pamplona. Hace treinta años era impensable que una persona con discapacidad intelectual pudiera vivir sola, que lograra tal grado de autonomía... La realidad es que hemos pasado de recluir al discapacitado intelectual en grandes centros residenciales a disponer de viviendas tuteladas, de recursos para todas las edades, y a empezar a diseñar un proyecto vital para cada una de las 3.635 personas con discapacidad intelectual que se estima hay en Navarra, de la que al menos 1.250 son atendidas Anfas. Hay más ejemplos de superación: doce personas con discapacidad intelectual, cinco formadas en Anfas, han superado una oposición en la Administración foral (servicios generales). Son algunos de los cambios más visibles junto a la mirada de la sociedad hacia su propia diferencia, aunque todavía queda mucho por hacer...

Ahora que la asociación Anfas cumple su 50 aniversario, sus responsables se muestran orgullosos de los nuevos programas que se han llevado a cabo como el AVI, Apoyo a la Vida Independiente. Se trata de personas que viven solas, en pareja o en grupo pero que "sólo necesitan apoyos intermitentes y no personal las 24 horas del día", admite Gerardo Posada, gerente de la asociación. "Gente que va a trabajar a los talleres de Tasubinsa, que tiene su cuadrilla y sus amigos, y nosotros les ayudamos un número determinado de horas a la semana para gestionar el dinero, para que la casa esté bien, la comida...". "Gente que está cumpliendo algo que para ellos es un sueño y que es vivir solos", expone.

Anfas inició su andadura hace medio siglo de la mano de 169 familiares de niños con discapacidad intelectual. A finales del 2010 sumaban 2.925 socios entre padres, madres y "personas que les importa la discapacidad intelectual aunque no tenga un familiar directo". Presta servicio a un total de 1.250 personas. "Desde la atención temprana hasta la edad adulta, les acompañamos a lo largo de toda su vida". Todas las edades son importantes y en todas se interviene, admite Usue Zulet, madre de una niña con síndrome de Down y presidenta de la entidad. "Cuando es bebé te parece que lo más importante es la estimulación, cuando está en edad escolar que adquiera autonomía y conocimientos, de adolescente que aprenda otras habilidades y pueda salir al cine o a comedor...", indica.

la inclusión

Los nuevos retos sociales

La discapacidad intelectual es un término que engloba direntes afectaciones, como retraso mental, autismo, síndrome de Down, trastorno de Asperger, etcétera; y hay diferentes grados (leve, moderada, grave y profundo). Uno de los debates que ha abierto Anfas es sobre el concepto de "inclusión" y la importancia del entorno social para promover el desarrollo intelectual. La inclusión activa no sólo se refiere a la capacidad de la persona sino a la forma en que está organizada la sociedad. "Hemos pasado de la exclusión a la normalización e integración, y ahora queremos su inclusión, que nuestras personas participen activamente en la vida y en la comunidad", indica Posada. Un segundo reto clave es lograr una mayor coordinación de apoyos personalizando la atención. "Queremos concebir a cada persona individualmente, con sus expectativas, necesidades, intereses, sueños y miedos....y ayudarle en todas las áreas de la vida, desde la atención primaria, educación, vivienda... y ser un referente para su desarrollo", expone bajo la idea de que "no existen las personas con discapacidad intelectual; existen Ramón, Juan, Paloma, Andrea... y cada persona es un mundo".

Desde este tipo de entidades se quiere facilitar todos los apoyos posibles para "mitigar sus angustias y problemas, sus incapacidades, y potenciar el cumplimiento de sus proyectos y sueños; una vida de calidad...". Anfas dispone de un equipo de Planificación Centrada en la Persona (PCP) que trabaja en el ámbito de la vivienda. "Desde ahí puedes coordinar todo: los apoyos de salud, biblioteca, trabajo, ocio... y centralizarlo en la persona". Esta idea supone un cambio brutal en el funcionamiento de las organizaciones: "Pasamos de adaptar las personas a los servicios a adaptar los servicios a las personas, y éso significa cambios en las funciones de los profesionales, en la estructura de los centros, en los horarios... significa salir mucho más a la sociedad y es algo que hay que conseguir poco a poco". Lograr que desde que nace, esa persona y su familia se sientan acompañadas y orientadas: en atención temprana, eligiendo colegio, empleo, vivienda...

