Un año más celebramos el 11 de abril el Día Mundial del Párkinson: sí, ya lo sabemos. La sociedad está saturada de días de. Cualquier día vemos en la prensa que es el día mundial de algo, si no lo es de dos o tres cosas el mismo día. Pero queremos que entendáis que para estas asociaciones que, como Anapar (Asociación Navarra de Parkinson), nos dedicamos a realizar una labor muy importante para las personas afectadas por esta enfermedad y que en el día a día tenemos que luchar contra miles de dificultades de todo tipo, tanto económicas como de espacios, medios, etcétera, es una magnífica oportunidad para deciros que seguimos aquí, que os necesitamos, que las personas afectadas por la enfermedad sepan que en Anapar van a encontrar un apoyo incondicional, que se van a sentir acompañadas por gente también afectada y por unas maravillosas personas profesionales que van a cubrir una serie de necesidades que, por desgracia, la sanidad pública no llega a cubrir.
Las personas afectadas seremos las más felices el día que podamos comunicaros que dejamos de celebrar el día del párkinson, porque eso significará que se ha encontrado una cura a la enfermedad. Pero, por desgracia, todavía no es así. Si bien es cierto que cada vez se avanza más en el conocimiento de la enfermedad y que se puede ser optimista sobre que algún día se conseguirá, lo cierto es que a día de hoy, el párkinson sigue siendo una enfermedad degenerativa que no tiene cura y que su tratamiento hoy día va dirigido a mejorar los síntomas que produce: temblor, rigidez, enlentecimiento, depresión, dificultades en la deglución y el habla, etcétera, pero aún no se ha descubierto un remedio que cure la enfermedad. Seguro que algún día se conseguirá, pero mientras tanto seguiremos peleando con muchas ganas y optimismo en la ayuda a las personas afectadas.
Este año la semana de actividades que siempre organizamos aprovechando la celebración del día la hemos retrasado a la semana siguiente por la casi coincidencia con la Semana Santa. Tendréis noticias en esta misma prensa de las actividades que se van a realizar tanto en Pamplona como en Tudela y Estella: mesas en la calle, conferencias, comida de hermandad, etcétera.
Como todos los años, la Federación Española de Párkinson, entidad a la que pertenece Anapar, señala un lema para que todas las asociaciones federadas realicen los actos conmemorativos en relación al mismo. Y el elegido este año ha sido Dame mi tiempo.
¿Por qué este lema? El párkinson produce en la mayoría de las personas que lo padecen una mayor dificultad para las tareas cotidianas que hacen que para muchas actividades necesiten más tiempo que una persona no afectada. En una sociedad tan acelerada como la nuestra, en que parece que todo hay que hacerlo a gran velocidad, esto crea problemas, tanto en personas que no están acostumbradas a ponerse en la piel de la otra persona y entender sus problemas, como en la propia persona afectada, que siente una cierta culpabilidad, totalmente injustificada, que le hace retraerse y recluirse en sí misma, en contra de lo que siempre reiteramos y que es uno de los principales lemas de Anapar: no vivas el párkinson en soledad.
Por eso este lema, Dame mi tiempo. Un concepto que creemos que recoge muy bien y de manera muy clara cómo la falta de conocimiento entorno a la enfermedad provoca que, en la mayoría de ocasiones, no se respeten los tiempos que las personas con párkinson necesitan en el desarrollo de su actividad diaria y en el desempeño de su vida social. Con esa intención, el concepto creativo se refuerza con el lema Por unas relaciones sociales que respeten los tiempos de las personas con párkinson.
La campaña tiene un doble objetivo. Por un lado, sensibilizar a la sociedad sobre cómo afectan los síntomas del párkinson a las relaciones sociales y, por otro lado, aportar herramientas sobre qué podemos hacer como sociedad para mejorar la calidad de vida y las relaciones sociales de las personas con párkinson.
Nos gustaría contar muchas más cosas, pero, desgraciadamente este espacio es limitado. Os esperamos en estas actividades y en el día a día de Anapar.
Y recordad: si estáis afectados o afectadas o conocéis a alguna persona que lo esté, animadle a que acuda a Anapar. Que nadie viva su párkinson en soledad.
*Los autores son: Mila Ortín Villeras, presidenta y Clara García Iricíbar, Maren García Astiz, María Teresa Arbilla Ezcurra, Pepe Uruñuela Nájera y Iosu Iturria Ciordia, miembros de la Junta Directiva de Anapar
