torres lo corrobora: “Si le ponemos azúcar a esta historia tan dura, vamos a engañarnos a nosotros mismos, aunque tenemos que tratar los temas con humanidad”.