Auzalar Ikastetxea, Noelia Fundazioarekin elkarlanean

aixotasun arraro bat populazioaren kantitate murriztu batek sufritzen duen gaixotasunari deritzogu. Europan adibidez, gizartearen %0,05 bati eragiten diote. Espainiar estatuko gaixotasun arraroen erakundea FEDER du izena. Munduko Osasun Erakundeaen datuek esaten dutenez, 7000 gaixotasun arraro daude momentua arte. Eta populazioaren %7ari eragiten diote.

Ez dago mundu osoan zehar adostuta dagoen definiziorik. Baina normalki, arrarotzat hartzen diren gaixotasunak, genetikoki heredatzen dira edo genetikan gertatzen diren aldaketen erruz agertzen dira. Gainera, gaixotasun arraro ia guztiek ez dute botika edo sendagai errealik.

Gure eskolan, Auzalarren, gaixotasun arraro bat duen ikaskide bat dugu. Ikaskide honek VI kolageno-defizitaren sortzetiko muskulu-distrofia du. Gaixotasun honek gaur egun ez du sendabiderik.

Jaiotzetik agertzen da, eta ezaugarri hauek izan ditzake: muskulu-tonurik eza, hatzen, eskuen eta oinen hiperlaxotasuna, kontrakturak, tendoien uzkurdura (batez ere Akilesen tendoiarena), ahultasun muskularra eta bizkarrezur-zurruntasuna.

Gaixotasun arraroa denez, ia ez da dirurik inbertitzen tratamenduak ikertzeko. Gaixoek eurek eta senideak laguntzeko, baita gaixotasun horien aurka borrokatzeko eta sendabideari buruzko ikerketa gehiago egitea ahalbidetzen duen dirua lortzeko, Noelia Fundazioa sortu zen.

Noelia Fundazioa Espainiako erakunde ofizial bat da, VI kolageno-defizitagatik muskulu-distrofiak kaltetutako pertsonak eta haien familiak ordezkatzen eta laguntzen ditu. Irabazi-asmorik gabeko erakunde bat da, 2015eko azaroan sortua, egoitza Katalunian duena.

Erakunde horrek zuzenean lan egiten du komunitate zientifikoarekin, bai nazioan, bai nazioartean, ikerketa-ildoak sustatu eta finantzatzeko helburuarekin, gaixotasun hori zaintzeko tratamenduak garatzen eta hura ezagutzen lagun dezaten. Aldi berean, gaixotasunaren etapa guztietan laguntzen die familiei eta gaixoei haien bizi-kalitatea hobetu ahal izateko.

Gure eskolan, Auzalarren, VI kolageno-defizita duen ikasle bat dago. Erakundeari eta gure ikaskideari laguntzeko Sarbil Etxauribar Mendi Taldeak txango bat antolatu zuen urriaren 23an eta eskolako askok parte hartu genuen.

Txangoa baino egun batzuk lehenago ere, eskolan 5. mailako ikasleek kamiseten salmenta antolatu zuten eta eskaerak eta dirua biltzeaz eta kamiseten banaketaz arduratu ziren.

Sarbil mendira igo ginen eta 12:00etan Sarbilen puntan argazki bat egin genuen. Gero, Bidaurretara jeitsi eta han, salmenta-postuak egon ziren. Kamisetak, bokadiloak, bizkotxoak, pultserak, euritakoak, jaboiak, musukoak, oihalezko poltsoak... saldu genituen eta tombola ere egon zen. Ondoren, esku pilota partiduak jokatu zituzten. Atera zen diru guztia, ikerketarako erabiliko da.

Ekimen hau bezalako beste asko eramaten ditu aurrera: Kontzertu solidarioak, padel txapelketak, flashmob-ak, Zumba saioak, erakusketa artistikoak, lasterketak...

Tapoiak ere biltzen dituzte. Tona bakoitzeko 200 euro lortzen dituzte. Tapoi bat gordetzea bezalako keinu sinple bat elkartasunezko keinu bihurtzen da.

Bukatzeko, webgunean (fundacionnoelia.org) dohaintzak egiteko aukera dago.