¿Qué probabilidades hay de que te toque la lotería? En nuestra familia ya hemos tenido esa suerte varias veces. Tenemos una hija con cuatro enfermedades raras. Quizá a la de cinco tengamos cabida en algún libro de los récords o algo así. El humor es básico para llevar esta vida.Tras un mes de ingreso hospitalario, lleno de despropósitos, nuestra hija llegó a este mundo. El médico solo dijo que habría que esperar a ver cómo debutaba la niña y, ya veis, lo hizo por todo lo alto. Con la mayoría de edad a la vuelta de la esquina, esa es nuestra pauta en la vida, la paciencia, que no la espera, porque se aprende a no esperar. Sé que cuando se tienen hijos -aunque no tengan enfermedades raras- una de las claves para la supervivencia es la flexibilidad, no lo digo con ironía, sino con un tinte de aventura. Ahora elevar esta situación a la proporción de menos de una entre un millón -que es la prevalencia de uno de estos extraños síndromes de nuestra hija- entonces la aventura se convierte en deporte de riesgo. Así es como vivimos.No quiero entrar en los temas hirientes, pero sí voy a mencionar las dificultades en temas sanitarios, educativos, sociales, económicos, emocionales, de integración? con las que convivimos.Lo que quiero es visibilizar y aplaudir a familias como la mía compuestas de seres valientes. Somos ese grupo reducido -pero cada vez más numeroso, porque nadie está a salvo de esta suerte- de personas que vivimos anónimamente haciendo equilibrios con la incertidumbre. A esto sorpresivamente también se adapta uno. Nuestro perfil: ser receptores de escasos recursos, múltiples renuncias, soledad y pérdidas. También poseemos una increíble capacidad de adaptación, una paciencia infinita, mucha perseverancia, la cualidad de rehacernos a cada nuevo envite de la vida, intentando -aunque no siempre lo logremos- terminar con una sonrisa de esas que dicen, “y aquí seguiremos”.
