la carta del día

El pozo de Izan

08.02.2020 | 17:09

de vez en cuando los medios nos convocan a un relato emotivo y buscan audiencias apelando a nuestro lado más humano, como si conjurados en desear un final feliz se obrara el milagro de conseguirlo. Por desgracia, Julen, el niño malagueño, no se ha salvado y su muerte ha sido todo lo accidental que cabe esperar donde hay pozos incontrolados.

Los niños en apuros a veces sirven de reclamo informativo, pero no siempre. La indignación que provocó la imagen de la muerte del niño refugiado Aylan no se sostuvo después. Medio millar de niños refugiados han muerto desde entonces sin cámaras ni acción. Habrá más niños si hay más pozos, pero puede que ni nos enteremos.

Intento que esto venga a cuento de lo paradójico que puede resultar que nos volquemos en atenciones y recursos para salvar a un niño mientras la realidad más cercana nos ofrece ejemplos como el de Izan.

Izan es un niño tudelano de 6 años que sufre una enfermedad cruel donde las haya, llamada síndrome de Duchenne, una distrofia progresiva y devastadora para el niño, que cada vez va quedando más impedido, y para su familia, que asiste impotente a los peores augurios. Un pozo.

¿Podemos salvarlo? Es difícil. Porque las enfermedades raras no interesan a la industria farmacéutica y cuando hallan algún remedio potencial le ponen precios prohibitivos que sólo puede sufragar un sistema público. Así se explica que haya recelos en autorizar estos gastos sin exigir todas las garantías posibles, que tardan. Las autoridades sanitarias hacen bien en ser prudentes, el problema es que el balance riesgo-beneficio y los criterios de eficacia se viven de otra manera cuando es tu hijo el que está en el pozo y necesita que lo salven ahora.

Y es que para algunos de estos niños ha surgido un medicamento que, aún en su fase de confirmar resultados, se presenta como un pequeño rayo de luz. Este medicamento ha sido autorizado por la Agencia Europea de Medicamentos, que decidió que los beneficios son mayores que sus riesgos. La comprensión de esta disyuntiva fatal y la presión ejercida por asociaciones de familias afectadas ha permitido que ya se financie públicamente en buena parte de la Unión Europea y otras comunidades del Estado. Pero no en Navarra. Aquí no están de acuerdo y se acogen a otros criterios, que los hay, lo que demuestra hasta qué punto caben opiniones y actuaciones dispares en temas tan sensibles. El Estado decidió en 2017 no financiarlo y en Navarra comparten su posición.

Las personas con enfermedades raras no tienen la culpa de las derivas abusivas de la industria farmacéutica ni de la arbitrariedad con que unas autoridades sanitarias permiten y otras rechazan hacerse cargo del gasto de un medicamento. Si la mismísima Agencia Europea del Medicamento recomienda autorizar su uso, si en otros países y comunidades ya lo están haciendo, si estamos ante una enfermedad grave, ¿por qué no dárselo a Izan? Mientras aspiramos a un sistema que no ponga precios inaccesibles a la salud de cada persona, por muy rara que sea su enfermedad, ¿debemos negarle a Izan el único tratamiento que ofrece un mínimo de esperanza?