Un año con ELA

19.06.2020 | 00:45
El navarro Juan Carlos Unzué anunció este jueves que padece ELA.

Tras mi jubilación leí, con gran interés, las obras más significativas del historiador británico Tony Judt: su monumental Postguerra, una historia de Europa desde 1945, Pensar el Siglo XX, y su conmovedor libro autobiográfico El refugio de la memoria, dictado durante los últimos meses de su vida, enteramente postrado, inmóvil y dependiente por la enfermedad que padecía, la Esclerosis Lateral Amiotrófica, ELA. En noches de soledad e insomnio se refugió en su prodigiosa memoria y, como sucede con la mayoría de tales enfermos, no perdió su capacidad cognitiva ni su sensibilidad.

Creo que, salvando el derecho a la intimidad, hemos perdido la costumbre de que no se hable de nuestras enfermedades. Si no nos ponemos pesados, reflexionar personal y grupalmente puede ser una ayuda para otras personas y un servicio a la comunidad. Han aumentado las asociaciones que agrupan a personas afectadas por diversas enfermedades y a quienes las cuidan: defienden sus derechos, proporcionan información, abren ámbitos de participación social en la política de salud, ayudan a profesionales sanitarios en tareas de atención e investigación, y a políticos a mejorar las leyes y a tomar decisiones atinadas.

Ni siquiera la muerte es algo que debamos ocultar. Un grupo de reconocidos periodistas gráficos, presentes en los conflictos bélicos, recientes o abiertos, de la Antigua Yugoslavia, África y Asia (Judit Prat, Manu Brabo, Gervasio Sánchez y Ricardo García Vilanova) acaban de denunciar no ya la censura, sino el afán de gabinetes de comunicación de instituciones públicas, pertenecientes a diferentes ideologías, por controlar, durante la pandemia, la información y ocultar imágenes de muertos en hospitales, residencias, tanatorios, morgues y cementerios. "Mostrar la muerte de personas que nada malo han hecho no atenta contra su dignidad y afecta a nuestra memoria."

Hace ahora un año, en el CHN me diagnosticaron Esclerosis Lateral Amiotrófica, una enfermedad de la neurona motora, degenerativa y discapacitante, por ahora incurable, que se expresa en pérdida de la masa y fuerza muscular y disminución creciente de movilidad, habla y capacidad respiratoria y de deglución.

Estudios de epidemiología realizados por la Fundación Navarrabiomed calculan que ahora en nuestra comunidad vivimos con la ELA 40 personas: 24 hombres y 16 mujeres. Los datos, cambiantes, oscilan según se producen diagnósticos y defunciones.

Cuando me la confirmaron, en una consulta multidisciplinar, que duró una mañana entera en la Unidad de Neurología, aunque esperada, la de mi enfermedad, no fue una buena noticia, claro. Aminoraron la dureza de ese trago el contar con un diagnóstico temprano, atención sanitaria, medicación específica gratuita y rehabilitación.

Me repetí muchas veces a mí mismo la suerte que tenemos de vivir en Navarra y contar con un excelente Servicio Público de Salud, y me acordé de tanta gente de países empobrecidos que no dispone siquiera de servicios de atención primaria.

He decidido mirar de frente a lo que me ha tocado; no tiene ningún sentido engañarse. Hace años que siento, alrededor y dentro de mí, la fragilidad de nuestra vida, a medida que he ido envejeciendo. Pensé que podría intentar "Vivir con la enfermedad, pero no para la enfermedad". Hoy mantengo esa pequeña utopía, pero siento que la ELA me gobierna, más de lo que yo quisiera, con sus demandas insistentes, diversas.

Hace meses oxigeno mi sangre, durante la noche mientras duermo, con un ventilador mecánico, y desde hace tres semanas, cuando me practicaron una gastrostomía, evito atragantamientos y recibo el alimento por una sonda a través de la pared intestinal, aliviando el gran esfuerzo que me suponía masticar y controlar un desmedido torrente salivatorio. Todo es medicina paliativa que mejora mi calidad de vida.

La ELA no afecta a las facultades cognitivas. Al menos a mí me permite seguir pensando y escribiendo, que son oficios de vivir y servir. Alguno opinará que, eso de ser consciente, puede ser desventaja en algún momento. Pero la salud de la mente es, creo yo, salvaguarda para una vida humana digna y una espera también humana e inteligente de su final, expresado en conciencia en el testamento vital.

La compañía de familiares y amigos es un necesario sustento porque somos dependientes. Los cuidadores principales, cónyuges o parejas en su mayoría, nos hacen sentir un amor incondicional. Y aprendemos ese diálogo de respetar los deseos y autonomía posibles.

De la asociación navarra ANELA valoro, sobre todo, su modelo de intervención comunitaria, su presencia pública, su esfuerzo constante e imaginativo para captar fondos y los servicios que presta: inmediatos, eficaces, accesibles económicamente a todas las familias, y no solo en la Comarca de Pamplona, sino también en pueblos de la Montaña o de la Ribera, alejados de la capital.

Anhelamos una muerte humana, pero, sobre todo, queremos gustar el sabor de una buena vida. Las personas que integran ANELA, 85 asociadas y, de ellas, 20 afectadas por la enfermedad, expresan estos días que preceden al domingo 21 de junio, Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica, sus reivindicaciones bajo el lema Rendirse no es una opción. Una iluminación verde en las fachadas del Parlamento, del Ayuntamiento de Pamplona y de la Casa del Reloj en Tudela muestra la esperanza en soluciones públicas: investigación y servicios de rehabilitación permanentes y domiciliarios para todas las personas enfermas de ELA.