na sala cerrada a cal y un enigma que resolver para poder salir de ella es la nueva propuesta rehabilitadora de Esclerosis Múltiple Navarra (ADEMNA). El Rehab Room, a través de una serie de pruebas adaptadas a resolver, es una herramienta pionera que permite al equipo técnico de la asociación evaluar las capacidades físicas, cognitivas y sociales de los usuarios de forma lúdica, a la vez que fomenta la autonomía de estas personas desde un enfoque más real. “Si la fisioterapeuta pide a un usuario que levante el brazo, este no podrá levantarlo más que X. Sin embargo, en una situación real, pongamos que a la hora de coger un tarro de un armario, esta misma persona podrá forzarse más instintivamente”, explicaron ayer desde el equipo de ADEMNA.
En un intento por prevenir la frustración y el hastío que puede acarrear la rehabilitacióncrónica, ADEMNA busca el cambio constante de las metodologías de tratamiento. Por ello, han creado un scape room pensado para resolver entre un usuario y un familiar o amigo gracias a una serie de pistas enfocadas a la evaluación de los usuarios. Una herramienta que ya ha probado casi un tercio de los 300 usuarios que forman la asociación y que esperan poder prolongar en el tiempo -y también poder adaptarlo a otras enfermedades neurodegenerativas-, un objetivo que cumplir para el que buscan financiación.
Uno de los participantes en el Rehab Room fue Bernardo Echeverz Legaz, de 59 años, quien fue diagnosticado hace dos décadas tras empezar a sufrir visión doble y agarrotamiento del lado izquierdo del cuerpo. Tras dos visitas a Urgencias fue derivado al traumatólogo puesto que en un primer momento se pensó que se trataba de el pinzamiento de alguna vértebra, algo que descartaron al sospechar que se trataba de esclerosis múltiple: “Cuando supe que no era un tumor terminal sentí alivio. No conocía la enfermedad, pero al saber que no cambiaría mi día a día de la noche a la mañana decidí cambiar el chip y adaptarme a mi nueva vida”. Sin embargo, Bernardo no ha tenido un desarrollo de la enfermedad nada fácil y es que ha sufrido varios ingresos hospitalarios por fuertes brotes e incluso estuvo a punto de morir: “Por supuesto que es difícil, pero si te abandonas y solo te centras en lo malo no vives”, aseguró.
EL usuario contó ayer con el apoyo de I.A.U., de 62 años, como compañera de equipo a la hora de resolver el galimatías propuesto por ADEMNA. Al igual que Bernardo, la usuaria fue diagnosticada tras sufrir diplopía cuando tenía 36 años, algo que le hizo encender todas las alarmas al reconocer la visión doble repentina como síntoma preocupante gracias a sus conocimientos de Enfermería. Al año de haber sido diagnosticada, I.A.U. comenzó a experimentar más síntomas, aunque en los últimos 27 años la enfermedad se le ha manifestado a través del cansancio y de un brote anual. Una sintomatología relativamente leve que le ha permitido seguir trabajando como enfermera hasta hace unos años.
A pesar de ser consciente de “haber tenido suerte” con la manifestación leve de la esclerosis, la usuaria admitió que una vez se confirmó el diagnóstico se le rompieron todos los esquemas: “Tenía una hija de solo un años, por lo que fue muy duro asumir lo que estaba pasando. Mi máximo temor era deteriorarme y no poder hacerme cargo de ella, por lo que mi marido y yo nos planteamos no tener más hijos. El futuro que nos deparaba no era muy halagüeño”, reconoció.
Al tratarse de una enfermedad relativamente desconocida y sin cura, al igual que la gran mayoría de la sociedad I.A.U. asoció la esclerosis múltiple “a una silla de ruedas, al descontrol físico. Por suerte yo solo tengo que ayudarme de un bastón para andar”, explica. Es por esa imagen de pérdida del control sobre el cuerpo lo que la hizo ser reacia a la hora de acudir a ADEMNA, y es que ella se veía “bien, hasta que tuve que asumir la enfermedad y enfrentarla con toda la ayuda disponible”, algo que admite haberla beneficiado infinitamente. “Es esencial que cada uno luche por preservar su autonomía, pero hay que aceptar la ayuda que se nos ofrece porque la fisioterapia y la rehabilitación son cruciales para mantener fuertes cuerpo y mente”, concluyó.
“Claro que es difícil, pero si te abandonas y solo te centras en lo malo no vives”
59 años
“Decidimos no tener más hijos porque el futuro que nos deparaba no era muy halagüeño”
62 años