educación

La adaptación caso a caso

Hay casos en los que la integración en las aulas de los centros educativos con otros escolares es posible, en cambio no es posible en otros. "Se trabaja para que cada niño y cada niña tenga la educación que más le convenga: en una clase reglada con todos los apoyos (cuidador, logopeda, pedagogo..) o en un centro de educación especial", asegura Usue Zulet. Isterria, El Molino, Andrés Muñoz, Oncineda en Estella y Torre Monreal en Tudela son algunos de estos centros especiales. "Hay que huir de maximalismos. En Italia en los años setenta con el movimiento antipsiquiatría cerraron todos los centros de enfermedad mental y los tuvieron que abrir un año más tarde porque la sociedad, los recursos ordinarios, no están preparados para acoger a estas personas", subraya Posada. Una de las reivindicaciones de la asociación en este momento es lograr una mayor conciliación familiar y profesional de las familias durante los periodos de vacaciones, y de paso, que los chavales mantengan los aprendizajes adquiridos a lo largo del año. Anfas ha propuesto así el proyecto "En verano también" para niños escolarizados en centros de educación especial o niños que sean dependientes. "Es algo que queremos ir generalizando a toda Navarra y a todos los periodos no lectivos". Para el 2011 se pondrá en marcha un servicio para grandes dependientes, que se configura como un centro de día y previsto en el plan foral para la discapacidad. Además del refuerzo en materia educativa que presta el CREENA (Centro de Recursos de Educación Especial de Navarra, dependiente del departamento de Educación), la asociación presta servicios de psicomotricidad, habilidades adaptativas, lectoescritura...Y una de sus grandes apuestas es el nuevo recurso que acaban de inaugurar en la calle Pedro I, el centro de desarrollo infantil y juvenil Concepción Bengoechea. Anfas también presta en Pamplona el servicio de atención temprana para niños con discapacidad o riesgo de padecerla -de 3 a 6 años-, y en otras localidades de Navarra de 0 a 6 años.

empleo

La empresa privada, a examen

Un estudio realizado por Agedna y la asociación de empresarios muestra el bajo nivel de cumplimiento de la nueva ley LISMI (Ley de Integración Social de los Minusválidos). Así, a muchas de las personas empleadas les sobrevino la discapacidad en su puesto de trabajo. "En realidad queda mucho por trabajar en la empresa privada", admite Usue. Las empresas de más de 50 trabajadores tienen que tener un 2% de las personas con discapacidad contratada. Si no es posible, se debe acudir a centros especiales de empleo como Tasubinsa y, si las características del trabajo lo impidieran, se pueden hacer "donativos" a organizaciones con Anfas. Por otro lado, en los talleres de Tasubinsa, que creó Anfas hace 20 años junto con el Gobierno de Navarra, trabajan 1.300 personas entre los centros ocupacionales (a caballo entre el centro de día y de empleo) y el centro especial de empleo. Por otro lado, Anfas ha lanzado una campaña de Responsabilidad Social Corporativa para captar la colaboración de empresas.

el papel de la sociedad

Servicios al alcance de todos

"Yo creo que en la sociedad la discriminación ahora es positiva", destaca Zulet. "Alguien que nació hace apenas 25 años no tenía ni la red social ni la aceptación que tiene ahora, pero todavía queda mucho camino por recorrer", agrega Posada. La meta es lograr que haya menos servicios específicos, menor segregación, como puede ser un club de ocio para discapacidad y que la red general llegue a todos, en un Civivox, un Civican, en el Instituto Navarro de la Juventud... que haya personas con discapacidad intelectual coexistiendo y participando con las personas sin discapacidad, como ciudadanos de pleno derecho. "Enviamos el año pasado a varias personas a campamentos de trabajo que no eran dirigidos a personas con discapacidad; el problema es que se requiere una reserva de plazas, monitores de apoyo...", puntualiza Zulet. En definitiva, una sociedad preparada para no marcar diferencias. Siendo todos, diferentes.