No soy párkinson

Este es el lema del año 2026 para conmemorar el Día Mundial del Párkinson, que se celebra cada 11 de abril. Por mi parte -como persona con párkinson a la que le queda muy poco para cumplir diez años conviviendo con la enfermedad, desde que celebré mi 44 cumpleaños-, creo que está muy bien tirado. Aunque yo lo habría completado diciendo: “No soy solo párkinson”.

Si te pones a pensar en esta frase y le das una vuelta en esa centrifugadora que tienes por cabeza, puedes comprender todo lo que significa. Está llena de empoderamiento y resiliencia, palabras tan de moda en estos tiempos. Es algo así como la frase “el hábito no hace al monje”, pero en versión 2.0, adaptada a nuestra realidad y con matices; una forma de romper esa barrera que existe entre quienes no tienen la enfermedad y quienes la sufrimos en el día a día, tanto pacientes como personas cuidadoras.

En el grupo de jóvenes de la asociación navarra de párkinson a la que pertenezco (ANAPAR), Isabel, nuestra psicóloga, está empeñada en que esta frase -no soy párkinson- se nos meta en la cabeza. Bueno, en realidad ella es más sutil y no utiliza exactamente esas palabras. Una vez al mes nos dice que nuestra vida va más allá de la enfermedad; que cada persona tiene sus aficiones, sueños y personalidad, como cualquier otra, y que no debemos centrar nuestra existencia solo en el párkinson.

Y, aunque lo que dice es una verdad como un templo, hay veces que, dependiendo del estado físico y mental en el que te encuentres, es difícil de asimilar. Sobre todo si acabas de recibir el diagnóstico y tu alma zozobra en un mar de dudas, o si ves que la medicación o la cirugía no acaban de funcionar. Entonces solo queda armarse de paciencia y repetirse la dichosa frase una y otra vez, como si fuese un mantra sagrado al que aferrarse.

El párkinson no solo se manifiesta con temblores. Va mucho más allá. Te hace la puñeta a través de síntomas motores -que se ven, como la rigidez o las discinesias (movimientos involuntarios)-, pero también a través de los no motores, que no se aprecian a primera vista, como la depresión, la ansiedad o la apatía.

Con todo esto, lo que quiero decir es que para una persona con párkinson ya es suficientemente difícil asimilar su situación como para que, encima, alguien venga y le ponga la zancadilla, aunque sea sin querer. Quienes vivimos con párkinson solamente queremos que se nos trate con normalidad, como a cualquier otra persona, porque somos algo más -muchísimo más- que un diagnóstico.