Gracias a que en ANECS tengo un apoyo importante de mis amigas, amigos y de las familias. Y gracias a las personas como vosotras que hacéis posible que podamos ir a terapias, consultas y tratamientos, la vida es mucho más fácil y llevadera”. Markel Pérez Ventana, un niño de Lumbier de 10 años, diagnosticado de TEA (autismo) y síndrome de asperger, puso voz a sus vivencias y emociones en la apertura del mercadillo solidario el pasado sábado en Aibar. También lo hizo Elena Sanz Echeverri, de 13 años, de Sangüesa . Sus emotivos testimonios dieron sentido al destino de la recaudación de la séptima edición de la iniciativa navideña. Será para ANECS, la Asociación de Niños Enfermos de la Comarca de Sangüesa.

Se trata de una iniciativa voluntaria que ha vuelto a Aibar después de tres años y seis ediciones anteriores de ayuda a diversas causas que, como ANECS, necesitan apoyo. En este caso, irá a respaldar sus actividades y terapias, tal y como explica su presidente, Oscar Arbeloa García , a su vez portavoz del colectivo de voluntarios que lo organiza. “Son enfermos con capacidades y patologías diferentes y precisan de más atención, de una atención especial. Esto significa el apoyo de que no estamos solos, que hay alguien detrás que nos ayuda y también un desahogo para las familias porque la Seguridad Social no cubre las terapias en muchos casos. Es sobre todo ese respaldo el que más valoramos, que no te ves solo en el camino que tienes que emprender, que la gente intenta ponerse aunque sea un momento en tu piel”.

Apertura

El mercadillo se presentó el sábado en el Aula de Energías Renovables de Aibar (junto a la iglesia de San Pedro) y permanecerá abierto los sábados de diciembre, de 17.00 a 20.00 horas y domingos y festivos de 12. 00 a 14.00 horas (salvo los días 24 y 31) y se clausurará el día 30. Su ubicación invita a su vez a recorrer la villa, ya que la organización recomienda acercarse a pie.

En él se puede adquirir objetos de segunda mano: ropa, bisutería, cuadros, juguetes donados por familias de Aibar y de la comarca. También boletos para el sorteo de cuatro cestas repletas de productos donados por establecimientos y empresas de la zona. Este se celebrará el día 23 en el mismo mercadillo.

Juntos

En la concurrida y animada presentación de la 7ª edición, Arbeloa recorrió la trayectoria de ANECS, desde su nacimiento en 2016, “cuando surgió la idea de juntar a las familias que precisaran de cofinanciación para afrontar las patologías o enfermedades complejas que afectaban a sus hijas e hijos”. Esa se convirtió en la única finalidad de la asociación. “Muchas patologías no tienen un tratamiento sencillo y en muchos casos no están subvencionados por la Seguridad Social. Con tratamientos de alto coste económico, aparatos o dispositivos ortésicos, largos desplazamientos a los hospitales de referencia de otras comunidades, sesiones de psicología para las familias, de neuropsicología para los afectados y por último, largos y dolorosos procesos de rehabilitación. Siempre tenemos la esperanza de mejorar la calidad de vida de nuestros pequeños porque sus enfermedades no tienen cura y hay que centrarse en mejorar en lo posible su situación”, argumentó.

El reto de Markel

Para que se comprenda mejor, Markel Pérez y Elena Sanz relataron de primera mano su día a día y su afán de superación.

“Desde que nací, mi día a día es un reto ya que necesito saber qué es lo que va a pasar o lo que tengo que hacer en cada momento. Y si no es así o surge cualquier imprevisto, una tormenta se apodera de mí y me cuesta mucho aceptarlo”, contaba. Fútbol, música y pelota llenan su semana. “El fútbol es mi tema preferido, le sigue la música, los gigantes y la pelota a mano. En el cole, las mates y el inglés son mi punto fuerte. Los sábados toca partido y los domingos se come arroz en casa de los abuelos”. Su viaje, relató, comenzó a los seis meses, cuando sus padres se dieron cuenta de que algo no iba bien, y el diagnóstico no fue fácil de digerir. “La médico dijo que mi vida iba a ser complicada, ya que andar, hablar, comprender y expresarme iba a ser muy difícil de lograr. Menos mal que mis padres se pusieron manos a la obra para que eso no fuera realidad y aquí estoy, he conseguido eso y más a mi ritmo, con mucha ayuda, tiempo, cariño y paciencia”. La cuestión emocional tampoco es fácil, apuntó, así como al funcionamiento de su cerebro y la difícil tarea de gestionar sus emociones. “Puedo pasar de estar tranquilo a nervioso en cuestión de segundos”.

