Iñaki Eguiluz estaba trabajando en su huerto de Tudela cuando, de repente, se quedó sin habla. Se encontraba con su mujer, Elvira, a quien agarró para que se diese cuenta de lo que le estaba pasando mientras gesticulaba con los ojos sin acertar a decir ninguna palabra. Pese a que Iñaki no tenía ningún problema de salud y no había sufrido ningún susto previo, su mujer supo enseguida que estaba ocurriendo.
“Enseguida me di cuenta de que le estaba dando un ictus y llamé al 112”, relata Elvira, y entonces se activó el Código Ictus, una respuesta rápida y coordinada que empieza con esa llamada a Emergencias, que gestiona el transporte sanitario y que avisa al centro hospitalario de referencia del traslado del paciente.
Porque ante un ictus, el tiempo es oro. “La verdad es que en menos de 17 minutos Iñaki estaba en el hospital”, ha comentado Elvira este martes en unas jornadas celebradas en el HospitalUniversitario de Navarra (HUN) con motivo del Día Mundial del Ictus. En el encuentro, pacientes, familiares y profesionales han abordado la realidad que rodea a este accidente cerebrovascular desde distintos puntos de vista y pasando por todas las fases de este largo y duro proceso. Porque un ictus te cambia la vida desde el momento en que ocurre.
El impacto del ingreso
Iñaki se pegó cinco días en la sala de ictus y después tres semanas ingresado en planta, y ahí tanto él como Elvira y su hijo se empiezan a dar cuenta de todo lo que les viene. “En ese momento Iñaki necesitaba pañal, iba en silla de ruedas, tenía dificultades para hablar y para tragar, etc. Toca asimilar todo y es algo que cuesta pero tienes que disimular y dar la talla, pero la incertidumbre es lo más horroroso. Iñaki tiene muy buen humor y ha puesto todo de su parte para seguir adelante”, ha relatado Elvira, que se ha deshecho en elogios hacia todos los profesionales que atendieron a su marido: “El servicio es alucinante, están atentos a todo y son puro cariño y empatía en todo momento”.
Los primeros días tras el ictus todo es angustia e incertidumbre y para gestionar ese primer impacto es fundamental la labor de todos los profesionales. “Los familiares vienen con mucho miedo tras un ictus y nosotros siempre tratamos de abrir el punto de mira hacia el cuidador, es importante hacerse cargo de ellos también”, sostuvo el neurólogo del HUN Roberto Muñoz.
Y es el equipo de Enfermería (enfermeras y TCAE) el que acoge a las familia a su llegada al hospital: “En el primer contacto tratamos de crear un clima de confianza con el paciente y los cuidadores. El ictus cambia la vida de quien lo sufre y el equipo de Enfermería es un pilar a la hora de ayudar a la familia a gestionar la carga añadida que supone la incertidumbre de no saber qué secuelas van a quedar”, detalló Gloria Gorria, enfermera de la Unidad de Ictus del HUN.
Tras el alta, toca volver a casa. “El ictus implica un antes y un después. El paciente tenía una vida y, de repente, ahora tiene otra. Surge entonces la necesidad de apoyo y ayuda en situaciones laborales, económicas, etc. Vamos escuchando y atendiendo las preocupaciones que van surgiendo en la reorganización familiar”, apuntó la trabajadora social Mar Astiz.
Vuelta a casa y rehabilitación
El regreso a casa y la adaptación a la nueva realidad lleva sus tiempos y hay que compaginarla con la rehabilitación. Cuando Iñaki comenzó a ir ala Clínica Ubarmin había perdido 10 kilos y tenía la parte derecha del cuerpo totalmente paralizada, no podía andar y tenía miedo a atragantarse. “El tratamiento en Ubarmin fue magnífico y gracias al trabajo con los fisioterapeutas aprendía a pasar de la cama a la silla, después a bañarme solo sentado en una silla y finalmente me enseñaron a vestirme, ¡fue un logro!”, exclamó Iñaki, al que su dificultad para pronunciar correctamente no le ha quitado ni las ganas de hablar ni de reír: “La verdad es que tengo buen humor y eso me ha ayudado bastante”.
Este tudelano siguió con sesiones de fisioterapia y logopedia alrededor de un año y después acudió a un centro de neurociencia en Madrid para continuar con su rehabilitación. “En todo este proceso he ganado mucha autonomía y tengo la esperanza de seguir mejorando. Además, tengo la suerte de que mi mujer y mis hijos me cuidan muy bien”, comentó.
Pero además de la rehabilitación del paciente, la vida después de un ictus cambia en el hogar. Es algo en lo que hizo hincapié Gurutze Pérez, que relató cómo después de que le diese un ictus a su padre tuvieron que buscar solución a muchas necesidades que surgieron en casa: silla de ruedas, una silla para la ducha, una cama articulada, rampa en las escaleras, barras en el baño, etc. “Mi madre sola no podía con todo y tuvimos que reforzar el acompañamiento en su casa”, recordaba Gurutze, que destacó la necesidad de pedir ayuda para gestionar todo lo que se viene encima: “Acabé acudiendo al psicólogo y me preguntó a ver qué hacía para cuidarme y me quedé sin palabras. No teníamos tiempo para cuidarnos porque estábamos cuidando de otra persona”.
Las secuelas
Una de las cosas más duras de un ictus es que hay secuelas que son crónicas y que aunque algunas vayan mejorando van a estar ahí siempre. “A mi compañero, Joseba, le dio un ictus en las Navidades de 2019 y ahora físicamente está bastante bien, tiene algún problema de equilibrio, pero no aparenta ningún problema. Sin embargo, tiene un daño cerebral que yo llamo “invisible” y es la fatiga. A veces se pone a leer un libro y a los 15 minutos se derrumba y tiene que descansar. Hacer pequeñas cosas le supone un gran esfuerzo”, relató Beatriz Cantero. Esa fatiga, que es invisible, hace que los pacientes se sientan muy incomprendidos. “Hemos ido entendiendo a Joseba a base de imaginación, porque hay cosas que le ocurren y que no se entienden desde la lógica”, sostuvo Beatriz.
Tampoco para los cuidadores es tarea fácil asimilar todos los cambios que trae consigo el ictus y para ello es fundamental el acompañamiento que hace Adacen (Asociación de Daño Cerebral de Navarra). “Hay muchas secuelas tras un ictus –fatiga, velocidad de procesamiento más lenta, dificultad motora, etc.– que hay que atender para tratar de preservar la autonomía de la persona. También las relaciones sociales y familiares se ven afectadas y en Adacen tratamos de dar respuesta a todas esas necesidades, brindando apoyo emocional al paciente y a su familia con el objetivo de mejorar su calidad de vida”, explicó Alicia Urriza, neuropsicóloga de la asociación.