La noaindarra Lucía Herrero (Pamplona, 1946) lleva más de una década promoviendo proyectos solidarios para el Síndrome de Dravet, una enfermedad rara que sufren alrededor de 500 españoles. Este año, los 2.500 broches sanfermineros y caseros de Lucía lucharán, una vez más, por un tratamiento posible, que llegará cuando los medios lo permitan. Hasta entonces, las “monadas” de Lucía vuelven a la venta y el 28 de junio a la plaza de Toros de Pamplona, para conseguir fondos y pelear contra esta dura realidad.
“Esta enfermedad es una lucha, no puedes perder ni dos días. La convulsión puede venir en un segundo”, expresa la noaindarra, que conoce de primera mano este trastorno del neurodesarrollo caracterizado por crisis epilépticas prolongadas más de diez minutos y que son resistentes al tratamiento –al menos, por ahora–. Con tan solo 4 meses– el síndrome se desarrolla en el primer año de vida–, a la hija de su sobrina le fue detectada esta patología hace 15 años. Desde entonces, Lucía se ha desvivido por encontrar la manera de colaborar y contribuir en la mejora de este pronóstico, que afecta a 1 de cada 20.000 personas. En el Estado están diagnosticados correctamente entre 348 y 540 casos –se cree que el 75% no tiene el diagnóstico correcto, por lo que se estima que el número es superior a 2.000–.
13 años colaborando
La inquietud y la generosidad de Lucía brotaron contra esta enfermedad hace, aproximadamente, 13 años cuando se sumó a la venta de bolígrafos en colaboración con la empresa de reciclaje TerraCycle, una iniciativa de la Fundación del Síndrome de Dravet a nivel nacional. La voluntaria se recorrió, de arriba a abajo, la comarca de Pamplona para recoger 150 cajas de bolígrafos que, con su tinta, escribiría un futuro mejor para su sobrina nieta y para todos los que, como ella, sufrían –y sufren– este trastorno. Sin embargo, la pandemia paralizó su marcha. “El trabajo de los bolis suponía muchísimo trabajo, y el tema de los broches lo venía haciendo de antes. Así, después del Covid me planteé hacerlo más seriamente”, relata. De esta forma, Lucía empezó, hace dos años, a vender sus “monadas” en algunos comercios conocidos de Noáin, su pueblo.
A Lucía solo le ha hecho falta una buena cantidad de fieltro, goma eva, alambre, purpurina y, sobre todo, un poco de maña para convertir materiales simples y accesibles para todos en una herramientas esencial que puede salvar la vida de muchos. “Me dedico a hacer broches y más broches todo el día y a todas horas”, confiesa la noindarra, que comenzó a utilizar sus manos como salvavidas hará ya “unos 7 años”. Si en el síndrome de Dravet no se puede perder ni un segundo, la noindarra en su proyecto tampoco. La santa de Noáin aprovecha, entre otros, cada viaje a Petilla de Aragón, el pueblo de su marido, para recortar en el coche sus figuritas artesanales: un San Fermín y un pañuelico rojo, ambos acompañados con la mariposa morada, símbolo del Dravet. “Mi sobrina me riñe y me dice que ya soy mayor, que descanse. Y le respondo que quiero que su hija se cure, que quiero verla bien”, reconoce.
El encanto y el cariño de la santa y de sus broches ampliaron el pasado año sus fronteras y se hicieron un hueco en la capital navarra. El Hotel Tres Reyes, La Cuchara de Martín, Alhambra, Don Carlos, el Hotel Luze El Toro, Hotel La Perla, las farmacias Farplus o la cafetería Gosaria de Salesianos, son algunos puntos en los que se pueden adquirir estos presentes. “Este 2025 he vuelto a los mismos lugares del año pasado. Ya los tenía asegurados e incluso en algunos me han pedido más”, asegura. Además, un emblemático lugar de la ciudad se sumará a la venta de broches el próximo 28 de junio.
Como cada año, las Peñas de Iruña celebrarán su día y calentarán los nervios previos al chupinazo del 6 de julio. Entre la emoción y los calderetes, la ayuda y la empatía se colarán en el exterior de la Plaza de Toros de 9.00 a 15.00 horas, cuando tendrá lugar el Mercadillo Solidario por el Síndrome de Dravet. Por tan solo tres euros el público podrá hacerse con un obsequio que lucha por la ayuda necesaria y fundamental que requiere el tratamiento. “En dos palabras, necesitamos dinero. Es muy, muy importante”, reivindica Lucía, que espera recaudar 7.500 euros con la venta total de sus “monadas” –2.100 euros más que el pasado curso, que realizó 1.800 broches–. “Esta enfermedad es curable. Lo que pasa es que no hay medios económicos para descubrir el fármaco”.
Lucía encauza, una vez más, una lucha que requiere de cura e investigación rápida contra esta enfermedad.