Dormir es en su caso una aventura y el dolor general de su cuerpo está muy presente por su rápido crecimiento. Markel nombra con naturalidad sus enfermedades y sentencia: “Tengo TEA, más conocido como autismo y dentro de él, soy asperger. Va a estar conmigo toda la vida, ya que es una condición y no tiene cura”.

La valentía de Elena

Elena Sanz Echeverri retrocedió ocho años para recordar cómo se manifestó su enfermedad y su sensación del despertar de la prueba que la reveló su tumor cerebral. “Vi a mis padres muy tristes y llorando. Creí que la noticia que les habían dado los médicos no era muy buena. Solo sé que decían que me iban a operar de algo que tenía en la cabeza”. Una vez operada, el mejor regalo fue un libro de colores con dibujos de sus amigos. Su vuelta al cole se interrumpió por los tratamientos. Una enfermera le explicó que serían duros y largos. “Las medicinas que debes tomar pueden fatigarte y tal vez se te caiga el pelo”. Se le cayó. Cubrió su cabeza con pañuelos hechos por las amigas de su madre y se enfrentó a los abrazos y burlas en el colegio. “¡Mira, Elena está calva, no tiene pelo!” Estas burlas duraron poco. La maestra se encargó de reconducir la situación y de hacer de su regreso una fiesta. “Hoy Elena sigue su tratamiento con más fuerza que nunca. Seguro que en el futuro todo habrá sido un mal sueño”, afirmó.

Asier, una carrera de fondo

A los relatos de Markel y Elena se suma la trayectoria de Asier Arbeloa Pérez, de 11 años, de Aibar. Cuenta su padre Oscar que venía con una cardiopatía congénita en el embarazo de la que fue operado a los diez días de nacer- “Allí comenzó nuestra carrera de fondo”. Sus tres primeros años de vida fueron un ir y venir de ingresos por neumonías causadas por un problema de deglución con origen en el ictus cerebral. En su crecimiento se vio afectado de extravismo. “Requirió dos operaciones y periódicamente hay que inyectarle medicación por la espacticidad en el brazo y mano izquierda. Hace dos años se le diagnosticó una epilepsia que le genera episodios de ausencias y un trastorno de déficit de atención. Para ello necesita una medicación diaria. Sigue revisiones de cardiología (entre Madrid y Pamplona) digestivo, neurología, pediatría, endocrinología y médico rehabilitadora”. Esta es su vida. Sus extraescolares son fisioterapia, logopeda, terapia ocupacional de habilidades sociales… y terapia visual. También percusión y natación. “Es lo que más le gusta y le viene súper bien”. Lo completa con buceo adaptado experimental. “Es un apasionado del fútbol, forofo de Osasuna, le gusta el frontenis y los fines de semana, acoplamos un tándem a mi bicicleta y salimos a dar pedales”, concluye.

Esta es la realidad cotidiana en la que se mueven las 14 familias de ANECS pertenecientes a Aibar, Cáseda, Lumbier y Sangüesa y unidas en la inmensa tarea de sacar adelante a sus hijas e hijos frente a todo. “Cada historia es de un color y nos ayuda a entender un poco la realidad del día a día de estos campeones y campeonas”, resumió Arbeloa.

Con agradecimientos a Aibar “por su apoyo y plena disposición, al concejal Unai Burguete y a la psicóloga, Raluca Costache (ambos presentes) “que nos ha acercado el complejo y desconocido mundo de la inteligencia emocional. A la vecindad de Aibar y de la comarca, “por aportar vuestro grano de arena y por todo el apoyo que recibimos a diario, una gran recarga de energía moral y psicológica”. A las empresas, comercios y grupos que han donado sus productos y al trabajo voluntario para hacer posible de la manera más solidaria este mercadillo”, dijo.