n medio del caos que es esta vida: con la guerra en Ucrania que nos encoge el alma, la escalada de precios que agobia y preocupa, la pandemia que no acaba de remitir... el calendario avanza inexorable, y de nuevo estamos ante una fecha significativa para Anfas: el 21 de marzo, Día Mundial de las Personas con Síndrome de Down. Y no podemos dejarla pasar sin aprovechar el momento para invitar a la sociedad a reflexionar sobre la realidad diaria de estas personas y sus familias. Y en concreto, este año la Organización Internacional de las Personas con Síndrome de Down nos hace cuestionarnos qué es la inclusión.
Llevamos años avanzando en derechos y visibilidad. Las personas con síndrome de Down están presentes en múltiples actividades: vemos imágenes en catálogos de juguetes, en pasarelas de moda, en el cine o en redes sociales. Podría parecer, haciendo un repaso rápido, que están incluidas en nuestra sociedad. Sin embargo, si analizamos un poco más...
De las más de 23.000 personas con síndrome de Down en edad laboral que viven en España, la Fundación Adeco nos señala que solo 1.610 de ellas tiene un empleo. Es decir, 7 de cada 100. El acceso al empleo es una necesidad que no está cubierta en las personas con síndrome de Down ni en otras muchas personas con discapacidad. Y sucede lo mismo con el acceso a la vida independiente, el ocio y la cultura, una educación inclusiva en la que cada persona reciba los apoyos que necesita...
La accesibilidad cognitiva, desde hace unos días hecha ley al ser ratificada por el Senado como parte de la Ley general de los derechos de las personas con discapacidad, abrirá muchas puertas para las personas con síndrome de Down y otras con discapacidad intelectual o del desarrollo. Un logro más después de años de lucha que podemos atribuir al movimiento asociativo.
Y es así, paso a paso, como vamos consiguiendo la integración de éstas y otras personas en nuestra sociedad. Pero la inclusión, su verdadera inclusión, no llegará hasta que seamos capaces de ver más allá de la etiqueta, del diagnóstico, de la discapacidad o de la dificultad. Nos sigue quedando camino que recorrer en ese sueño nuestro que es la plena inclusión, pero hasta que lo alcancemos seguiremos celebrando cada logro, cada conquista de derecho, y visibilizando a las personas, que son quienes realmente importan. Porque, como solemos decir en Anfas: la vida no va de cromosomas, sino de cómo seas.
El autor es presidente de Anfas (Asociación navarra en favor de las personas con discapacidad intelectual o del desarrollo y sus familias)
