José Manuel Iñarrea, oriundo de Erratzu, se prepara para conquistar una de las mayores alturas naturales del mundo: el monte Kilimanjaro. Su misión va más allá de la aventura; busca arrojar luz sobre la enfermedad de Dravet. La ascensión está programada para iniciar el 5 de febrero, anticipando alcanzar la cima el día siguiente.
DESAFÍOS SOLIDARIOS
Desde 2019, José Manuel ha emprendido un desafío constante: escalar algunas de las montañas más imponentes del planeta. Cada cumbre, desde el Aconcagua hasta el Mont Blanc, se ha convertido en una plataforma para llevar consigo la bandera de la asociación Apoyo Dravet. Su propósito es claro: sensibilizar sobre el síndrome de Dravet y fomentar la investigación. En su historial, cuenta con más de 50 ascensos a picos superiores a los 2.000 metros, incluyendo el desafiante Aconcagua (6.961 metros), el majestuoso Mont Blanc (4.809 metros), el imponente Cervino (4.478 metros) y las imponentes cimas de la cordillera del Atlas.
El año pasado, enfrentó un reto igualmente desafiante al conquistar en cinco días cinco de las emblemáticas montañas pirenaicas: Aneto (3.404 metros), Posets (3.368 metros), Monte Perdido (3.355 metros), Vignemale (3.298 metros) y Balaitus (3.144 metros).
Su siguiente objetivo en esta travesía de solidaridad y valentía es la cima más elevada de África: el Kilimanjaro en Tanzania, con sus imponentes 5.895 metros sobre el nivel del mar. Hace ya años que Iñarrea tiene entre ceja y ceja el Kilimanjaro, pero por diferentes motivos ha tenido que ir aplazando su plan. Ahora, este 2024, parece que por fin, va a lograr completar este esperado reto. La travesía está planeada para iniciar el 5 de febrero con la intención firme de alcanzar la cumbre, conocida como Uhuru Peak, el día 6.
Ubicado en el noreste de Tanzania y próximo a la frontera con Kenia, el Kilimanjaro se presenta como un volcán de triple cima: Kibo, Mawenzi y Shira. Su majestuosidad y altitud lo convierten en un desafío físico y mental para quienes se aventuran a conquistar sus alturas. Iñarrea se muestra más que preparado para esta ascensión y aunque en la montaña nunca se puede dar nada por sentado, lo que sí está claro, es que esta no será su última expedición montañera solidaria.
De hecho, otro de sus viejos anhelos es poner un pie en el Himalaya, la cordillera donde se encuentran las montañas más altas del planeta. Mediante sus retos deportivos, seguirá contribuyendo a concienciar y promover la investigación del Dravet y otras enfermedades raras con epilepsia, ya que lo verdaderamente importante para este aventurero, más allá de lo deportivo, es visibilizar el síndrome de Dravet para tratar de conseguir la cura para esta enfermedad y tratar de aliviar el sufrimiento de las familias y pacientes que padecen este tipo de enfermedades.
SÍNDROME DE DRAVET
El síndrome de Dravet es una enfermedad rara neurológica que cursa principalmente con crisis epilépticas no controladas, disfunción intelectual y alteraciones conductuales graves, con altos grados de discapacidad.
Se trata de una enfermedad de origen genético que debuta en menores de 1 año previamente asintomáticos y para la cual no hay tratamientos efectivos.
Se estima que 1 de cada 20.000 personas sufre el síndrome de Dravet, y presenta una alta tasa de infradiagnóstico. Hay que destacar, además, que el síndrome de Dravet posee uno de los índices de mortalidad más elevados altos entre los denominados síndromes epilépticos.
La asociación ApoyoDravet es una comunidad creada por familias de afectados por enfermedades raras con epilepsia y síndrome de Dravet; que se constituye en una plataforma colaborativa formada por pacientes y familiares, voluntarios, científicos, médicos, psicólogos, educadores, tecnólogos y otros intervinientes.
