- Lo que resulta más difícil de llevar ante una enfermedad es la incertidumbre. Es capaz de socavar los cimientos más sólidos, de llevar al límite la capacidad de resistencia de cualquiera. Da igual que se trate de una patología relacionada con la mente, el corazón o los genes; lo desconocido siempre causa temor. En el caso de Janet Solchaga y Joaquín Mayayo, padres de Haizea, las dudas sobre las anomalías que presentaba el desarrollo de la pequeña duraron tres años y medio. Una eternidad.

Después de peregrinar por médicos y especialistas en busca de respuestas, de sufrir la incomprensión de algunos facultativos preparados a priori para ayudarles, de tener que recurrir a la medicina privada y gastar sus ahorros, al final resolvieron las incógnitas, una mezcla de dolor y de alivio.

Haizea tiene el síndrome de Aicardi-Goutieres, una enfermedad rara de origen genético descrita en 1984 que produce daños en el cerebro que afectan a los movimientos, el habla y otros aspectos del organismo con un déficit severo en el desarrollo motor e intelectual. Se manifiesta generalmente en los primeros meses de vida -en su caso fue a los 6 meses- y no tiene cura ni tratamiento.

En Navarra solo existe diagnosticado su caso y en el conjunto del Estado no pasan de 10. El pasado miércoles, tras terminar la sesión de fisioterapia, Haizea acudió junto a sus padres y uno de sus dos hermanos, Odei, al concierto benéfico organizado para recaudar fondos para las atenciones que precisa.

Mientras se desarrollaba el acto, Janet explicó algunos detalles de la ‘travesía’ familiar tras detectar las primeras anomalías en el desarrollo de la niña. “Vimos que comenzó a dar pasos hacia atrás en su desarrollo, que balbuceaba, que no podía ponerse en pie. Íbamos a los médicos y no nos decían nada. En ningún sitio nos aclaraban qué le pasaba. Finalmente, entramos en un programa que incluía una prueba genética a los dos progenitores que nos dio la respuesta”.

La citada prueba, valorada en 6.000 euros, determinó que Janet y Joaquín presentaban la misma alteración genética, lo que resulta de una probabilidad estadística ínfima, que afectó a la niña. Sus dos hermanos mayores, aunque también son portadores de la alteración genética, no lo han desarrollado, pero podrían trasladarlo a sus descendientes.

Haizea lleva un programa de fisioterapia para mantener su capacidad muscular, lo que no ha evitado que tenga que pasar periódicamente por el quirófano para realizar estiramientos musculares ante la falta de movimiento en sus extremidades inferiores.

Vestida con una camiseta de Osasuna, del que Haizea es una fiel seguidora, se entretiene con los palos de la txalaparta. La música de guitarra no le gustó tanto. Se le ve contenta y con vitalidad pese a la sesión de fisioterapia que acababa de realizar. Está en buenas manos.

“Estuvimos 3 años de un sitio a otro sin saber qué tenía nuestra hija”

Madre de Haizea