la carta del día

Con motivo del Día Mundial de las Personas con síndrome de Down

09.02.2020 | 01:13

Mañana, 21 de marzo, es una fecha significativa para Anfas, ya que en ella celebramos el Día Mundial de las Personas con Síndrome de Down, el 21 del tres, como la trisomía del par 21, que es la que produce esta alteración genética. El síndrome de Down tiene una incidencia, según los estudios, de un caso por cada 800 o 1.000 nacidos. En Anfas contamos con unas 190 personas con este síndrome participando en nuestros distintos servicios.

El lema elegido por Naciones Unidas para este año es "No dejar a nadie atrás" porque todas las personas con síndrome de Down deben tener la oportunidad de disfrutar de vidas plenas, en igualdad de condiciones con los demás en todos de aspectos de la vida.

Una igualdad que este año parecía estar un poco más cerca gracias al gran paso adelante que ha supuesto para las personas con discapacidad intelectual tener por fin derecho a voto. Y digo parecía porque, la veda a la sospecha abierta por la Junta Electoral Central, amenaza con dejar en mera declaración de intenciones un verdadero avance hacia la inclusión y la plena ciudadanía de estas personas. Mientras, ajenos a esta polémica, ellos y ellas se preparan a conciencia para ejercer su derecho, con el programa #mi voto cuenta. Ojalá los partidos políticos estén a la altura teniéndolos en cuenta en sus programas electorales y, por qué no, también en sus listas.

En este avanzar hacia la plena inclusión que supone el trabajo conjunto de personas, familias, entidades y poderes públicos vamos recogiendo frutos. La visibilidad, el conocimiento y la aceptación hacia el colectivo de personas con síndrome de Down y con otros tipos de discapacidad intelectual o del desarrollo cada vez es mayor. Si bien es cierto que todavía se escucha alguna voz discordante y desafinada como sucedió hace poco en el programa de Risto Mejide con Arcadi Espada. Sus desafortunadas declaraciones provocaron una ola de apoyo y solidaridad hacia entidades como la nuestra y nos hicieron sacar las uñas a muchos padres y madres orgullosos de nuestros hijos e hijas. Orgullosos por su inmensa capacidad de superación y porque, como dice Javier Fesser, muchos de ellos y ellas son superdotados emocionales. Y es que parece que España ha descubierto a las personas con discapacidad intelectual gracias a Campeones. Ciento veinticuatro minutos de película que han conseguido visibilizar y sensibilizar más que 60 años de movimiento asociativo, y ¡bienvenido sea! Ver a Gloria Ramos nominada a los Goya, a todo ese equipo de grandes artistas y mejores personas recogiendo ese premio, a España entera aplaudiéndoles admirada, ha sido todo un fenómeno social y, por qué no decirlo, un subidón de autoestima para todos los que participamos en entidades como la nuestra.

En Anfas sabemos mucho de campeones. Tenemos grandes atletas como Iván; estupendos nadadores como Luke, Iñaki o Andrea; grandes voces de la canción como Paula, Guillermo o Edurne y una magnífica red de apoyos detrás de todos ellos. Familias, personas voluntarias y profesionales que trabajamos día a día por ese sueño de la ONU "no dejar a nadie atrás". Por ello seguiremos reivindicando en días como hoy más recursos, más compromiso, más conciencia para exista una verdadera y efectiva igualdad de oportunidades. Para que las personas con síndrome de Down, y todas las personas con discapacidad intelectual o del desarrollo lleguen a ser ciudadanos y ciudadanas de pleno derecho en una Navarra cada vez más justa y solidaria.

El autor es presidente de Anfas (Asociación navarra en favor de las personas con discapacidad intelectual o del desarrollo y sus familias)