“Nací con espina bífida, he luchado toda mi vida contra la enfermedad renal y he sufrido bastantes operaciones”

Después de tantos años como paciente de riñón, ¿qué le ha llevado a asumir la presidencia?

Llevo en la asociación desde que me detectaron una enfermedad renal hace 25 años. Entré cuando comencé con diálisis y he seguido después del trasplante colaborando de distintas maneras. El presidente saliente me dijo que yo podía ser buena candidata porque conozco la enfermedad renal mejor que nadie. Al principio me daba cosa, pero al final me embarqué. Empecé a buscar gente que tuviera ganas para estar en la junta y tenemos un equipo muy bueno.

¿Qué le hace experta en enfermedades renales?

Nací con espina bífida y me ha causado muchos problemas y muchas operaciones. Uno de ellos es la enfermedad renal, con la que he estado luchando toda la vida. A los 7 años me operaron por primera vez del riñón y la vejiga y ahí fue cuando me di cuenta de que iba a suponer un problema porque después de la operación estuve siete meses ingresada.

¿Qué recuerda de ese tiempo?

Me acuerdo perfectamente de que mi madre estuvo todos los meses del ingreso conmigo. También me acuerdo de que las enfermeras me daban recortables, muñecas y puzzles y de una niña de otra habitación que padecía leucemía y jugábamos mucho. El recuerdo que más tengo grabado fue el día que me dieron el alta, que fui por todas las habitaciones contándolo con mucha alegría, pero no tengo muchos más recuerdos porque era muy pequeña, de las cirugías de más mayor sí que me acuerdo.

¿A cuántas operaciones se ha sometido?

Llevaré unas cuantas, no sé el número exacto. Me han operado de los pies, de la vejiga, del riñón, de la columna, me colocaron una bolsa de orostomía...Se me salió el líquido de la columna y me pusieron una válvula para absorber el que se había ido a la cabeza. La última fue hace 3 años porque se me reventó la vejiga, todo causado por la espina bífida. He pasado media vida en hospitales

¿Cómo es una infancia así?

Te pierdes muchas cosas, sobre todo del colegio. No tienes el mismo conocimiento ni interés que quien ha ido siempre al colegio. En el hospital hacíamos actividades pero no es lo mismo y cada operación era un largo tiempo de no ir al colegio, pero sí que intentaba hacer de todo. Me decían que no podía correr o saltar a la comba, pero hacia todo lo que quería. Muchas veces en consulta el médico preguntaba qué hacía todo el día en casa y mí madre decía: “¿En casa?, pero si no la vemos, no puede estar todo el día en casa, es una niña”. Mis padres me apoyaron mucho en ese sentido porque cuando nací les dijeron que iba a durar cuatro años y para de contar.

¿Cómo lo afrontaron sus padres?

Pues al principio da miedo, pero han sido un ejemplo. Mis padres me han cuidado mucho y siempre han estado muy pendientes. Lo vemos como lo que me ha tocado vivir y voy pasando etapas, quizás porque lo he vivido desde siempre. He hecho planes con mis amigos, he ido a discotecas y trabajé en Aspace hasta que empecé con la diálisis. Me dijeron hasta que no me iba a poder casar y este verano cumplo 30 años con mi marido. También es verdad que algunas veces hay momentos de bajón y piensas en qué has hecho para merecerte algo así.

¿Cómo se responde a esas preguntas?

Pues al principio te desanimas y luego te tienes que forzar un poco a pensar en positivo. Si me tiene que tocar que me toque, que yo no quiero morir, quiero seguir aquí y voy a seguir luchando. Me apoyo mucho en la gente y tengo una amiga que somos uña y carne y siempre me anima. Me ayuda mucho también mi marido que tiene un humor espectacular y siempre te saca una sonrisa. Él sufrió la polio cuando tenía año y medio y también ha tenido que superar muchas dificultades, entonces no apoyamos en uno al otro y aprovechamos para hacer todo lo que podemos. Siempre piensa en que hay que coleccionar momentos, al final es lo que te llevas.

¿Mantuvo esa actitud esperando un trasplante de riñón?

Al principio te da el shock, es irremediable, pero me lo tomo como si fuera un libro que va por capítulos, ahora toca esto y luego hay hojas en blanco que depende mucho de cómo quieras escribirlas tú, depende de la actitud de cada uno. Mi trasplante era de alto riesgo y nos operaron en Barcelona justo un 6 de julio. Al principio me imponía que fuese mi hermano el donante por si le pasaba algo, pero 14 años después estamos los dos muy bien. Hay mucho miedo con ser donante pero no es peligroso, con un riñón se vive perfectamente, pero hay que cuidarse. Ahora estoy viviendo un momento un feliz porque estoy trasplantada, pero igual en algún momento me toca volver a diálisis porque el riñón no dura, y mientras disfrutas de la vida, como se pueda.

¿Qué retos afronta como presidenta de Alcer?

Estamos colaborando con otras asociaciones, con enfermeras y profesionales de medicina y participando con el Cima en un estudio de los riñones poliquísticos, tenemos mucho proyectos. Nuestro objetivo es visibilizar las enfermedades renales, los casos aumentan y se le llama la epidemia silenciosa. Se calcula que el 15% de la población tiene alguna enfermedad renal. Uno de los principales objetivos es implantar las revisiones renales en las análiticas, porque tarda mucho en detectarse y de repente tiene que entrar a diálisis.