La ELA, al igual que la vida, no para

20.06.2021 | 00:02
Montxo Iriarte Goyena, presidente de la Asocación Navarra de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ANELA) y afectado de ELA.

Mañana, 21 de junio, se celebra el Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica. Pero para quienes sufrimos la enfermedad no solo es un día importante por eso, sino también porque es el día en el que convencionalmente comienza el verano. El verano nos trae la promesa del buen tiempo, del reencuentro con los nuestros, de paseos al sol y de tardes largas y luminosas, época de planes, vacaciones, excursiones, actividades con amigos y familia. Para las personas afectadas de ELA, alguno de estos planes habrá que adaptarlos o incluso pasar a un Plan B, no por ello menos importante, ya que quizá este verano sea uno de los pocos que nos queden por delante, lo cual lo hace todavía más especial.

La esclerosis lateral amiotrófica, la ELA, es una enfermedad para la que, a día de hoy, no existe cura. Eso la convierte en una enfermedad atroz, que avanza y avanza sin tregua, a diferencia de otras para las que sí que existe tratamiento y que remiten, a veces con muchas dificultades, hasta desaparecer. La ELA, no. La ELA es una enfermedad neurodegenerativa y progresiva, con una gran capacidad invalidante que genera, en consecuencia, una necesidad de cuidados permanente y cambiante a lo largo de su evolución. Las personas afectadas pasamos paulatinamente de una situación de normalidad hasta llegar un estado de dependencia absoluta. Nuestra fuerza muscular va decayendo y vamos perdiendo poco a poco nuestra capacidad de movernos, de andar, de hablar, de tragar y, por último, de respirar. Sin embargo, nuestra vista y el resto de nuestras capacidades cognitivas se mantienen intactas, lo que hace que asistamos plenamente conscientes a nuestro deterioro y a la condena de vivir atrapados en un cuerpo que día a día va dejando de funcionar.

Así pues, la ELA, como la vida, nunca para. Quienes la sufrimos y tenemos la suerte de estar todavía vivos necesitamos ayuda precisamente para eso, para vivir. Se trata de cosas pequeñas, insignificantes para el resto, pero que para las personas con ELA son tremendamente difíciles de lograr. Necesitamos asistencia para movernos y para hacer las tareas simples del día a día como incorporarnos, asearnos, salir a la calle, preparar la comida... Son tareas pequeñas, pero muy importantes para nosotros, ya que son los agarraderos que nos permiten seguir abrazados a la vida. Por eso reivindicamos que se nos proporcionen terapias rehabilitadoras de forma pública, permanente, gratuita y domiciliaria (evitando complicados y penosos traslados), y que nuestra enfermedad se incorpore a los circuitos rápidos de valoraciones de dependencia, discapacidad e incapacidad laboral. Para poder seguir disfrutando de la vida dentro de nuestras limitaciones, sería importante que se revisara la cartera de prestaciones reconocidas por el Sistema Navarro de Salud sobre ayudas económicas y plazos, para acceder a ayudas técnicas, sistemas alternativos de comunicación, diseñados y ya testados específicamente para la ELA, pero que, sin embargo, no están incluidos en el actual catálogo de salud. Pero lo que de verdad necesitamos de forma urgente es dialogar con las administraciones navarras de salud y políticas sociales, ya que por desgracia esto es muy poco frecuente.

Contar con una administración rápida, flexible y comprensiva con nuestra enfermedad también sería fundamental, porque nuestra esperanza de vida es breve, muy breve (entre dos y cinco años desde que se diagnostica la enfermedad) y los papeleos son a menudo tediosos, complejos, lentos, demasiado lentos para quienes tenemos revolucionado el cronómetro del paso del tiempo. Pero por encima de todo, necesitaríamos que se forme y se reconozca la labor de las personas que nos cuidan (parejas, hijos, amigos, cuidadores...), nuestros ángeles de la guarda que se ocupan de que podamos vivir una vida lo más satisfactoria posible, no solo física sino también emocionalmente. La ELA es una enfermedad que se vive dentro de los domicilios, en nuestras casas, con nuestras familias.

Todo ello se resume, como digo, en una lista de pequeñas cosas que nos ayudarían enormemente a llevar una vida mejor, más digna: transporte, terapias adaptadas, rehabilitaciones, ayudas técnicas... Es mucho lo que se ha avanzado en este terreno, pero es todavía más lo que resta por hacer. Esas pequeñas cosas son, de hecho, muy difíciles de conseguir para buena parte de las personas afectadas, sobrepasadas por la inversión que esto les exige y que puede suponer un gasto anual de hasta 35.000 euros por paciente. Con ese dinero estas familias suplen aquello que el sistema de salud no les proporciona, aunque eso solo sucede en el mejor de los casos, ya que por desgracia una mayoría de esas familias son incapaces de asumirlo.

Como he dicho, es solo para vivir hoy, ahora, el verano que hoy inauguramos y todos los veranos que todavía nos quedan por delante. La ELA, por desgracia, no es una enfermedad que remita con el tiempo hasta convertirse en un mal recuerdo del pasado. Nunca hay un verano mejor que el anterior, ni existe de momento, esperanza de curación, al menos en un futuro inmediato. Cada día, cada semana, cada mes, la enfermedad avanza implacable. La única alternativa que nos queda a los enfermos es tratar de mejorar nuestro ahora para poder llenar de vida, de vida digna, los pocos o los muchos veranos que nos queden por delante, sin perder la esperanza y la ilusión por disfrutar del verano que tenemos por delante. Porque vivir, el ansia de vivir, al igual que la ELA, tampoco para: en realidad, se acrecienta. Así lo dejó escrito Juan Ramón Jiménez: "No dividí mi día en vidas, sino mis días en vida, cada día, cada hora, toda una vida".

*El autor es afectado de ELA y presidente de la Asociación Navarra de Esclerosis Amiotrófica (ANELA)

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