Además de fomentar la actividad física entre los niños y niñas, el torneo 3x3 de baloncesto de Ziordia celebrado el sábado tuvo un fin solidario, recaudar fondos para costear las terapias de Markel Carmona Lesaca, un niño de Urnieta que el próximo 4 de agosto cumplirá 13 años. Markel padece una enfermedad rara, tan rara que hasta la pasada semana no tenía diagnóstico. Pero hace unos días su familia recibió un nuevo mazazo, la enfermedad tenía nombre: GNA01, una dolencia degenerativa causada por la mutación de un gen de la que solo se conocen dos casos, el de Markel y el de una niña de Kansas. Además, un centenar de personas en todo el mudo están diagnosticadas con un síndrome asociado a este tipo de mutaciones.
“Los médicos se sorprendieron de lo bien que estaba. Y es gracias a los tratamientos que sigue”, apunta su madre, María Lesaca Ansorena, una madre coraje que no ha parado desde que percibió que en el desarrollo de Markel algo no iba bien. “A los 6-7 meses nos dimos cuenta de que no sujetaba el tronco. El pediatra nos derivó al neurólogo”, recuerda esta pamplonesa. A los 10 meses le detectaron un retraso severo psicomotor. “Fue un jarro de agua fría, un tiempo de shock en nuestra familia que pasó por distintos momentos emocionales”, rememora. Pero desde un principio tuvieron claro que Markel necesitaba mucho apoyo, sobre todo de su familia. “Nos pusieron en el peor de los casos. No va a andar, ni hablar y un largo etcéteras. Casi como un vegetal. Aun así nos pusimos manos a la obra”, destaca.
Así, comenzaron con rehabilitación con fisioterapia, logopedia, terapia ocupacional e hidroterapia en un centro especial y vieron mejoría, pequeños grandes logros para su desarrollo cognitivo y motor. Pocos meses antes de que Markel cumpliera cuatro años supieron que había un centro en Galicia que realizaba un abordaje multidisciplinar. “En la primera consulta nos dijeron que con mucha rehabilitación y la ayuda de infiltraciones de hormonas de crecimiento podría llegar a andar, además de otras mejorías tanto a nivel motor como cognitivo”.
No se lo pensaron. Pero el tratamiento que un principio iba a ser de dos meses se prolongó a siete dados sus avances. Y es que consiguió mantenerse en pie e incluso dar unos pasos. “Cognitivamente volvió conectado con el mundo”, apunta María Lesaca, al tiempo que destaca que el pueblo de Urnieta se volcó en eventos solidarios para poder afrontar el coste del tratamiento.
Hace seis años comenzaron una terapia en Madrid basada en el método Therasuit, un programa intensivo muscular que se realiza durante tres horas al día, cinco días a la semana durante un mes, combinado con un traje especial para tratar desórdenes neuromotores. “Esta rehabilitación se recomienda hacerla dos veces al año pero hay veces que económicamente es imposible y solamente vamos una vez”, apunta la madre de Markel. Y es que el coste de cada tratamiento ronda los 5.000 euros. “Gracias a la familia, amigos y mucha gente desinteresada que nos ayuda económicamente podemos realizar esta rehabilitación”, destaca esta madre. Y es que en este duro camino se han encontrado “ángeles”, en palabras de María Lesaca. Gracias a la familia, amigos y mucha gente desinteresada que nos ayuda económicamente podemos realizar esta rehabilitación.
Asimismo, desde el pasado año también acude a otra terapia llamada Tomatis para mejorar la motricidad, el tono muscular y la verticalidad. Con el fin de que Markel pudiera comunicarse, han introducido una terapia con una logopeda de Toledo especializada en métodos de comunicación para niños y niñas con necesidades educativas especiales.
A través de un software programado en una tablet y un muñeco que interactúa, están trabajando para que pueda comunicarse. “Seguimos y seguiremos trabajando para que su futuro sea de calidad en todos los ámbitos de la vida. Es un duro trabajo pero compensa”, confiesa.
“También nos divertimos. La música le fascina y los sábados está apuntado a una comparsa de carnaval. También va a un grupo llamado Bosko anitz, con los que pasa la tarde de los sábados haciendo talleres y viendo películas en el cine”, apunta, al tiempo que destaca la importancia de educación inclusiva. “Con la cuadrilla de su clase, sin darse cuenta y disfrutando, además de pasarlo pipa, desarrolla muchos de sus sentidos”.
TORNEO DE BALONCESTO
Uno de los ángeles de los que habla María Lesaca es José Ramón Ramírez, un ziordiarra que organiza eventos deportivos con fines solidarios y que supo de la situación de este niño de Urnieta a través de un amigo, Gorka González, otro ángel. Y como siempre está dispuesto a ayudar, organizó un sorteo en el cross de Ziordia celebrado en mayo. Obtuvieron 1.600 euros, igual cantidad que la obtenida el sábado en el torneo 3x3 de baloncesto. La inscripción era gratuita pero había que comprar algún boleto para el sorteo. Participaron 10 equipos con 35 jugadores y jugadoras.
Además, Sakana Cooperativa les donó 5.000 euros, una donación que pilló por sorpresa a María Lesaca y su marido, Vicen Carmona. Muy emocionados, señalaron que se destinará a una nueva terapia en Madrid. La fundición de Lakuntza también les dio hace unos meses 3.900 euros para la compra de una silla para correr con su padre y otros amigos en maratones. “Le encanta. Todo lo que sea actividad y le estimule es bueno”, apunta su madre.
